Vzkazy druhým rodinám
V rozhovorech jsme se rodičů ptali, jestli je něco, co by rádi vzkázali ostatním rodinám s dítětem, které má epilepsii. Na základě svých zkušeností nám rodiče předali vzkazy podpory i praktické rady
OBSAH STRÁNKY
- Pomáhá aktivní přístup i přijetí situace
- Nejnáročnější je začátek
- Zhroutit se je normální, důležitá je pomoc okolí
- Sdílení s okolím
- Získávání informací o epilepsii
- Lékařská péče o děti s epilepsií
- Možnosti léčby epilepsie
- Přístup k dítěti
- Přístup k onemocnění
Pomáhá aktivní přístup i přijetí situace
Rodiče, se kterými jsme mluvili, doporučili ostatním nejprve diagnózu dobře zpracovat. Říkali, že je dobré se epilepsie příliš nebát a po stanovení diagnózy se nehroutit.
- Rodiče vyzdvihovali důležitost pozitivního přístupu a radili být aktivní, nic nevzdávat a postavit se nemoci čelem.
- Jiní rodiče zase doporučovali místo boje spíš situaci přijmout takovou, jaká je, a čekat, jak se vše vyvine. Doporučovali snažit se o trpělivost a mít pevnou vůli.
Nejnáročnější je začátek
Rodiče, se kterými jsme hovořili, se shodovali na tom, že epilepsie není procházka růžovým sadem. Nejnáročnější je to hlavně ze začátku, kdy se mnohým zcela zhroutí svět. Pokud pak nejsou vyhlídky na zlepšení zdravotního stavu dobré, je zvládání o to obtížnější (více v sekci Zvládání onemocnění.
- Rodiče uváděli, že epilepsie je běh na dlouhou trať, a je potřeba se připravit na problémy, které se s nemocí pojí. Ke zdárnému zvládnutí situace je podle nich třeba hlavně hodně energie a pevné nervy.
Mnozí rodiče zdůrazňovali, že i s omezeními, která epilepsie přináší, dokážou jejich děti žít plnohodnotný život, a nevnímali ji tedy jako něco strašného. Ryba a Míša s jistou nadsázkou říkali, že může být hůř, neboť epilepsie je léčitelná a existuje spousta různých možností léčby. Doporučovali proto ostatním rodičům se diagnózou příliš netrápit
Zhroutit se je normální, důležitá je pomoc okolí
Někteří rodiče se svěřili, že byli kvůli epilepsii dítěte fyzicky i psychicky na dně. Zhroutit se je podle nich ale úplně normální a stane se to občas každému. Je však důležité situaci vydržet a zase se postavit zpátky na nohy.
- Petra doporučila brát věci tak, jak přicházejí, a snažit se zbytečně netrápit.
- Podle Martina Krále je dobré na sobě pracovat a být silnější psychicky i fyzicky.
Rodiče ostatním radili čerpat energii ve chvílích, kdy je to dobré, a střádat si ji na horší období.
Mnohým rodičům hodně pomáhala podpora a pomoc okolí. Říkali, že je důležité nebýt na vše sám a že bez pomoci okolí nebo partnera by to dost možná nezvládli.
Někteří rodiče se také setkali s nešetrným přístupem okolí nebo nevyžádanými radami, které je rozčilovaly. Katka proto ostatním rodičům doporučila, aby se nebáli říct lidem ve svém okolí, že potřebují prostor, aby se se situací mohli sami vypořádat.
Sdílení s okolím
Mnoho rodičů zmiňovalo důležitost sdílení s ostatními lidmi. Doporučovali nebát se o epilepsii mluvit se svým okolím, pokud jim to pomáhá. Radili svěřit se přátelům, neboť ti je vyslechnou a také jim dokážou poskytnout nestranný názor.
- Lenka ostatním přála, aby měli ve svém okolí lidi, kteří je nejen vyslechnou, ale také je podpoří a pomůžou jim vše zvládnout. Důležité je podle rodičů také hovořit o nemoci s rodinou.
- Michaela dokonce doporučila ostatním rodičům, aby vzali prarodiče dítěte k lékaři, aby jim vše ohledně epilepsie vysvětlili a oni pak neměli strach při hlídání.
