Operace a vágový stimulátor

U většiny dětských pacientů dojde ke zlepšení stavu nebo vymizení záchvatů díky užívání léků (více viz Léky ).

U části dětí ale léky nezabírají. Pokud dítěti nepomůže několik vyzkoušených léků, znamená to, že je farmakorezistentní, a tento typ léčby tedy není vhodný. V těchto případech je další možností řešení epilepsie operace. Děti tedy podstupují neurochirurgický zákrok, jehož cílem je odstranit z mozku ložisko epileptických záchvatů, a tím zabránit vzniku dalších záchvatů a poškození mozku.

Operace byla rodičům, se kterými jsme hovořili, navržena právě ve chvíli, kdy se epilepsie u jejich dětí ukázala jako farmakorezistentní. Četné epileptické záchvaty neustávaly, případně narůstal jejich počet a závažnost.

Rozhodování, zda by mělo dítě operaci podstoupit, nebylo pro rodiče jednoduché. Jejich zkušenosti s operacemi mozku kvůli epilepsii u dětí najdete v této sekci.

OBSAH STRÁNKY

Rozhodování o operaci mozku
Pocity rodičů související s rozhodováním o operaci
Plánování operace mozku
Nevhodný kandidát na operaci
Načasování operace z hlediska věku
Vzájemná konzultace mezi lékaři
Průběh operace
Prožívání operace
První setkání s dítětem po operaci
Úspěšnost operace
Psychická proměna dětí
Rizika operce
Pooperační komplikace
Zotavení po operaci
Celkové zhodnocení operace
Vágový stimulátor
Žádost o vágový stimulátor
Výsledky zavedení vágového stimulátoru

Rozhodování o operaci mozku

Při rozhodování o tom, zda by mělo dítě podstoupit operaci mozku, rodiče zvažovali možná rizika a zisky, které by operace přinesla. Nízká kvalita života jejich dětí kvůli epilepsii na jedné straně a naděje na výrazné zlepšení jejich stavu na straně druhé je nakonec vedly ke svolení s operací.

Rodiče, kteří se pro operaci mozku rozhodli, vnímali toto řešení jako poslední možnost, která jim a jejich dětem zbývala.

Marek operaci přirovnával k jedinému východisku z nešťastného boje.
Martin popisoval pocit, že před epilepsií nebylo kam utéct a nic jiného než neurochirurgický zákrok už jim nezbylo.
Syn Martina B. kvůli operaci vystoupil z experimentální léčby nových antiepileptik, která mu nijak nepomáhala.

**Petr K** s manželkou se pro operaci rozhodli kvůli stupňování epileptických záchvatů a zastavení mentálního vývoje jejich dcery.

Pocity rodičů související s rozhodováním o operaci

Pro řadu rodičů bylo rozhodnutí o svolení k operaci jejich dětí velmi náročné, prožívali ohledně něj velkou nejistotu. Měli strach z možných rizik a uvědomovali si závažnost rozhodnutí.

Genady nevěřil, že by lékaři tak složitou operaci zvládli. S operací souhlasil až napodruhé, protože v době, kdy jim byla operace navržena poprvé, nebyly metody operování na takové úrovni jak dnes.
Petr K bojoval s chutí svůj souhlas s blížícím se dnem operace stáhnout. Přál si, aby o operaci mohla rozhodnout jeho dcera sama.

pouze audio — **Míšapodhradí** byla ráda, že se někdo zdravotním stavem její dcery vážně zabývá, z možnosti operace ale byla v šoku.

Pozitivní přijetí operace

Někteří rodiče operaci vítali a vkládali do ní velké naděje. Na pozitivním přijetí operace měl podíl i přístup lékaře. Například pro Marka nebylo tak těžké rozhodnout se, protože o možnosti operace věděl od svého lékaře již od počátku léčby. Martina uklidnil slib operujícího lékaře, že během zákroku neudělá nic, co by jejich dítě ohrozilo.

Jana a Marek se rozhodli následovat doporučení pana primáře, sám jejich syn chtěl navíc operaci podstoupit. I další děti zaujaly k operaci jednoznačně kladný postoj, což mělo vliv na rozhodování rodičů.

