Rodičovství

Rodičovství

Rodiče si obvykle neuměli představit, že by se jim mohlo narodit dítě se sluchovou vadou. Někteří rodiče měli podezření na přítomnost sluchového postižení u jejich dítěte již po screeningovém vyšetření sluchu v porodnici. U syna Roberta se naopak na jeho vadu sluchu přišlo až v sedmi letech. Diagnostikování vady sluchu rodiče popisovali jako ránu, Lída si s manželem připadali jako jediní na světě. Evě přineslo stanovení diagnózy úlevu. (Více v tématu Reakce po zjištění diagnózy.) Rodičovství bylo pro některé rodiče náročné a stresující nejen zpočátku a ovlivnilo jejich osobní a partnerský život. Iveta byla vyčerpaná. Mirka cítila potřebu něco dělat. Být rodičem dítěte se sluchovým postižením může být velmi náročné a je nutné překonávat řadu překážek, které rodiče slyšících dětí nemusí řešit. (Více v tématu Výchova a péče.)

OBSAH STRÁNKY


Leňa si připadala jako špatná matka. 

Komunikace s dítětem

Největší rozdíl oproti životu se slyšícím dítětem rodiče vnímali ve způsobu komunikace s dítětem. Pro rodiče bylo frustrující, když se s dítětem se sluchovou vadou nemohli domluvit. Na dítě mluvili hlasitě, pomalu, opakovali věty, udržovali oční kontakt, snažili se upoutat pozornost dítěte, ujišťovali se, že jim dítě opravdu rozumí. Rodiče popisovali jako velkou změnu, když s dítětem začali efektivně komunikovat a dorozumívat se. Lída se těšila, až její syn poprvé uslyší. Někteří se učili český znakový jazyk, jiní hledali jiné způsoby komunikace (více v tématu Komunikace). 

Radka K. začala dávat větší pozor na to, jak mluví. 

Změna životních hodnot a vnímání světa

Některým rodičům vada sluchu dítěte životní hodnoty neovlivnila. Mnoho z nich mluvilo o tom, že narození dítěte, ať už prvního nebo každého dalšího, je tak zásadní zásah do života, že hodnoty změní nebo ovlivní. A to bez ohledu na to, jestli má dítě vadu sluchu nebo nemá. 

Někdy rodičovství s dítětem se sluchovou vadou mělo na hodnoty rodičů vliv a proměnilo jejich pohled na svět. Začali klást větší důraz na zdraví a rodinu, důležité pro ně bylo vážit si toho, co mají. Méně hodnotné jim připadaly peníze a majetek. Pro několik rodičů už nebyla důležitá realizace prostřednictvím zaměstnání, přestali být zaměřeni na výkon a zvolnili. Báře problematika neslyšících otevřela oči a nové obzory, a tak změnila zaměstnání a začala studovat. Šárka na sobě pracovala, naučila se naslouchat nejen potřebám dcery, ale i sama sobě. 

Některé rodiče vada sluchu dítěte naučila nehledět příliš do budoucna, ale řešit aktuální problémy a užívat si přítomného okamžiku. Dřívější problémy nebo stesky jiných lidí jim připadaly povrchní nebo úsměvné. 

Pro Lucii bylo nejdůležitější zdraví a rodina.

Obavy

Rodiče popisovali období zjišťování diagnózy a krátce po něm jako období nejistoty a strachu. Obávali se, jak výchovu a péči o dítě zvládnou. Některé matky měly strach, že jim dítě nikdy neřekne „mámo“. Většinou se počáteční tragické scénáře nepotvrdily. Určitá úzkost v mnoha případech přetrvala. Největší obavy měli rodiče z budoucnosti. Jejich největší přání bylo, aby dítě bylo schopné žít spokojený, samostatný život. 

Často zaznívalo, že rodiče mají strach, že se jejich dítěti sluch zhorší, ztratí zbytky sluchu nebo se nepodaří vadu sluchu dostatečně kompenzovat. 