Získávání informací o epilepsii
Lidé, se kterými jsme hovořili, dodávali rodičům odvahu, aby se nebáli zeptat na informace, které je v souvislosti s onemocněním jejich dítěte zajímají. Rodiče doporučovali využít některou z možností, které se při vyhledávání informací nabízejí.
- V první řadě je podle nich dobré se zeptat na vše lékaře a podělit se s ním o své obavy.
- Dalším zdrojem informací pak mohou být jiní rodiče, jejichž dítě trpí epilepsií.
- Zdrojem informací mohou být také pacientské skupiny a organizace, nebo skupiny na sociálních sítích.
- Odkazy na pacientské organizace najdete v sekci Informace
Lékařská péče o děti s epilepsií
Rodiče dětí s epilepsií se shodli na tom, že kvalita péče v České republice je na špičkové úrovni, a není třeba proto přemýšlet o možnostech léčby v zahraničí. Na druhou stranu však existují rozdíly mezi jednotlivými pracovišti. Rodiče proto doporučovali vyhledat odborníka, který se na problematiku epilepsie specializuje.
Rodiče radili obrátit se na specialistu co nejdříve a neztrácet cenný čas u obvodních lékařů. Ne vždy si však rodiče s lékařem rozumějí, a pokud se jim něco nelíbí, měli by to lékaři říct. Pokud jim lékař nevyhovuje, radili hledat dál, dokud nenajdou někoho, komu budou stoprocentně důvěřovat. Až takového odborníka najdou, měli by ho poslouchat a řídit se tím, co říká, neboť o nemoci ví více než kdokoli jiný.
Možnosti léčby epilepsie
Rodiče doporučovali ostatním věřit, že se najde vhodná léčba, která dítěti pomůže. Radili také, aby zvážili všechny dostupné možnosti, které se nabízejí. Rovněž ale varovali, aby se nenechali zlákat šarlatány. Říkali, že může být těžké se rozhodnout, jakou cestou se vydat.
Rodiče také vzkazovali ostatním, aby se nebáli chirurgické léčby. Přestože může vzbuzovat strach, otevírá podle nich řadu možností a dítě může být díky operaci do budoucna úplně bez léků.
Přístup k dítěti
Rodiče průběh onemocnění často popisovali jako jízdu na horské dráze. Zatímco někdy je to náročné, jindy na nemoc úplně zapomenou.
Přestože jsou projevy u každého jiné, nemoc v mnoha případech nebývá limitující. Rodiče se tedy shodovali, že je velmi důležité s dítětem zacházet, jako by bylo zdravé, a snažit se ho nijak neomezovat. Je podle nich důležité, aby dítě mělo prostor se rozvíjet, a rodiče by mu v tom neměli nijak bránit. I přes problémy a jistá omezení, která z nemoci vyplývají, by se rodiče měli snažit dát dítěti pocit štěstí a radosti ze života stejně jako u zdravých dětí.
Rodiče rovněž vzkazovali ostatním rodičům dětí s epilepsií, že je dobré
- naučit se vnímat epilepsii ne jako nemoc, ale spíš jako omezení, se kterým se v určité míře musí potýkat každý člověk,
- stanovit si nějaký cíl, kterého chtějí dosáhnout,
- snažit se děti rozvíjet a naučit je žít se záchvaty,
- brát nemoc jako příležitost,
- dítě připravit na to, že se v budoucnosti nejspíš bude potýkat s určitým omezením, třeba že nebude moct chodit na diskotéky,
- hledat možnosti, jak dítěti zpříjemnit život a usnadnit každodenní fungování, a dělat maximum pro jeho spokojenost.
Přístup k onemocnění
Rodiče ostatním doporučovali brát děti takové, jaké jsou, a věřit, že povedou plnohodnotný život i přes jistá omezení. Protože jsou děti citlivé a vnímavé, rodiče by se měli snažit nedávat najevo, že je jejich onemocnění bolí či zraňuje. Naopak by se měli snažit trochu povznést nad možné zdroje nebezpečí, vést co nejnormálnější život a neochuzovat se o běžné aktivity, jako je třeba cestování. Jako důležité rodiče také označovali najít svůj vlastní přístup k onemocnění, který jim vyhovuje.
