Od rozhodnutí k implantaci

Od rozhodnutí k implantaci

Rodiče hovořili o tom, co prožívali a absolvovali předtím, než jejich dítě podstoupilo kochleární implantaci. U některých z nich, v závislosti na typu sluchové vady nebo ztráty sluchu, byla implantace pravděpodobným řešením už po stanovení diagnózy, u jiných se stala reálnou poté, co se ukázalo, že sluchadla nepřináší dítěti potřebný užitek (viz téma Sluchadla před implantací). 

Někteří rodiče vnímali implantaci jako hrozbu a doufali, že se jí vyhnou, jiní rodiče tuto možnost vítali s nadějí, že jejich dítěti umožní lepší přístup k mluvené řeči než sluchadla.  

OBSAH STRÁNKY


Leňa se velmi bála toho, že by dcera měla mít kochleární implantát. 

O tom, jestli bude dítě vhodným kandidátem pro kochleární implantaci, rozhodoval tým odborníků v čele s foniatry, rodiče však měli konečné slovo. Nejtěžší rozhodování nastalo v případech, kdy sluchadla sice zisk přinášela, ale dítě se řečově nerozvíjelo a existovala pravděpodobnost, že s kochleárním implantátem by dítě slyšelo a mluvilo lépe. U některých dětí byla v době rozhovoru dosud reálná možnost, že k implantaci dojde v budoucnu (vzhledem k věku dítěte nebylo dosud jisté, že sluchadla mají kýžený efekt, nebo docházelo k postupnému zhoršování ztráty sluchu). 

Jitka možnost implantace uvítala.
Radka R. se cítila pod tlakem, když se rozhodla, že syn implantaci nepodstoupí.

Do našeho výzkumu se nám nepodařilo získat rodiče zcela neslyšícího dítěte bez kompenzace. Existuje řada faktorů, které vedou k tomu, že neslyšící dítě neužívá žádnou podporu v podobě kompenzačních pomůcek. Z objektivních důvodů to bývá proto, že ztrátu sluchu nelze kompenzovat kvůli biologickým předpokladům – nefunkční sluchový nerv, vrozené malformace vnitřního ucha, závažné syndromové vady apod. Mnohdy ovšem k rozhodnutí sluchovou vadu dítěte nekompenzovat ovlivní subjektivní důvody, zejména pak příslušnost neslyšících rodičů k jazykové a kulturní menšině Neslyšících. Jedná se o kulturní a antropologický pohled na hluchotu, která není nahlížena jako překážka pro plnohodnotný život jedince. Rodiče, se kterými jsme mluvili, se v případě, že by jinak bylo dítě neslyšící, pro kochleární implantaci rozhodli.

Lenka zvažovala, co by to znamenalo, kdyby se pro implantaci syna nerozhodla.

Obavy z implantace

Představa kochleární implantace je pro mnoho rodičů spojená s obavami. Rodiče měli strach zejména z operace samotné – z narkózy, ze zdravotního rizika. Také z toho, že by se operace nemusela vydařit a dítě by pak bylo zcela neslyšící. Například Leňa vyjádřila i nedůvěru v technologii. Rodičům také vadilo, že kvůli implantaci dítě ztratí zbytky sluchu. U rodičů, u kterých sluchadla měla přece jen nějaký přínos, vznikaly pochybnosti, jestli by byl poslech s kochleárním implantátem kvalitnější. Iveta si uvědomovala také náročnou práci navíc, kterou rekonvalescence a následná řečová rehabilitace po implantaci obnáší. Lenka zase zmiňovala finanční riziko, které do budoucna pro člověka s implantátem hrozí, proto by doporučila implantaci jen jednostrannou.

Pro Pavla byla představa, že by syn musel v budoucnu podstoupit implantaci, spojená s obavami.

Centra pro kochleární implantace

V další fázi rozhodování si rodina vybrala jedno z center pro kochleární implantace, kde došlo k posouzení, zda je dítě vhodným kandidátem na operaci. V současnosti jsou v České republice čtyři centra kochleárních implantací (Praha, Brno, Ostrava, Hradec Králové). Rodiče implantační pracoviště vybírali buď podle místa bydliště, na základě doporučení foniatra, značky kochleárního implantátu, kterou pracoviště nabízí, nebo podle osobních preferencí. Například Linda vybrala konkrétní centrum proto, že synova zdravotní pojišťovna proplácí jen tu značku implantátu, kterou operují právě tam. Nejčastěji rodiče zvolili nejbližší pracoviště.

Jitka si vybrala konkrétní centrum kochleárních implantací proto, že nebyla dosud rozhodnutá, jakou značku implantátu vybere.

