Petra36

• Věk dítěte v době rozhovoru:  11 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
• Věk rodiče v době rozhovoru:  39 a 36 let

Syn má od svých tří let diagnostikovanou Rasmussenovu encefalitidu, kvůli které měl epileptické záchvaty. Ty přestaly až po operaci mozku. V současné době se snaží intenzivně rehabilitovat, jelikož je ochrnutý na půlku těla.

Příběh Petry36

První epileptický záchvat dostal syn ve třech letech. Petra, jeho maminka, zavolala záchrannou službu a byl převezen do nemocnice, kde se napřed lékaři domnívali, že má febrilní křeče, jelikož mu naměřili teplotu. Po 14 dnech šel syn na vyšetření EEG a magnetickou rezonanci, ty už potvrdily diagnózu epilepsie.

Syn měl několik záchvatů za den, napočítali až okolo 20.

V rámci dalšího vyšetření podstoupil biopsii mozku, bohužel ale lékaři neurčili, kde mají záchvaty původ. Až v druhé nemocnici během dvou dnů diagnostikovali Rasmussenovu encefalitidu a ihned začaly přípravy na operaci.

V osmi letech podstoupil syn operaci mozku. Jeho maminka popisuje, že došlo k odpojení pravé hemisféry a syn funguje pouze s levou. Hospitalizován byl po operaci 4 týdny. Jelikož má plně funkční pouze levou hemisféru, tak je ochrnutý na jednu polovinu těla a učí se znovu chodit. Momentálně je syn již druhým rokem bez záchvatů a užívá jen jedno antiepileptikum – Lamictal, který by se mu měl v brzké době vysadit.

Petra popisuje, že bylo velmi těžké, když hledali lékaři správné léky, každý měsíc měl jiné kombinace, po Rivotrolu dostával ve třech letech deprese. Nesmál se, byl apatický, unavený, až po operaci došlo k výraznému zlepšení.

Zkoušeli i alternativní přístupy, ale nic nepomáhalo. Petra sama říká: „Chcete mít zdravé dítě, a zkoušíte všechny možné cesty.“ Nasadili i ketogenní dietu, ale nepomohlo to.

V současné době dochází syn na fyzioterapii, logopedii a jezdí do lázní, kde je s maminkou, podle časových možností s nimi zůstává i Martin, Petřin přítel.

Biologický otec se stará osyn hezky, jezdí s ním na výlety, bere ho k moři, účastní se vyšetření.

Petra s Martinem se snaží podnikat různé výlety, jediné omezení je, že syn neujde delší vzdálenost, takže berou s sebou vozík.

Onemocnění zasáhlo celou rodinu. Petra je ráda, že nastal zlom v léčbě a teď je to o dost lepší, ale občas ji přepadne pocit beznaděje, pobrečí si a jde dál. Důležité je to přijmout, nehroutit se a být zde pro to dítě. Martin je velkou oporou a sám obdivuje Petru a ostatní rodiče, kteří si tímto procházejí.

Obdivují přístup lékařů a moc děkují, že mohli potkat profesora Krška, který jim pomohl.

Audio a video