**Martin** považoval synův názor na operaci za důležitý.

Plánování operace mozku

Operace mozku při epilepsii je složitý zákrok. Lékaři musí posoudit, zda je dané dítě vhodným kandidátem a zda ho lze kvůli epilepsii operovat. Dále je třeba sestavit tým operatérů a sladit termín operace s harmonogramem nemocnice. Z těchto důvodů se rozpětí mezi navržením operace a operací samotnou pohybuje zpravidla v řádů měsíců, někdy déle. Např. Petřin syn je v předoperačním programu již druhým rokem.

Děti prochází řadou předoperačních vyšetření. Rodiče opakovaně zmiňovali, že jejich děti podstupovaly

SPECT,
PET,
EEG
a magnetickou rezonanci.

Jednotlivá vyšetření je v některých případech nutné provést vícekrát, aby lékaři dokázali přesně určit ložisko záchvatů, které chtějí odstranit.

Monitorování záchvatů se odehrává v nemocnici po vysazení antiepileptik, aby bylo možné poznat jejich skutečnou povahu. Pro Míšupodhradí bylo toto měření možná vůbec nejhorším momentem, protože zjistila, že její dcera má mnoho epileptických záchvatů, kterých si pouhým pozorováním nelze všimnout.

Lékaři také pečlivě zvažují cestu, kterou se k ložisku dostat, aby nedošlo k narušení dalších funkcí jako řeč nebo paměť.

Někteří rodiče mluvili o „dvoufázové operaci“, kdy nejdřív došlo k implantaci elektrod do mozku pro detailní prozkoumání zasažené oblasti a až poté se lékaři definitivně rozhodli o dalším postupu. Počet elektrod se značně odlišoval, Genadyho dceři bylo zavedeno 16 elektrod, Martinovu synovi asi 103.
U syna Jany a Marka lékaři chtěli nejdřív ověřit, jestli záchvaty nezpůsobuje cysta v mozku. Měsíc před operací proto jejich syn podstoupil jiný zákrok, který ukázal, že bude opravdu nutné odstranit epileptogenní ložisko.

audio — **Eva** vnímala předoperační vyšetření svého syna jako náročná.

Nevhodný kandidát na operaci

Ne u všech dětí lékaři dojdou k závěru, že by u nich byla operace bezpečná. Z toho důvodu Adéla považuje za štěstí, že se její syn na operaci dostal. Petru K nejdřív lékaři řekli, že riziko ochrnutí půlky těla je u jeho syna příliš velké, a operace z toho důvodu není možná. Následně byla objevena nová metoda operování, díky které riziko razantně kleslo, a jejich syn operaci podstoupil.

Načasování operace z hlediska věku

Co se týče vhodného věku, podle rodičů se lékaři v posledních letech přiklání spíš k nižšímu věku při provedení operace, protože pro mladší mozek je snazší přerozdělovat funkce z poškozených částí mozku do částí zdravých. Martin si myslí, že pokud by jeho syn měl jít na operaci dnes, lékaři by už nečekali tak dlouho, jestli léky zaberou, nebo ne.

**Markovi** lékaři doporučovali operaci neodkládat do doby, až bude jeho syn starší.

Vzájemná konzultace mezi lékaři

Rodiče vzpomínali, že v souvislosti s operací se lékaři často radili také mezi sebou.

Marka a jeho syna propojili s dalším zdravotnickým zařízením, aby si ověřili, že je chlapec opravdu farmakorezistentní.
Během operace dcery Petra K byl použit postup v té době v České republice zcela nový, takže lékaři konzultovali její případ s odborníky ze zahraničí.
Před opakovanou operací Martinova syna se sešlo konzilium, kde lékaři probírali, které další části mozku je ještě možné odebrat.

V případě **Adélina** syna lékaři diskutovali, která nemocnice pro něj bude nejvhodnější.

Průběh operace

Několik rodičů popisovalo průběh operace mozku, při které dochází k odstranění epileptogenního ložiska. Umístění tohoto ložiska se v jednotlivých případech liší, stejně jako velikost odebrané tkáně.

Martinův syn byl na operaci již třikrát, takže rozsah odoperované tkáně se postupně zvětšoval. Při poslední operaci mu byl odebrán celý závit.
U syna Petry36 museli lékaři odstranit propojení mezi hemisférami. Konkrétní postup při operaci byl u dětí jednotlivých rodičů také velmi odlišný.
Genadyho dceru lékaři během operace probrali z narkózy a pokládali jí otázky, aby věděli, že nezasahují do řečového centra. Operatér syna Petra K během zákroku spolupracoval s robotem.

