Vzkazy a doporučení dalším rodičům dětí se sluchovou vadou

Vzkazy a doporučení dalším rodičům dětí se sluchovou vadou

OBSAH STRÁNKY


Dá se to zvládnout

Rodiče hovořili o tom, co by vzkázali jiným rodičům dětí s vadou sluchu. Většina z nich vyjadřovala ostatním podporu a vzkazovala, že se vada sluchu dá řešit a svět jí nekončí. Péče o dítě s vadou sluchu se dle jejich slov dala s pomocí jiných zvládnout. Pomohlo jim myslet na to, že to dokázali i jiní rodiče a nebyl tak důvod, proč by to nemohli zvládnout oni sami. Například Petronela sdílela, že jí vadu sluchu pomohla zvládnout láska k dítěti a péče o něj. Některým rodičům pomáhalo nezabývat se malichernostmi a obavami o budoucnost. Lenka hovořila o tom, že děti s vadou sluchu mohou žít plnohodnotný život jako jiné děti. Někteří rodiče ostatním radili sluchovou vadu přijmout a naučit se s ní žít.

Gábina by chtěla ostatním rodičům vzkázat, že je vždy nějaká možnost pomoci. 
Terezie sdílela, že se na sluchové vadě dalo najít spoustu pozitiv.

Využití odborné pomoci a podpory

Většina rodičů popisovala čerpání podpory a využívání pomoci od různých organizací. Ostatním rodičům vzkazovali, aby se nebáli tuto pomoc využívat. Nechat si pomoci bylo možné od organizací, které sdružovaly rodiny dětí s vadou sluchu, nebo od organizací a služeb, které poskytovaly odbornou péči, jako raná péče, speciální pedagogická centra apod. Rostislav popisoval, že se jim s partnerkou vyplatilo chovat se k jejich dítěti a pracovat s ním podle doporučení právě rané péče. 

Katka rodičům vzkazovala, aby využívali možnosti pomoci. 

Neslyšící komunita a sdílení s ostatními

Někteří rodiče sdíleli zkušenosti ohledně setkávání s jinými rodiči. Gábina zmiňovala, že potkala mnoho lidí, kteří nabízeli svou pomoc. Martina C. a Radka R. doporučovaly nevyhýbat se komunitě neslyšících případně Neslyšících (jedná se o jazykovou a kulturní menšinu, která upřednostňuje pro komunikaci se svým okolím český znakový jazyk) a jejich aktivit využívat. Sdílení s ostatními dle slov rodičů pomáhalo vyrovnat se s postižením jim samotným, ale i jejich dětem, které se tak mohly začlenit do kolektivu dětí s podobným osudem. Někteří rodiče také popisovali skvělé zkušenosti s mateřskými školami, které vzdělávají děti se sluchovým postižením. Vnímali, že se tam dětem se sluchovou vadou mnohem více věnovali. Martina H. doporučovala zvolit raději školské zařízení určené přímo pro děti s vadou sluchu než běžnou mateřskou školu. 

Pro Danu a Vojtěcha bylo důležité setkat se s někým, koho potkalo to samé, a dostat se tak k praktickým informacím. 

Zapojit své blízké

Někteří rodiče, se kterými jsme hovořili, doporučovali pečovat také především o sebe. Jiní rodiče ostatním vzkazovali, aby se o vadě sluchu nebáli mluvit a sdíleli své pocity a starosti s lidmi okolo sebe. Další rodiče také popisovali důležitost zapojení celé rodiny do běžného života. Hanka doporučovala zapojit ostatní příbuzné a známé a rozdělit tak péči o dítě, protože bylo náročné snažit se zvládnout vše sama. Stejně tak Hana radila mít někoho, na koho se člověk může kdykoliv obrátit. Martina C. byla ráda, když měla v nemocnici při různých vyšetřeních či operacích někoho s sebou. Doporučovala tak ostatním, aby se také s někým domluvili a snažili se v nemocnici nebýt sami. Radka R. doporučovala odstřihnout od sebe lidi, kteří jim vadili a nijak nepomáhali. 

