Reakce rodiče na diagnózu
Když se rodič dozví, že s jeho dítětem není po zdravotní stránce něco v pořádku, musí se s takovým zjištěním vyrovnat. Rodiče reagují v takových chvílích různě a různými způsoby docházejí ke smíření se s onemocněním svého dítěte. Je běžné, že na cestě k přijetí nemoci procházejí lidé určitými etapami. Patří mezi ně šok, naděje, obavy, deprese, pocity viny, ale i vztek. O zkušenostech rodičů, kteří se dozvěděli, že jejich dítě má epilepsii, se dozvíte v této sekci.
OBSAH STRÁNKY
- Šok po zjištění diagnózy
- Úleva ze zjištění diagnózy
- Zoufalství, beznaděj a vina
- Přijetí diagnózy bez silnějších emocí
- Nejistota a obavy z budoucnosti
- Zvládnutí prvotního šoku
Šok po zjištění diagnózy
Rodiče, se kterými jsme hovořili, popisovali, jaké to pro ně bylo, když zjistili, že jejich dítě má epilepsii.
Asi nejběžnější bezprostřední reakcí na oznámení diagnózy byl šok. Někteří rodiče nečekali, že bude mít jejich dítě chronické onemocnění. Rodiče, které diagnóza překvapila, prožívali intenzivní emoce.
- Marek popisoval, jak mu bušilo srdce.
- Sabina se cítila vyděšená.
- Petra měla pocit, že zjištění diagnózy nesla špatně hlavně proto, že šlo o její první dítě.
- Pro Katku byl šok z epilepsie o to větší proto, že její syn zrovna dobral léky na jiné onemocnění a věřila, že bude lépe.
Rodiče, kteří nepočítali s nijak závažnou diagnózou nebo si mysleli, že za obtížemi jejich dítěte stojí něco jiného, zprvu nechtěli lékařům věřit. Pro některé rodiče bylo tíživější zjistit, že se onemocnění jejich dítěte zhoršuje nebo že jeho léčba není účinná, než samotné zjištění, že jde o epilepsii.
Úleva ze zjištění diagnózy
Některým rodičům se ulevilo, když zjistili, že za potížemi jejich dětí je epilepsie. Předtím než se rodiče dozvěděli diagnózu, obávali se, že by mohlo jejich dítě zemřít nebo mohlo být příčinou jeho záchvatů např. onkologické onemocnění. Diagnóza epilepsie pro tyto rodiče tedy byla sice nepříjemným, ale zároveň uklidňujícím zjištěním.
Pro rodiče bylo rovněž uklidňující, že již dále nemuseli žít v nejistotě.
- Janě se ulevilo proto, že konečně věděla, „s čím má tu čest“.
- Michaela byla ráda, že lékaři přišli na diagnózu a mohli tak její dítě začít efektivně léčit.
Zoufalství, beznaděj a vina
Rodiče hovořili o tom, že potom, co jejich dítě onemocnělo, prožívali mnoho různých negativních emocí.
- Lucie trpěla asi rok depresí. Prožívala zoufalství, beznaděj a bezmoc. Její stav se zlepšil se zdravotním zlepšením dcery.
Někteří rodiče hovořili o zhroucení či sevření strachem.
- Míšapodhradí prožívala pocity viny, že jí hned nedošlo, že zvláštní chování její dcery souviselo s epilepsií, a že na něj nereagovala dřív.
Přijetí diagnózy bez silnějších emocí
Ne vždy lidé, se kterými jsme hovořili, popisovali v souvislosti s oznámením diagnózy silné emoce. Rodiče, kteří očekávali, že by jejich dítě mohlo mít právě epilepsii, se se zjištěním smířili poměrně klidně, spíše čekali na potvrzení onemocnění.
- Michal si všiml, že jeho žena jako lékařka zareagovala spíše věcně a logicky.
- Ryba diagnózu nejdřív výrazně neprožíval, věřil, že epilepsie by u jejich dítěte mohla skončit jediným záchvatem, jako tomu je u velké části dětských pacientů. Teprve postupně, když se začaly objevovat další záchvaty, mu začalo docházet, co to pro něj a jeho dítě znamená.
Nejistota a obavy z budoucnosti
Když rodiče zjistili, že jejich dítě trpí epilepsií, začali přemýšlet o tom, co to pro ně znamená do budoucna. Obávali se,
- jaký bude život jejich dítěte, zda bude podstupovat celoživotní léčbu,
- jaká omezení z toho pro jejich děti vyplývají,
- zhoršení zdravotního stavu, nevěděli, co bude dál.
Pro Míšupodhradí bylo důležité, že ona sama má epilepsii a může tak svoje dítě naučit, jak se při epilepsii chovat a jak s ní žít. Irena myslela hlavně na to, aby její dítě vedlo co nejnormálnější život.
Zvládnutí prvotního šoku
Překonat prvotní šok z diagnózy svého dítěte rodičům pomohlo
- získávání informací o epilepsii,
- optimismus,
- dobrá prognóza onemocnění,
- informace o prognóze od lékaře (špatné i dobré).
Díky vyhledaným informacím věděli, co mohou pro své dítě udělat, a byli méně nejistí. Více informací o zdrojích a typu vyhledávaných informací najdete v sekci Získávání informací.
- Marek se při vyhledávání upínal spíše k optimistickým scénářům, jak se nemoc může vyvinout.
- Irča se s epilepsií ve svém životě setkala již dřív, a proto věřila v dobrou prognózu.
Nedostatek informací naopak přijetí diagnózy stěžuje. Pro Genadyho bylo nejhorší, že „nevěděl, co s tím, neznal tu nemoc“.
Rodiče oceňovali, když jim lékaři kromě diagnózy sdělili prognózu onemocnění, a to jak pozitivní, tak negativní (více o sdělení diagnózy v sekci Vyšetření a obdržení diagnózy).
