Podoby epileptického záchvatu
Rodiče, se kterými jsme hovořili, popisovali různé druhy záchvatů, které u svého dítěte zažili.
- Mluvili o jejich délce, četnosti a změnách v průběhu času.
- Také hovořili o tom, co záchvatům obvykle předchází, jaké jsou jejich následky a co oni sami při záchvatu svého dítěte dělají.
OBSAH STRÁNKY
- Různé podoby epileptického záchvatu
- Typy záchvatů
- Délka a frekvence záchvatů
- Četnost záchvatů se také lišila případ od případu
- Změny záchvatů
- Přicházející epileptický záchvat
- Následky záchvatu
- Reakce rodiče na epileptický záchvat dítěte
Různé podoby epileptického záchvatu
Projevy záchvatů, o kterých rodiče vyprávěli, byly individuální. Velká část rodičů popisovala různé typy a různý průběh záchvatů.
Mezi nejčastěji popisované průvodní jevy záchvatu patřilo
- zahledění, stáčení očí (v sloup nebo do strany),
- záškuby končetin nebo celého těla,
- křeče, třas,
- strnulost.
Časté bylo také
- slinění, pomrkávání,
- stáčení hlavy do strany.
Část rodičů popisovala, že záchvaty postihují u jejich dítěte jen polovinu těla.
To, jakým způsobem se záchvaty projevovaly, záviselo na
- typu epilepsie,
- umístění epileptického ložiska v mozku
- právě probíhající léčbě, zejména medikaci.
Někteří rodiče popisovali, že záchvat nemusel být pouhým okem rozpoznatelný a některých záchvatů si ani nevšimli. To, jak znatelné a výrazné byly projevy záchvatu, bylo ovlivněno jejich typem a intenzitou.
- Při záchvatech prodělaných ve spánku se děti obvykle vzbudily, v některých případech ale spánek pokračoval dál a rodiče ani dítě si proto záchvatu nevšimli.
- Při záchvatech v bdělém stavu někdy došlo k zakopnutí nebo pádu, někteří rodiče však popisovali, že jejich dítě udrželo rovnováhu, takže bylo někdy obtížné záchvat rozpoznat.
Míšapodhradí vyprávěla, že přestože se epilepsie u její dcerky často nijak neprojevovala a žádné viditelné záchvaty nepozorovali, v mozku probíhala epileptická aktivita.
Rodiče zmiňovali, že během záchvatu jejich děti obvykle nereagovaly, nevnímaly, co se s nimi děje, a při oslovení nejevily žádnou známku, že by slyšely. Děti si na záchvat následně nepamatovaly. U některých záchvatů však děti věděly, že záchvat probíhá, a do jisté míry reagovaly.
Typy záchvatů
Většina rodičů popisovala dva a více typů záchvatů. U některých dětí se typ prožívaných záchvatů vyvíjel v průběhu času. Někteří rodiče popisovali, že jejich děti měly ve stejném období různé typy záchvatů. Rodiče často rozlišovali „malé“ a velké“ záchvaty.
- Obvykle za „velké“ záchvaty považovali generalizované záchvaty a záchvaty, které trvaly delší dobu nebo měly neobvyklý průběh a výraznější následky.
- Mezi „malé“ záchvaty pak řadili takové záchvaty, na které byli častěji zvyklí, například záškuby a absence, které se u některých dětí objevovaly denně.
V některých případech měly záchvaty obvyklý průběh a děti měly jeden typ záchvatu, který vypadal pokaždé podobně.
Délka a frekvence záchvatů
Podobně, jako vyprávěli o velkém množství různých typů záchvatů, popisovali rodiče i jejich rozmanitou frekvenci a dobu trvání. Mluvili o
- rychlých záškubech,
- absencích, které trvaly několik vteřin,
- několikaminutových generalizovaných záchvatech.
V některých případech se krátké záchvaty objevovaly v sériích. Několik rodičů uvedlo, že jejich dítě prodělalo i status epilepticus, tedy záchvat delší než 30 minut nebo série záchvatů mezi nimiž není jedinec při vědomí.
Nejčastěji záchvat podle zkušeností rodičů trval zhruba okolo jedné minuty. Rodiče však zdůrazňovali, že ve vypjatých chvílích se i tak krátký čas jeví jako dlouhý. To, jak rodiče dobu trvání záchvatu vnímali, záviselo také na typu záchvatu, a zda šlo o ojedinělý záchvat, nebo o jejich sérii. Nejzávažnější byly záchvaty, při kterých došlo k bezvědomí.
Četnost záchvatů se také lišila případ od případu
- Několik rodičů zažilo jen několik záchvatů svého dítěte za celý život.
- Jiné děti prodělaly několik záchvatů ročně.
- Někteří rodiče popisovali, že v nejhorším období onemocnění byly záchvaty každodenní záležitostí, případně při epilepsii vázané na spánek záležitostí každé noci.
- V nejakutnějších případech popisovali rodiče, že jejich dítě prodělávalo stovky záchvatů denně.
Některé děti měly záchvaty poměrně pravidelně a rodiče věděli, kdy mají záchvat očekávat. Často byly záchvaty vázané na spánek, objevovaly se obvykle na rozhraní spánku a bdělosti nebo v některých fázích spánku. Někteří rodiče, se kterými jsme hovořili, pozorovali i souvislost s fází Měsíce a počasím.
To, jak rodiče vnímali frekvenci záchvatů, bylo ovlivněno jejich předchozí zkušeností a závažností onemocnění dítěte.
- Pro rodiče, kteří s dětmi prožili vysoký počet záchvatů denně, bylo snížení na několik záchvatů denně úlevou.