Adélin syn i Markův syn operaci podstoupili se zápalem plic, který nebyl před operací rozeznán. U Adélina syna kvůli tomu došlo k problémům s extubací po operaci, ale oba chlapci operaci zvládli.

Délka operce, kterou rodiče uváděli, se pohybovala mezi osmi a jedenácti hodinami.

Prožívání operace

Rodiče mluvili o výrazném stresu, který během operace prožívali.

Petru K hodně pomáhalo, že je doktor během operace pravidelně informoval o jejím průběhu.
Petře36 se před operací ulevilo, když nemusela ostříhat svého syna dohola, jelikož oholená hlava jako by podtrhovala váhu celé události. Během operace ji partner vzal do města a procházel se s ní po památkách, protože ji nechtěl nechat sedět mnoho hodin v nemocnici a čekat na výsledek operace.

Stresující bylo pro některé rodiče vidět své dítě po operaci. Báli se, že by jejich dítě mohlo zůstat ve stavu, ve kterém bylo po operaci. Např. když pod vlivem narkózy pomalu mluvili nebo byly zmatené.

**Genady** popsal průběh a prožívání operace své dcery.

První setkání s dítětem po operaci

Z operačního sálu byly děti převezeny na anesteziologicko-resuscitační oddělení (ARO), následně na jednotku intenzivní péče (JIP) a posléze do standardního nemocničního pokoje. Někteří rodiče své děti mohli navštívit už na Aru, jiní na JIP nebo v běžném pokoji. Genady si vzpomíná, že když svou dceru viděl poprvé, mluvila ještě hodně pomalu kvůli narkóze a zavedeným elektrodám, ale usmívala se.

Úspěšnost operace

Děti rodičů, kteří sdíleli zkušenosti s operací kvůli epilepsii, zákrok podstoupily před různě dlouhou dobou, v rozmezí měsíců až let. Kýžený výsledek operace, tedy vymizení epileptických záchvatů, se dostavil u většiny dětí. Po operaci jsou děti nadále sledovány, výsledky se měří také pomocí EEG a magnetické rezonance.

**Marek** má radost z toho, že se operace jeho syna povedla.

Ke stoprocentnímu vymizení epileptických záchvatů nedošlo u všech dětí. U dcery Martina B. se snížil počet i intenzita epileptických záchvatů, stále ale musí brát antiepileptika. Martinův syn se chystá již na čtvrtou operaci. Přestože lékaři hodnotili první operaci jako zdařilou, záhy se epileptické záchvaty objevily znova a nezmizely ani po druhé a třetí operaci.

Psychická proměna dětí

Několik rodičů reflektovalo také pozitivní proměnu na psychické úrovni. Marek říká, že se z jeho syna stal nový člověk, který vnímá a reaguje. U dcery Míšipodhradí se snížily agresivní projevy.

Rizika operce

Před operací lékaři rodiče seznámili s možnými riziky zákroku. Tato rizika se lišila podle rozsahu a lokalizace postižení.

Nejčastějším rizikem, na které lékaři upozorňovali, byla částečná nebo úplná ztráta hybnosti některých částí těla.
Martinově dceři hrozil diabetes.
U Evina syna nebylo jisté, zda epileptické záchvaty opravdu přestanou.
Marek se bál, že se jeho dítě z operace už neprobudí.

Z uvedených rizik se nakonec vyskytly jen problémy s hybností.

**U Adélina** syna hrozilo ochrnutí pravé části těla.

Pooperační komplikace

Ačkoli byla většina operací úspěšná a bez komplikací, u některých děti se potýkali s pooperačními komplikacemi. U Martinovy dcery se lékařům nepodařilo po zákroku dobře uzavřít lebku, takže nepřestal unikat mozkomíšní mok a musela po týdnu na přelepení jizvy. Následně dostala těžkou meningitidu.

V důsledku toho, co během léčby zažila, se u dcery Martina B. rozvinul strach ze cvičení a rodiče ji k němu museli motivovat hraním her.

pouze text — U syna Jany a Marka došlo k velkému otoku mozku, který opět vyvolal epileptické záchvaty.

Zotavení po operaci

Operace mozku je náročná a lidský organismus se po jejím absolvování musí zotavit. Zotavení trvalo dětem rodičů, se kterými jsme hovořili, různě dlouhou dobu.