Robert hovořil o tom, že by si člověk měl ulevit sdílením s lidmi kolem sebe. 

Vlastní iniciativa

Více než polovina dotazovaných rodičů hovořila o důležitosti vlastní inciativy. Být iniciativní bylo užitečné především při využívání lékařské péče. Aktivitu doporučovali už od okamžiku, kdy se objeví podezření, že dítě může mít vadu sluchu. Někteří dotazovaní vzkazovali, aby se rodiče nenechali odbýt a nechali si vše od lékařů pečlivě vysvětlit.  A pokud s lékařem nebyli spokojení, mají vyhledat jiné pracoviště. Stejně tak, pokud se jim nezdál postup stanovení diagnózy a průběh vyšetření, měli by zkusit získat názor jiného lékaře. Linda doporučovala pátrat po názorech více odborníků a nespoléhat se na názor pouze jednoho lékaře. Pavel radil vyhledat dobré odborné pracoviště, se kterým budou rodiče spokojení. Především v začátcích, po zjištění diagnózy, bylo dle jeho slov potřeba mít dost energie a podřídit tomu vše. Iniciativa však nebyla doporučována pouze v lékařském prostředí. Katka doporučovala navázat intenzivnější kontakt s pedagogy ve škole. Spolupráce rodiče se školou byla důležitá, protože rodič zná své dítě nejlépe a mohl poradit, jak s dítětem pracovat.

Hanka doporučovala okamžitě informovat lékaře, pokud má rodič podezření, že jeho dítě neslyší.
Šárka vzkazovala rodičům, aby měli trpělivost s odborníky a vysvětlovali jim, co jejich dítě potřebuje.

Vyhledávání informací

Většina rodičů vnímala důležitost neustálého vyhledávání informací o sluchové vadě. Jindřiška doporučovala poptat se např. i po jiných možnostech sluchadel, pokud dostaly děti určitý typ přidělený. Odborný lékař-foniatr, který indikuje na základě dané sluchové vady sluchadla, by měl rodičům dítěte nabídnout vhodné kompenzační pomůcky od více distributorů. Především po zjištění diagnózy bylo potřeba dozvědět se co nejvíce a zjistit, jak postupovat.Hana doporučovala spojit se co nejdříve se službou raná péče, která jim pomohla se zorientovat. Linda při výběru odborníků doporučovala posbírat co nejvíce kontaktů a poptat se na názory ostatních lidí.


Nedělat z dítěte nemocného a nesrovnávat ho s ostatními 

Někteří dotazovaní sdíleli, že jim pomohlo nedělat z dítěte se sluchovou vadou nemocného. Mnozí rodiče doporučovali dětem vysvětlit, že je to běžná vada. Například podle slov Lídy byly kompenzační pomůcky spojené s vadou sluchu pro jejího syna přirozená součást života. Radka R. vnímala, že bylo skvělé být mimo „jakékoliv vývojové tabulky“, kdy nemusela svého syna porovnávat s rozvojem ostatních dětí. Rodičům tak radila, aby se snažili své děti nesrovnávat se jinými. Další rodiče také vzkazovali, že je důležité být naladění na rozpoznání potřeb svých dětí.

Barbora doporučovala nechovat se po zjištění diagnózy k dítěti jinak. 

Najít tu správnou cestu a být vytrvalý

Rodiče hovořili o tom, že se dětem museli věnovat a pravidelně s nimi trénovat. Podle některých rodičů bylo velmi náročné hledat cesty, jak s dětmi pracovat. S tím souhlasil i Rostislav a doplnil názor, že pro každé dítě platí něco jiného. Proto je třeba se zorientovat a nalézt pro své dítě tu správnou cestu. Podle některých dalších rodičů bylo při práci potřeba být s dětmi velmi trpělivý a dát procesu učení čas. Při práci s dětmi vzkazovala Jindřiška rodičům, aby se snažili být v klidu a na děti zbytečně nekřičeli. Iveta hovořila o tom, že by se děti měly vychovávat k samostatnosti. Mirka se snažila děti zapojit do běžného života či vrstevnického kolektivu. 

