Život rodiny

Život rodiny

Vada sluchu dítěte může různou měrou zasahovat do života rodiny. Intenzivní, často každodenní práce s dítětem, náročnější domácí příprava do školy a časté dojíždění k lékařům i odborníkům stojí rodinu úsilí i čas. Vada sluchu má dopad i na její finanční situaci. Mimo to rodiče se svými dětmi zažívají radosti i strasti jako jakákoliv jiná rodina.

OBSAH STRÁNKY


Dojíždění a cestování

Rodiče pravidelně dojížděli se svými dětmi na kontroly sluchu, nastavování kompenzační pomůcky, na logopedii a k jiným odborníkům. Speciální péče byla nejlépe dostupná ve velkých městech, dojíždění proto bylo složitější pro rodiny z venkova. Pokud děti docházely do školy zajišťující vzdělávání pro děti s vadou sluchu, musely někdy dojíždět i delší vzdálenost nebo pobývaly na internátě. Iveta by svou dceru nenechala cestovat samotnou, aniž by s ní nejdříve cestu alespoň jednou neprošla.

Pro malé děti přinášela doba strávená v autě nepohodlí, navíc během jízdy obtížně komunikovaly s rodiči kvůli špatným akustickým podmínkám a tomu, že rodiči neviděly do obličeje. Pokud to bylo možné, výhodou bylo, když se cest účastnili oba rodiče (případně i sourozenec) a návštěvu odborníka pojali jako rodinný výlet. Rodiče hovořili o tom, že když s dítětem někam cestují, dbají hlavně na to, aby měli s sebou náhradní baterie do sluchadel/kochleárního implantátu.

Výhodou bylo bydlet ve velkém městě, kde je pro dítě dostupná veškerá péče. Rostislav hovořil o tom, že pokud by to bylo nezbytně nutné, je ochotný se přestěhovat. Pro Jana to byla naopak nereálná představa vzhledem k zaměstnání. 

Iveta s dcerou trénovala cestu autobusem.

Rodiny jezdily na výlety a dovolené jak v tuzemsku, tak do zahraničí, třeba k moři. Ve vadě sluchu neviděli rodiče výrazné omezení. Rostislav se svěřil, jak je těžké vysvětlit dceři, že nesmí plavat příliš daleko od břehu, protože je tam větší hloubka. Někteří rodiče měli dobrou zkušenost s víkendovými pobyty a tábory pro rodiny dětí se sluchovým postižením. 

Petře otevřela vada sluchu dcery nové možnosti, kam jezdit na výlety a co podnikat.

Práce

Části rodičů péče o dítě s vadou sluchu do pracovního života nezasáhla. Některé matky upřednostnily práci na zkrácený úvazek nebo prodloužily dobu rodičovské dovolené. Důvodem omezení pracovního života byla intenzivnější péče o dítě, nutnost častého dojíždění k lékařům a odborníkům a špatná časová dostupnost školského zařízení. 

Sluchové postižení dcery donutilo Barboru zpomalit ve svém životě.

Dojíždění ke specialistům přinášelo také četnější absence v zaměstnání, celodenní dovolenou si často brali oba rodiče. Pro některé matky bylo těžké najít takové zaměstnání, které by šlo s péčí o jejich dítě vhodně zkombinovat. Katka měla zpočátku obavu, že vzhledem k sluchovému postižení syna už nebude moci chodit do práce, ale nakonec se jí podařilo skloubit zaměstnání s výchovou.

Lucie sháněla práci, při které by dětem byla k dispozici.
Ondřej přesunul svou životní energii z pracovní sféry na péči o dceru.

Někteří rodiče se rozhodli pro změnu zaměstnání, jiní začali navštěvovat vysokou školu. Studium často směřovali k oborům, jako je surdopedie, speciální pedagogika nebo sociální práce. Rostislav se i s manželkou přihlásili na kurz asistenta pedagoga.

Jitka začala studovat surdopedii.

Finanční situace rodiny

Největším výdajem spojeným s vadou sluchu dítěte bylo pořízení sluchadel. Další náklady s sebou nesl provoz kompenzačních pomůcek (baterie do sluchadel a kochleárních implantátů, výměna náhradních dílů, servis, opravy). Pokud rodiče chtěli dítěti pořídit bezdrátové zařízení, jednalo se o větší jednorázovou částku a ve více případech se stalo, že jim nebyl přiznán příspěvek na nákup zvláštní kompenzační pomůcky (více o tomto v  tématech věnovaných jednotlivým kompenzačním pomůckám). Rodiče si často platili komerční pojištění pomůcek. Jindřiška také upozorňovala na to, že je třeba mít stále finanční rezervu, kdyby se kompenzační pomůcka rozbila nebo ztratila. Nemalé náklady přinášelo časté dojíždění ke specialistům. V rodinách, kde matka pečovala plně o dítě, navíc chyběl příjem jednoho z rodičů. Nákladné byly kurzy znakového jazyka, pokud se nepodařilo sehnat kurz zdarma v rámci nějaké organizace nebo projektu. Rostislav zmiňoval také to, že dceři kupují pomůcky a hračky pro rozvoj sluchu a řeči, které by jinak nepotřebovali. 

Pokud je rodina skromná, dá se to podle Aleše zvládnout.
Nejvíce rozpočet Hančiny rodiny ovlivnilo to, že nemohla chodit do zaměstnání.

Některým rodinám náklady spojené s vadou sluchu dítěte nečinily výrazné potíže, a to hlavně proto, že rodiny získaly příspěvky a dávky ze systému státní sociální podpory. Pořízení sluchadel částečně pokrylo zdravotní pojištění, případně rodiče žádali o příspěvek na zvláštní kompenzační pomůcku. Kochleární implantáty byly plně hrazeny zdravotní pojišťovnou. Někteří rodiče měli nárok na příspěvek na péči. Některé děti mohly využít výhody průkazu osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P, se kterým byl také spojen příspěvek na mobilitu určený pro pokrytí nákladů spojených s dojížděním. Některé matky čerpaly rodičovský příspěvek déle, a to až do 7 let věku dítěte. S jednorázovými náklady rodinám pomohly také nadace, sbírky nebo širší rodina. Šárka doporučovala ostatním rodičům zjistit si, na co by mohli mít nárok, a také, aby se nestyděli o to zažádat. 

Lucie pobírala příspěvky a hledala zaměstnání na poloviční úvazek.
Leňa byla vděčná za každou korunu a doporučovala si o příspěvky zažádat.

Rodiče upozorňovali na nejednotnost v posuzování nároku na příspěvky ze systému státní sociální podpory. Největší rozpory byly v přiznání příspěvku na péči a při pořizování bezdrátové technologie. Některým dětem nebyl přiznán příspěvek na zvláštní pomůcku, přestože měly obdobnou ztrátu sluchu jako jiné děti, které finanční příspěvek získaly. Ondřej vyprávěl o rodině dítěte s těžší vadou sluchu, která pobírá výrazně nižší příspěvek na péči než oni. 

Anetě nebyly příspěvky přiznány.
Hančin syn byl zvyklý užívat FM systém, na nové zařízení mu nárok na příspěvek ale neuznali.