Příprava na operaci

Proces před kochleární implantací je složitý, příprava na operaci zahrnuje sérii vyšetření, případně diagnostický pobyt a předoperační rehabilitaci. Někteří rodiče si stěžovali, že doba od vstupního vyšetření po samotnou operaci byla příliš dlouhá, jiní byli překvapení, že se událo vše rychle. Jako nejnáročnější bod procesu hodnotili rodiče čekání na vyjádření implantační komise. 

Leňa si pochvalovala, že jim lékařka z centra kochleárních implantací pomohla vše rychle zařídit. 
V případě Jitčina syna trvalo rok, než k operaci opravdu došlo.

Výběr kochleárního implantátu

Na českém trhu působí v současnosti tři výrobci kochleárních implantátů a každá z těchto značek distribuuje různé typy zvukových procesorů (vnější část kochleárního implantátu), dále pak různé typy elektrod, které otochirurg volí dle výsledků vyšetření struktur vnitřního ucha za pomocí zobrazovacích metod, jako je CT nebo magnetická rezonance. Ohledně konkrétního produktu příslušného distributora kochleárního implantátu neměli někteří rodiče na výběr. Například syn Radky K. musel značku zvolit s ohledem na typ sluchové vady. Někdy byla možnost výběru omezená zdravotním pojištěním (ne všechny zdravotní pojišťovny proplácely všechny značky) nebo zvoleným centrem kochleárních implantací. 

Rodiče starších dětí neměli příliš na výběr vzhledem k tomu, že tehdy existovalo méně produktů. V dnešní době někteří rodiče věnují volbě značky a typu kochleárního implantátu velkou péči. Faktory, podle kterých se rodiče rozhodovali, byly různé. Někteří rodiče vybírali na základě technických odlišností, jiní vybrali tu značku, která měla momentálně nejnovější typ zvukového procesoru, jiní brali v potaz i zkušenost pracoviště nebo konkrétního operatéra s jednotlivými přístroji. Například u Martiny C. bylo rozhodující to, které zařízení bude nejrychleji k dispozici, země původu firmy a cena náhradních součástek. Rostislav měl zase dobrou zkušenost s dodavatelem zařízení pro kostní vedení, které měli, proto zvolil stejnou značku i u kochleárního implantátu. 

Jitka popisovala faktory, podle kterých značku kochleárního implantátu vybrali.

Rodiče dětí narozených v dřívější době vzpomínali na starší typ zvukového procesoru (vnější část kochleárního implantátu), který byl ve tvaru krabičky a vedl od něj kabel k mikrofonu. Ti, kteří pořizovali novější typ zvukového procesoru v nedávné době, stáli před volbou, zda pořídit procesor závěsný za ucho, nebo tzv. single-unit procesor („pecku“). Například podle Lindy je závěsný procesor bezpečnější kvůli ztrátě, podle jiných je jeho nevýhoda v tom, že kabel spojující jednotlivé části je poruchový. Pro některé rodiče hrál roli design nebo způsob nabíjení (dobíjecí akumulátor / jednorázové baterie). Michaela měla zkušenost, že malému synovi vadila sluchadla za ušima, vybrala proto single-unit procesor. Lucie pro dceru vybírala výraznou barvu, a to nejen z estetických důvodů, ale i kvůli tomu, aby bylo dobře vidět, že má vadu sluchu.

Synové Martiny C. měli závěsné procesory, při výměně však zvažuje typ procesorů single-unit.

Operace

Rodiče také hovořili o samotné operaci, při které byl dětem kochleární implantát zaveden, a o následné rekonvalescenci. S dětmi byly obvykle v nemocnici matky a v případě, že se musely starat o mladšího sourozence, tak otcové. Pro rodiče byla obtížná zejména doba čekání při samotné operaci. Pomáhalo jim, když tento čas strávili s někým blízkým, aby na to nebyli sami.

Leňa popisovala pobyt v nemocnici.
Přečkat dobu operace pomohli Martině C. její blízcí.

U dětí probíhalo hojení obvykle dobře. S pooperačními komplikacemi se setkala například Linda, jejíž syn má částečně poškozený lícní nerv. Jedná se o jednu z možných komplikací, která bývá uváděna v souvislosti s chirurgickým zákrokem a zavedením svazku elektrod do vnitřního ucha. Některé děti se po operaci potýkaly s bolestí, která byla tlumena léky. Michaelin syn bolestí netrpěl, jen ho svědila hlava pod obvazem. Dcera Leni často padala, nosila proto po dobu hojení ochrannou helmičku.

Pobyt v nemocnici snášel Lindin syn špatně.
Syn Martiny C. si v nemocnici našel kamarádku.