 Aleš radil domluvit se s partnerem, co je skutečným cílem výchovy. 
Podle Radky K. bylo důležité s dětmi pracovat a věřit výsledkům společné práce. 
Šárka ostatním vzkazuje, aby se nebáli dělat chyby. 

Rozvoj řeči u dětí se sluchovou vadou

Někteří rodiče dále vzkazovali, aby rodiče dětí se sluchovou vadou využívali odborných služeb, které pomáhají v rozvoji řeči, jako např. logopedie. Podle některých rodičů bylo důležité využívat veškeré možné způsoby komunikace. Při práci s dětmi rodiče velmi doporučovali odezírání a znakový jazyk, přestože panovaly obecné předsudky, že se tak děti nenaučí pořádně komunikovat mluvenou řečí. To potvrdil i Ondřej, který hovořil o tom, že s nimi jejich dcera nechtěla už ve starším věku znakovat a upřednostnila mluvenou řeč. Pavla doporučovala při trénování zapojit i ostatní smysly, aby si děti automaticky propojily např. obrázek se znakem. Petra k rozvíjení řeči doporučovala zvukové hračky. Někteří rodiče, kteří se učili znakový jazyk, dali přednost jednoduššímu znakování nebo znakované češtině než českému znakovému jazyku, protože chtěli dítěti usnadnit přechod k mluvené řeči. Znakovaná čeština využívá gramatiku českého jazyka a izolované znaky ze znakového jazyka, které mluvenou řeč doprovází.

Linda doporučovala co nejdříve dítěti zařídit kompenzaci a co nejdříve na rozvoji řeči začít pracovat.  

Technologie, kompenzační a jiné pomůcky 

Rodiče také doporučili ostatním rodičům jimi osvědčené technologie, kompenzační a jiné pomůcky. Vzkazovali ostatním nebát se je využívat, protože pomůcky usnadnily dětem se sluchovou vadou zapojení do běžného života. Některým rodičům se osvědčily bezdrátové technologie, které napomáhaly k rozvíjení řeči. Linda doporučovala dobíjecí akumulátory do sluchadel z důvodu financí a pohodlnosti, kdy nemusela myslet na nákup jednorázových baterií. Milana zmiňovala světelný zvonek u domu, podle kterého její neslyšící dcera poznala, když někdo přišel. Někteří rodiče také doporučovali praktické doplňky pro zlepšení života s vadou sluchu jako šňůrky a klipsy proti pádu sluchadla.

Pavla sdílela tipy, jak zařídit, aby sluchadla nepadala.

Státní příspěvky, nadace

Někteří rodiče hovořili o možnosti státních příspěvků a dalším rodičům vzkazovali, aby si je snažili vyřídit. Sami totiž věděli, že péče o děti se sluchovou vadou a kompenzační pomůcky byly finančně náročné. Leňa doporučovala maminkám zažádat na úřadu práce o příspěvek na péči nebo o příspěvek na mobilitu. Měla zkušenosti, že rodiče dětí se sluchovou vadou z jejího okolí vůbec nevěděli, že tato možnost existuje. Mirka vzkazovala rodičům nebát se sehnat podporu různých nadací, které tu pro takové situace jsou a přispívají např. na sluchadla.

Šárka ostatní povzbuzovala žádat o příspěvky a dávky.

Nehroutit se a nevzdávat to!

Většina rodičů vzkazovala ostatním, aby se nehroutili a nevzdávali se. Někteří rodiče také doplnili, že především v začátcích bylo nutné překonat šok a začít jednat, co se týkalo kompenzace a rozvoje sluchového vnímání. Mnozí rodiče nabádali, aby se druzí vady sluchu nebáli a bojovali za to, čeho v životě chtějí dosáhnout. Jiní zase doporučovali důvěřovat odborníkům, kteří mohou dětem pomoci. Podle některých rodičů bylo velmi důležité zapracovat na sobě a být tak dětem do budoucna oporou.