Kochleární implantací začíná dlouhá cesta ke kompenzaci vady sluchu. Po operaci a hojení si dítě musí zvyknout na zvukový procesor a je třeba jej postupně nastavit. Rodiče vyprávěli o tom, co život s kochleárním implantátem pro jejich dítě obnáší.
OBSAH STRÁNKY
Přibližně po 4–6 týdnech od implantace byla dětem poprvé nasazena i vnější část implantátu – zvukový procesor. Jeho nastavování probíhalo pomalu a postupně, navíc u neslyšících dětí se mozek musel teprve učit zpracovávat a rozlišovat sluchové vjemy, proto zpočátku děti na zvuky nereagovaly. Musely si také zvyknout na nový předmět umístěný na hlavě.
Nastavování kochleárního implantátu byl dlouhodobý proces. Byl spojený s častým dojížděním za klinickým inženýrem, který se specializuje na nastavování kochleárního implantátu. To se dělo obvykle na specializovaných pracovištích, tedy v centrech kochleárních implantací, většinou i za přítomnosti klinického logopeda.
Někteří rodiče parametry postupně podle pokynů odborníka nastavovali i doma pomocí dálkového ovladače. To, kdy děti poprvé reagovaly na zvuky, bylo individuální. U některých se reakce objevily po prvních nastaveních, u jiných to trvalo i přes rok. Děti se pak postupně učily rozpoznávat jednotlivé zvuky. Pro rodiče to znamenalo intenzivní práci s dítětem (komentování veškerých zvuků, řečová rehabilitace).
I přes dobré nastavení kochleárního implantátu a intenzivní péči nedokáže tato kompenzační pomůcka sluch plně nahradit. Rodiče byli s funkcí kochleárního implantátu obvykle spokojeni, hovořili ale také o některých potížích, které děti v důsledku vady sluchu měly. Zmiňovali, že pro ně bylo obtížné nevědět, jak vlastně jejich dítě slyší. Zvláště u malých dětí nebylo jisté, kdy mluvené řeči porozumí, a bylo obtížné zajistit jejich spolupráci při kontrolách a nastavování. Někteří rodiče mluvili o tom, že dětem dělalo potíže směrové slyšení a s tím spojená orientace v prostoru. Ještě výrazněji to pak pozorovali rodiče dětí s jednostrannou implantací, kde navíc dítěti bránil v kvalitním poslechu z jedné strany zvukový stín hlavy.
Rekonvalescence po operaci obvykle probíhala dobře. Několik rodičů se však setkalo i se zdravotními potížemi, jako jsou pooperační komplikace nebo záněty. Několika dětem byly nepříjemné některé zvuky, mohly cítit i bolest nebo v hlučném prostředí pociťovaly únavu. Například Lenčin syn si po nastavování občas stěžoval na to, že vnímal nepříjemné pískání.
Někteří rodiče se také setkávali s technickými potížemi, museli řešit opravy nebo výměnu procesoru či jeho součástí. V některých případech došlo k poškození nebo rozbití vlastní vinou nebo vinou spolužáků. U závěsných procesorů často docházelo k poškození drátku spojujícího jednotlivé části. Pokud se nedaly tyto situace řešit v rámci záruky nebo pojistkou, přinášely nemalé náklady.
Rodiče také hovořili o praktických potížích a omezeních, které kochleární implantát přinášel. Jedním z omezení byla stejně jako u sluchadel voda. Jednotlivé typy zvukových procesorů jsou proti vodě různě odolné. Někteří rodiče nedůvěřovali ochrannému obalu do vody, že je dostatečně spolehlivý, a nepoužívali jej nebo dětem nevyhovovalo, že s touto sadou ve vodě špatně slyší. Například Lenčin syn používal sadu do vody místo na plavání na jiné sporty, aby zabránil zvlhnutí procesoru. Martina C. doporučovala chránit zařízení i proti každodenní vlhkosti a pravidelně jej vysoušet ve vysoušečce, která je každému uživateli kochleárního implantátu dodávána v základní výbavě.
Rodiče malých dětí se často potýkali s padáním procesorů, sponky na zajištění ve vlasech nedržely a gumičky se trhaly. Například Linda to vyřešila tak, že v běžné galanterii koupila pružný vlasec a pořídila pogumované spony ve specializovaném kadeřnickém obchodě. Jan používal lepicí pásku na paruky.
Komplikace mohly nastat také při sportech vyžadujících helmu. Ta mohla špatně sedět na hlavě, zhoršovat poslech nebo způsobovat nadměrné pocení. Lenka vyřízla do sportovní helmy v molitanu díry a proti pocení nosil její syn pod helmou šátek.
Kromě nepohodlí pro dítě kladlo používání kochleárního implantátu nároky i na rodiče samotné. Přinášelo další práci a povinnosti týkající se obsluhy a údržby, časté dojíždění ke specialistům, ale i neustálé obavy, jestli zařízení dobře funguje, dítě je nerozbije nebo neztratí.
Pořízení prvních kochleárních implantátů nepředstavuje pro rodinu takovou finanční zátěž, jako je tomu v případě sluchadel. Operaci a první kochleární implantáty hradí zdravotní pojišťovna. Náklady pro rodinu byly spojené především s provozem zařízení a s poškozením procesorů nebo jejich součástí. U procesorů na jednorázové baterie šlo o náklady na baterie, pravidelně bylo potřeba měnit krytky mikrofonů a kabely, které se ohýbáním a každodenním užíváním velmi často a brzy opotřebovávaly. Většina rodičů popisovala velký stres spojený s vysokou cenou přístroje. Například Rostislav zmiňoval, že ještě více než vysoká částka za opravu ho děsí představa, že by dcera nějakou dobu byla zcela bez kompenzace.