Epilepsie a volný čas
Rodiče dětí s epilepsií hovořili o tom, jak onemocnění dítěte ovlivňuje způsob, kterým tráví svůj volný čas a společný volný čas rodiny. Jejich zkušenosti se různí zejména v závislosti na závažnosti onemocnění dítěte.
Nejprve si můžete přečíst o tom, jak epilepsie dítěte ovlivňuje volný čas rodičů. Ve druhé části se pak věnujeme volnému času dětí.
OBSAH STRÁNKY
- Volný čas rodičů
- Omezení volného času rodičů
- Společné aktivity rodičů a dětí
- Sportovní aktivity dětí
- Tábory a kroužky
- Omezení volnočasových aktivit dětí s epilepsií
Volný čas rodičů
Rodiče se shodli na tom, že se snaží volný čas trávit jako jiní lidé. Chodí třeba na procházky nebo se věnují svým koníčkům. Část rodičů také zmínila, že se setkávají s jinými lidmi, kteří pečují o nemocné dítě.
Aby rodiče měli občas chvilku jen sami pro sebe, s hlídáním jim pomáhá rodina, zejména prarodiče dětí. To jim dává prostor oddechnout si a vyčistit si hlavu, což je podle Genadyho důležité pro psychiku.
Omezení volného času rodičů
Zejména v případě méně závažné formy epilepsie pro rodiče toto onemocnění nepřineslo větší omezení. Miroslav čekal, že se jeho život změní víc, ale dál chodí do práce a ve volných chvílích okopává zeleninu na zahrádce.
Pro některé rodiče diagnóza epilepsie představovala zásah do způsobu, kterým tráví své volné chvíle.
- Museli se potýkat s menším množstvím času, který mohou věnovat sami sobě a svým zálibám.
- Někteří se vzdali svých koníčků, aby se mohli dostatečně věnovat dětem.
- Vyčerpávající pro ně nebylo jen samotné onemocnění, ale i snaha tvářit se silně a optimisticky před ostatními.
Rodiče také říkali, že svůj volný čas musejí mít vždy promyšlený a předem naplánovaný tak, aby bylo o dítě postaráno. Část rodičů zmínila, že přišli o některé kamarády, kteří nechápali omezení vyplývající z onemocnění. Některé také limitovala finanční situace, která jim neumožňovala ve volných chvílích dělat to, co by si přáli (více v sekci Finanční situace).
Společné aktivity rodičů a dětí
Společný volný čas s dětmi popisovali rodiče velmi různorodě. Říkali, že se snaží děti zapojovat do všech aktivit, které zároveň přizpůsobují jejich možnostem.
- Někteří navštěvovali zoo, cirkusy, jezdili na výlety, chodili do přírody nebo sportovali.
- Zatímco někteří rodiče s dětmi také vyráželi na delší dovolené, jiní cestování museli omezit (více v sekci Cestování ).
- Část rodičů doprovázela své děti na kroužky plavání.
Lenka ještě dodala, že je ráda, že některé nebezpečnější aktivity vykonává syn jen s otcem, protože kdyby u toho byla ona, příliš by se strachovala. Hodně společného času tráví rodiče se svými dětmi také u lékařů.
Sportovní aktivity dětí
Některé děti po obdržení diagnózy musely skončit se sporty, které dříve dělaly.
- Na doporučení lékařů přestaly například hrát basketbal, florbal, lyžovat či plavat, což bylo pro mnohé z nich velmi těžké.
- Některé děti také byly kvůli epilepsii částečně uvolněny z tělocviku.
U menších dětí se pak rodiče báli, že by se mohly poranit při běhání či různých hrách. Některé děti se rozhodly pokračovat se sportem nehledě na epilepsii. Dnes tak například jezdí na kole, běhají, posilují, trénují na překážkové běhy.
Někteří rodiče se rozhodli vyměnit rizikové sporty za bezpečnější alternativu, a tak třeba místo sjezdového lyžování chodí na běžky.
Řada rodičů zmiňovala, že sport jejich dětem pomáhá fyzicky i psychicky. Někteří rodiče také mluvili o tom, že lékaři příliš nehledí na psychiku dítěte, když mu zakážou milovaný koníček. U některých dětí však fyzická námaha vede k záchvatům.
Tábory a kroužky
Zatímco některé rodiny se setkaly s pozitivním přístupem okolí, jiní museli čelit různým překážkám.
- Některé děti nechtěli vzít na letní tábory či školy v přírodě. To rodiče vyřešili tak, že dítě poslali na tábor pro epileptiky nebo jeli na školu v přírodě s dítětem.
- Někteří rodiče se také potýkali s neochotou a obavami ze strany vedoucích kroužků, což se však většinou dalo vyřešit domluvou.
Omezení volnočasových aktivit dětí s epilepsií
Řada dětí s epilepsií má stejné záliby jako jejich zdraví vrstevníci.
- Mladší děti mají například rády pohádky, stavebnice, panenky nebo pomáhají rodičům v kuchyni.
- Starší děti zase hrají na hudební nástroje, chodí do kroužků, hrají počítačové hry, účastní se uměleckých soutěží nebo třeba pečují o domácího mazlíčka.
Rodiče se snažili děti z ničeho nevyčleňovat a umožnit jim věnovat se všemu, čemu chtějí. I tak se však podle rodičů, se kterými jsme hovořili, některé děti musejí potýkat s omezením.
- Část z nich bývá hodně unavená, a nemůže proto po škole navštěvovat kroužky či jezdit večer na návštěvy.
- Míšapodhradí s dcerou nemůže navštěvovat akvaparky, které jí způsobují záchvaty.
- Katka se zase vyhýbá dětským hřištím, která její dcera nemá ráda.
