Petra36 se během prvního setkání se svým synem po operaci rozplakala.
Petra 36
- Věk dítěte v době rozhovoru: 11 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 a 36 let
Textová verze
PM: Pamatuju si, když jsme potom seděli před tím Arem, zazvonili jsme, přišli nám otevřít, dali nám ty kabátky. Nebo co to bylo?
PZ: Plášť. Ať jsme oblečení.
PM: Plášť. A procházeli jsme tím oddělením a byly otevřené dveře těch pokojů a tam bylo hrozně vidět, že tam byla většina jenom děti, od batolat po desetileté děti, jedenáctileté děti, a všechny tam ležely, měly zavázané hlavy, to bylo šílený tohle vidět. A pak když jsme přišli do toho pokoje, tak jsme viděli syna, měl na hlavě ten turban a ležel, spal. To bylo taky dost nepříjemné.
T: Takže on ještě spal, když jste tam přišli?
PM: Hm.
T: Ještě nebyl vzhůru?
PZ: Byl. Oni ho probouzeli přece. On mi řekl: „Mami.“ Pamatuješ?
PM: To já si teda nepamatuju.
PZ: No, my jsme tam přišli a já už jsem brečela z toho, že mi řekl „Mami“. Oni ho akorát probouzeli, byl takový ještě oblbnutý.
PM: Já mám pocit, že první den spal.
PZ: A řešili jsme přece, ať jako zahýbe tou ručičkou a nožičkou, a nehýbal. Odcházeli jsme přece a brečeli jsme, protože on byl vlastně na půlku nepohyblivý.
PM: To já si nepamatuju.
Další zkušenosti:
Petr K s manželkou se pro operaci rozhodli kvůli stupňování epileptických záchvatů a zastavení mentálního vývoje jejich dcery.
Míšapodhradí s byla ráda, že se někdo zdravotním stavem její dcery vážně zabývá, z možnosti operace ale byla v šoku.
Martin považoval synův názor na operaci za důležitý.
Eva vnímala předoperační vyšetření svého syna jako náročná.
Martin Král vysvětloval, proč jeho dcera nemohla podstoupit operaci mozku.
Markovi lékaři doporučovali operaci neodkládat do doby, až bude jeho syn starší.
V případě Adélina V případě Adélina syna lékaři diskutovali, která nemocnice pro něj bude nejvhodnější.
Genadypopsal průběh a prožívání operace své dcery.
Petra36 se během prvního setkání se svým synem po operaci rozplakala.
Marek má radost z toho, že se operace jeho syna povedla.
Syn Petry36 se zbavil depresí a zase se začal po několika letech nahlas smát.
U Adélina syna hrozilo ochrnutí pravé části těla.
U syna Jany a Marka došlo k velkému otoku mozku, který opět vyvolal epileptické záchvaty.
Dcera Petra K má oslabenou levou část těla.
Martin vnímá obrovský potenciál operace, přestože jeho syn musel zákrok podstoupit opakovaně.
Lucie popisovala princip, na kterém vágový stimulátor funguje.
Honza by pro svou dceru vágový stimulátor chtěl.
Jiřího syn díky vágovému stimulátoru již nemá velké epileptické záchvaty.
