Zpět na Reakce rodiče na diagnózuna téma

Lenka prosila, ať je to epilepsie, děsila ji představa, že by mohl být její syn ochrnutý.


Lenka

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 19 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  42 let

Textová verze


Jednoho dne jsem přišla a páni lékaři mi sdělili, že si můžu vybrat mezi dvěma diagnózami. A nabízeli mně dvě super varianty. Jednu špatnou a druhou ještě horší. Takže kterou chcete slyšet první? Já říkám: „No, tak dáme tu horší.“ A tak říkali: „Váš syn, zdá se, může ochrnout na polovinu těla, ale bohužel nejsme vám schopni říci, na kterou polovinu těla to bude.“ A já tenkrát – nevím, asi pětačtyřicet kilo živé váhy, strašně silná máma – tak jsem se nadechla a říkám: „A ta špatná?“ A on mi říká: „No, a to je epilepsie.“ A teď já jsem vykulila oči a říkám: „Zase ta epilepsie?“ Pořád mě provázela epilepsie. Já říkám: „Já nevím, co to je.“ Říkám: „Co je epilepsie? Neznám to, co to je.“ A tak jsem se odebrala na balkon – protože ta dětská klinika má venkovní balkony – a klečela jsem, já nevím, v tom třináctém patře, nebo které to je, koukala jsem nahoru, jako neznaboh, jako člověk, který nevěří v Boha, a koukala jsem nahoru a říkám: „Jestli tam jsi, dej, ať je to ta epilepsie.“ Protože jsem si neuměla představit, co budu dělat. Narodilo se mi zdravé dítě, ale najednou by mi mělo ochrnout, a já ještě ani nevím, na kterou polovinu těla by to mělo být. Tak jsem tam klečela a prosila. Já nevím, asi moje prošení nebylo nic platné, ale odešli jsme s diagnózou epi.


Další zkušenosti:

Genady nejdřív nevěřil, že se jedná o vážnou nemoc.

Adéla diagnóze nejdřív moc nevěřila, docházelo jí to až postupně.

Jana nečekala, že doktorka uvidí na EEG epileptickou aktivitu.

Lenka prosila, ať je to epilepsie, děsila ji představa, že by mohl být její syn ochrnutý.

Lucka se obávala horšího scénáře, epilepsie pro ni byla lepší variantou.

Martin Král popsal, jak reagoval, když mu lékaři oznámili špatnou prognózu jeho dcery spojenou s kombinovaným postižením.

Michaela diagnózu epilepsie očekávala.

Sabina popsala svou první reakci na diagnózu.

Jitka hovořila o svých obavách z budoucnosti.

Jana a Marek mluvili o své první reakci na diagnózu svého dítěte.

Petra 36 byla v šoku, když se dozvěděla, co je za epileptickými záchvaty jejího syna.

Marek hovoří o tom, jak se vyrovnal s prvotním šokem.