Pro rodiče dětí, které zažily menší počet záchvatů, byl každý záchvat velkou zátěží.
Změny záchvatů
Rodiče vysvětlovali, že se onemocnění jejich dítěte v průběhu času vyvíjelo a podoba záchvatů se měnila. V různých obdobích zaznamenali různou četnost záchvatů, ale také se měnila jejich délka a projevy.
- Někteří rodiče popisovali postupné zhoršování onemocnění.
- Někteří zaznamenali změnu podoby záchvatů s věkem.
- Ve více případech rodiče popisovali, že v dětství prodělávalo jejich dítě větší množství menších záchvatů, později mělo méně silnějších záchvatů.
U epilepsie vázané na spánek rodiče ocenili, když jejich dítě mohlo vynechat odpolední spaní.
Rodiče také zažili změnu podoby epileptických záchvatů u svého dítěte v závislosti na průběhu léčby. Jednalo se o změny k lepšímu i k horšímu. Podoba, četnost i intenzita záchvatů se měnila v závislosti na medikaci a typu léčby.
- V mnoha případech nasazení antiepileptik nebo nalezení vhodné kombinace léků snížilo intenzitu záchvatů nebo záchvaty zcela ustaly.
- U některých dětí došlo k návratu záchvatů, v některých případech však projevy epilepsie dlouhodobě vymizely.
Více o zkušenostech rodičů s léčbou najdete zde
Významné změny v podobě epileptických záchvatů pozorovali rodiče, jejichž dítě prodělalo operaci.
- U části dětí záchvaty hned ustaly.
- Několik rodičů pozorovalo postupné odeznívání příznaků.
- V některých případech se zmírnil počet, délka a/nebo intenzita záchvatů.
Více o zkušenostech rodičů s operací při epilepsii dítěte najdete zde
Přicházející epileptický záchvat
Rodiče některých dětí uváděli, že již dokážou vypozorovat přicházející epileptický záchvat.
Někteří rodiče, jejichž dítě trpělo záchvaty ve spánku, poznali, že záchvat přichází ze změněného dechu dítěte. U některých dětí rodiče pozorovali před záchvatem např.
- roztěkanost,
- dezorientaci,
- napětí.
Z vyprávění také vyplynulo, že samy děti někdy něco tušily předem (např. pociťovaly motání hlavy) a v některých případech upozornily s krátkým předstihem na blížící se záchvat.
Mnohdy se však stávalo, že rodiče nijak nepoznali, že se záchvat blíží. I při záchvatech během dne bylo obtížné vypozorovat, že přijdou.
Jen několik rodičů zaznamenalo, že se něco děje, už delší dobu před záchvatem. Jednalo se o ojedinělé projevy jako malátnost, zmatenost, bolest hlavy, špatná nálada nebo v případě Kateřiny, jejíž syn se léčí s cukrovkou, kolísání hladiny krevního cukru.
U dcery Míšipodhradí se před velkým záchvatem objevily halucinace.
Následky záchvatu
Po skončení záchvatu rodiče u svých dětí nejčastěji pozorovali
- únavu, vyčerpání,
- malátnost a slabost,
- bolest hlavy.
Děti po záchvatu obvykle usnuly, únava v některých případech přetrvávala až do dalšího dne.
Děti byly po záchvatu často
- vyděšené,
- podrážděné,
Někteří rodiče si všimli zmatenosti, dezorientace, smutku nebo apatie. David naopak u svého dítěte po některých záchvatech zaznamenal uvolnění napětí a s tím spojené zlepšení nálady.
Občas se po záchvatu objevily i tělesné projevy jako
- zvýšená teplota,
- zimnice nebo zvracení.
V některých případech došlo v souvislosti se záchvatem k drobným úrazům, jako je
- poranění hlavy,
- prokousnutý jazyk,
- vyražený zub.
Jitka pozorovala po záchvatu u syna vždy následující den pokřivený úsměv. Někteří rodiče malých dětí zažili po větších záchvatech několikadenní regres ve vývoji. Část rodičů po záchvatu nepozorovala žádnou změnu, dítě pokračovalo v činnosti a nemělo žádné následky.
Mnozí rodiče popisovali také dlouhodobé následky, které záchvatům přisuzovali.
- Někteří hovořili o zpomalení psychomotorického vývoje jejich dítěte, nebo dokonce regresu vývoje.
- U několika kojenců probíhala epilepsie pod obrazem Westova syndromu, jehož součástí je i zpoždění, psychomotorická retardace (opoždění vývoje).
- V některých případech hovořili o přetrvávajících potížích v oblasti jemné motoriky, nebo chůze a držení těla.
- S prodělanými záchvaty si rodiče spojovali také potíže v oblasti chování dětí. Zaznělo, že děti byly apatické, plačtivé nebo agresivní, špatně vstávaly do školy, byly podrážděné a měly strach chodit spát.
Reakce rodiče na epileptický záchvat dítěte
Pro rodiče bylo velmi stresující prožívat epileptický záchvat dítěte. Většina z nich popisovala, že se nedalo dělat vůbec nic.
- Nejčastěji se snažili dítě uklidnit, a to jak svou přítomností, tak hlasem i doteky, a čekali, až záchvat přejde.
- Při záchvatech s křečemi se rodiče snažili předejít případným zraněním.
- Někteří rodiče měli pro probíhající záchvat vypracované určité postupy a strategie, které dodržovali, ať už šlo o podání diazepamu, nebo v případě vagového stimulátoru přiložení magnetu.
- Většina rodičů při opakovaných záchvatech volala rychlou záchrannou pomoc jen v případě, že se jednalo o nestandardní průběh záchvatu.