Aneta se bála, že se dceři sluch zhorší a bude muset podstoupit kochleární implantaci. Také měla obavy, jak to dcera bude zvládat ve škole.

Rodiče měli také obavy, jak bude dítě zvládat školu a zda si v budoucnu najde dobré pracovní uplatnění. Pro některé byla těžká představa kochleární implantace nebo docházky do školy pro žáky se sluchovým nebo kombinovaným postižením. Někteří rodiče se báli, že bude mít dítě potíže s navazováním vztahů s kamarády a nepodaří se mu začlenit se do kolektivu, zmiňovali také strach z posměchu spolužáků nebo šikany. Také zaznívalo, že se rodiče obávají toho, jak se dítě vyrovná se svou odlišností, hlavně v období puberty.

Mnoho rodičů mělo strach o bezpečí dítěte, zejména v dopravním povozu. Někteří mluvili o svých každodenních obavách z toho, že zapomenou náhradní baterie nebo se v nevhodný čas vybije akumulátor, že se kompenzační pomůcka rozbije nebo ztratí.

Aleš měl strach, jak dcera bude zvládat svůj handicap a jak ji přijme kolektiv.

Vztah mezi rodiči

V některých rodinách spočívala péče o dítě s vadou sluchu více na matce. Pokud bylo v rodině další dítě, na péči o staršího sourozence se otec podílel větší měrou (např. dojíždění k lékařům a odborníkům). V některých rodinách rodiče vše řešili společně. Důležité bylo cítit partnerskou oporu. 

Zjištění, že má dítě sluchovou vadu, starost a péče o ně, některé páry stmelily. V rodině Lídy se vzájemně podporovali. 

Michaela s manželem situaci dobře zvládli, ale rozhodování o dalším dítěti prozatím odložili.

V mnoha případech však byla péče o dítě se sluchovou vadou zátěž pro partnerský vztah. Petronela se svým manželem se na péči nikdy neshodli a rozešli se. Jindy nebyla péče o dítě s postižením hlavním důvodem pro rozpad partnerského vztahu, mohla jej však urychlit. Rodiče popisovali, že často neměli dostatek času sami pro sebe a ani na sebe navzájem. Časově náročné byly návštěvy lékařů a dalších odborníků, sluchová a řečová rehabilitace v domácím prostředí a skloubení péče o dítě s chodem rodiny. 

Petřino manželství zvýšenou péči o dceru neustálo.

Vztahy s okolím a pocity na veřejnosti

Rodiny dětí s vadou sluchu žily běžným společenským životem. Některé matky se v raném věku dítěte cítily izolované, bylo to však dáno spíše rodičovskou dovolenou, než tím, že by dítě mělo vadu sluchu. Někdy mohl hrát roli nedostatek času. V některých případech bylo těžké ostatním členům rodiny vysvětlit, že je s dítětem třeba komunikovat jinak, než byli zvyklí. Kvůli změně životního stylu souvisejícího s rodičovstvím některé přátelské vztahy rozvolnily a zanikly, vznikaly nové známosti, často s jinými rodiči dětí se sluchovou vadou. Na veřejnosti se mohla projevovat odlišnost dítěte (kompenzační pomůcka – sluchadla nebo kochleární implantát, potíže v oblasti řeči, odlišná komunikace). Rodiče se nesetkávali s odsuzováním okolí, někdy však cítili nepochopení. Petře vadilo bagatelizování od ostatních, Ondřejovi nebyly příjemné projevy soucitu. 

Milaně a její rodině přineslo diagnostikování vady sluchu úlevu.
Pro Anetu bylo zpočátku obtížné o tom, že má dcera vadu sluchu, s někým mluvit.
Michaela se na veřejnosti kvůli synovým kochleárním implantátům necítila špatně, neměla však ráda lítost.