Rodiče popisovali, že jejich děti měli po operaci různá fyzická omezení.
Markův syn měl bezprostředně po zákroku bolesti hlavy a stáčely se mu očí. Lékaři Marka a jeho ženu uklidňovali, že se tyto projevy mohou po tak velkém zásahu do hlavy dočasně vyskytnout. Uvedené projevy po třech až čtyřech týdnech skutečně odezněly.

Rodiče nejčastěji popisovali, že u jejich dětí přetrvávají problémy s jemnou a hrubou motorikou. Ačkoli časem docházelo ke zlepšení, nepohyblivost či sníženou schopnost ovládat ruce a nohy vnímali rodiče jako celoživotní. Martinův syn se po každé ze tří operací, kterými zatím prošel, musel znovu učit dojít si na záchod nebo se sám najíst. O tom, že po druhé operaci nebude jejich syn hýbat pravou rukou, byli rodiče informováni předem. S rukou opravdu nepohne, ale cítí dotyk a někdy spontánně sevře nebo rozevře prsty. Také „zdravá“ ruka má oslabenou jemnou motoriku, takže je pro Martinova syna například obtížné psát. I přesto svého rozhodnutí operaci podstoupit nelitoval, hlavní pro něj bylo zlepšení epilepsie.

Dcera Petra K má oslabenou levou část těla.

Rodiče zmiňovali i další potíže, které se po operaci u jejich dětí objevily.

Martinův syn hůř mluvil, jako by si nemohl vzpomenout na některá slova.
Dcera Martina B. od operace víc jí, takže hodně přibrala. Martin B. si také uvědomuje, že chirurgický zákrok snížil pevnost dceřiny lebky, stále jí radši nasazují helmu, pokud se věnuje aktivitám s rizikem úderu do hlavy.
Genadyho dcera je od operace náladovější.

Celkové zhodnocení operace

Operace mozku je náročným typem léčby epilepsie, ale může být velmi efektivní. Přestože řada rodičů s rozhodnutím váhala a na cestě k úspěšnému ukončení celého procesu je někdy potkávaly nesnáze, nikdo z rodičů nelitoval, že jejich dítě operaci podstoupilo.

**Martin** vnímá obrovský potenciál operace, přestože jeho syn musel zákrok podstoupit opakovaně.

Vágový stimulátor

V případě, kdy se epilepsii nedaří zastavit léky, je vedle odstranění epileptogenního ložiska z mozku možné přistoupit také k zavedení vágového stimulátoru (blíže viz Pohled lékaře).

Jiří vysvětloval, že síla a frekvence výbojů vágového stimulátoru se nastavuje podle individuálního stavu pacienta. Jeho syn stimulátor má a Jiří s ním chodí jednou za půl roku na pravidelné kontroly. Při nich lékaři měří stav baterie stimulátoru, případně mohou změnit frekvenci výbojů. V případě jakéhokoliv problému se stimulátorem je možné se na kontrolu objednat častěji. Pokud by se objevil mimořádně silný záchvat, lze činnost stimulátoru posílit magnetem, k tomu ale zatím Jiří nemusel nikdy přistoupit.

**Lucie** popisovala princip, na kterém vágový stimulátor funguje.

Žádost o vágový stimulátor

Někteří rodiče v době rozhovoru zvažovali zavedení vágového stimulátoru. Vágový stimulátor je proplácen pojišťovnou, jeho užití však musí být nejdřív odsouhlaseno komisí, jelikož se jedná o finančně nákladnou léčbu.

Dcera Lucie podstoupila magnetickou rezonanci, aby lékaři získali podklady pro schválení zákroku. Lucie by si přála, aby její dcera vágový stimulátor dostala, i kdyby měl epileptické záchvaty zmírnit jen částečně. Vagový stimulátor se jí zdá jako šetrnější způsob léčby než léky, které dceři stejně nepomáhají.

**Honza** by pro svou dceru vágový stimulátor chtěl.

V případě Genadyho dcery byl vágový stimulátor také navržen jako jedna z možností, ale rodiče jej odmítli, protože se obávali, že by s ním jejich dcera již nemohla podstupovat magnetickou rezonanci.

Výsledky zavedení vágového stimulátoru

Jiřího syn již vágový stimulátor má. Lékaři si nebyli jistí, jak zvládne narkózu během aplikace vágového stimulátoru, nakonec ale zákrok proběhl bez komplikací a stimulátor mu pomáhá.