Lenka

Věk dítěte v době rozhovoru: 19 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 roků
Věk rodiče v době rozhovoru: 42 let

Lenčin syn dostal epilepsii v pěti letech. Lenka po prvním záchvatu vůbec netušila, že by mohl trpět epilepsií, a ihned ho vzala do nemocnice. Syn podstoupil řadu vyšetření a byla mu nasazena medikace. Ta měla v průběhu let různé vedlejší účinky jako přibírání i ubývání na váze, bolesti hlavy a problémy se spánkem. Jedním z vyvolávacích faktorů záchvatů u syna bylo sledování televize a blikající světla. Zpočátku syn neměl velké záchvaty, dokonce zažil období, kdy byl po pravidelném braní medikace téměř 3 roky bez záchvatů. Přešlo se proto ke snižování medikace, které však vyústilo v to, že měl syn před rokem a půl 3 velké záchvaty (grand mal). Léky mu proto byly nasazeny znovu. Od této doby se u něj záchvaty již neprojevily.

Příběh Lenky

Lenka má dvě děti, dceru a syna. Lenčin syn dostal epilepsii mezi jeho pátým a šestým rokem věku. Tehdy při záchvatu spadl z křesla a Lenka v té době vůbec netušila, že by mohl mít epilepsii. Vzala syna okamžitě do nemocnice, kde onemocnění po sérii vyšetření diagnostikovali a byla mu nasazena medikace. Jedním z vyvolávacích faktorů záchvatů, které Lenka u svého syna vypozorovala, bylo sledování televize a různá blikající světla. Syn během záchvatů vždy upadal do bezvědomí.

Zpočátku Lenčin syn neměl velké záchvaty. Po několika letech pravidelného braní medikace byl téměř tři roky bez záchvatů, proto se v jeho sedmnácti letech přistoupilo ke snižování léků, které ovšem nedopadlo dobře. Před rokem a půl, v době snižování, dostal ve spánku velký záchvat (grand mal). Následovaly pak hned dva další velké záchvaty a syn musel být hospitalizován na JIPce. Tyto velké záchvaty trvaly zhruba do dvou minut, Lenka však vzpomíná na to, že jí to tehdy připadalo jako tisíc let, jako nekonečně dlouhá doba, po kterou musela sledovat svého syna v záchvatu a nemohla mu nijak pomoci. Synovi byly proto opět nasazeny léky a od té doby se u něj záchvaty neobjevily. V současné době bere léky 2krát denně a chodí na pravidelné kontroly.

U Lenčina syna se objevily i určité vedlejší účinky medikace. Šlo především o přibývání nebo naopak v dalších letech o ubývání na váze, bolesti hlavy a problémy se spánkem.

Lenka vzpomíná, že v začátcích nemoci bylo velmi těžké to, že jí nikdo neřekl, jak má s nemocí a se synem pracovat, co má dělat, co naopak dělat nemá, kam se může obrátit. Vše si proto musela hledat sama, a to především na internetu, s cílem zjistit o epilepsii co nejvíce informací. Také v základní škole se nesetkala s příliš vstřícným přístupem k onemocnění syna. Vzpomíná, že jej nejen spolužáci, ale dokonce i učitelé šikanovali, a proto syna nakonec nechala přeřadit do nové školy, kde se naopak setkali se skvělým přístupem. Syn také nemohl dělat sporty, které v té době dělat chtěl, mnohdy se setkali s odmítnutím ze strany různých kroužků.

Pro Lenku bylo těžké naučit se žít s něčím, co přichází bez varování. Špatně se jí smiřovalo se synovou diagnózou. Zpětně Lenka dokonce uznává, že synovi nejspíše zbytečně přitěžovala svou nepřiměřenou péčí, která však pramenila pouze ze strachu o něj. Vzpomíná, že to byly roky neustálého napětí, stresu, beznaděje a spěchu. Nicméně Lenka uznává, že ji synova nemoc v životě velmi posunula, dokázala díky ní udělat skvělé věci, postarat se o svého syna, jak nejlépe dovedla, a zároveň mu dát prostor pro jeho rozvoj. Nyní je syn tedy již rok a půl bez záchvatů a Lenka věří, že tomu tak bude i nadále.