Epilepsie a finanční situace
Finanční náklady a náročnost onemocnění dítěte epilepsie se liší zejména v závislosti na závažnosti onemocnění. Rodiče dětí se závažnějšími formami epilepsie nebo s kombinovaným postižením uváděli vyšší finanční zátěž. Rodiče hovořili o výdajích za léky, lékaře, vybavení, či speciální dietu v případě, že byla jejich dítěti předepsána.
OBSAH STRÁNKY
- Výdaje související s léčbou epilepsie u dětí
- Pomůcky a související náklady
- Další související náklady rodičů při onemocnění dítěte epilepsií
- Finanční pomoc od blízkých a okolí
- Příspěvek na péči
- Epilepsie finanční situaci rodiny neovlivnila
- Životní a úrazové pojištění dítěte s epilepsií
Výdaje související s léčbou epilepsie u dětí
Nejčastěji uváděným výdajem rodičů na péči o dítě s epilepsií byly léky – antiepileptika.
- Často jsou léky (alespoň zčásti) hrazeny pojišťovnou, některé léky však rodiče musí kupovat na vlastní náklady v plné výši.
- Někteří rodiče vynakládají další finance na doplňky stravy a rovněž na dojíždění k lékaři či na vyšetření.
- Vysoké výdaje zmiňovali rodiče také v souvislosti s ketogenní dietou, která byla některým dětem naordinována. Sabina kontaktovala pojišťovnu s dotazem, jestli by mohla dostat příspěvek na ketogenní dietu. V pojišťovně však s tímto typem diety nebyli obeznámeni, a příspěvek na ni Sabina tedy nezískala. Více o tomto tématu se dozvíte v sekci Ketogenní dieta.
- Ryba si se svou ženou zaplatili soukromého neurologa, který jim pomohl zorientovat se v lécích.
Kromě léků využívají děti ke zlepšení svého zdravotního stavu rehabilitace a pobyty v lázních. Rodiče uváděli, ženěkterá cvičení jsou hrazena pojišťovnou, ale specializovaná soukromá centra si rodiny musí platit samy. Lázně byly rodiči uváděny jako jeden z větších nepříjemných nárazových výdajů.
Někteří rodiče hovořili také o výdajích na doplňkovou či alternativní léčbu, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. (více zde). Například Miroslavova rodina dceři platí čínské masáže.
- Podle Ryby by bylo dobré, kdyby pojišťovny uznávaly např. psychosomatickou léčbu, která v současnosti není běžnou součástí léčby epilepsie.
Pomůcky a související náklady
Děti se závažnějším onemocněním potřebovaly speciální pomůcky, které jim pomáhaly zvládat každodenní život. Patřily mezi ně např. kočárek, korzet, židle do školy, vozík, pleny či podložky. Spousta z těchto pomůcek je ze zkušeností rodičů velice drahá. Někteří rodiče uváděli, že jim pomůcky hradila pojišťovna, někteří rodiče zase získali pomoc od nadace.
- Podle Andrey by ale měly nadace brát při posuzování žadatelů o podporu v potaz rovněž celkové náklady rodiny, jako jsou výdaje za hypotéku, nejen příjem rodiny.
- Jiří má pro syna příspěvek na pleny, ale ten bohužel nepokryje jejich spotřebu.
Někteří rodiče kupují speciální hračky (sluchové, zrakové), které mají pomoci s rozvojem dítěte.
Další související náklady rodičů při onemocnění dítěte epilepsií
Aby mohly docházet některé z dětí se závažnějšími formami epilepsie či kombinovaným postižením do školy, potřebují asistenta. Martinova rodina se rozhodla platit synovu asistentovi i čas školních přestávek z vlastního rozpočtu. Asistent je totiž jinak placen pouze za vyučovací hodiny, a jejich syn potřebuje péči i během přestávek. Jiří hovořil o tom, že si ve stacionáři, kam dochází jeho syn, hradí navíc speciální služby jako podávání léků a přebalování.
Finanční pomoc od blízkých a okolí
Se ztíženou finanční situací rodiče nezůstávali často sami. Dostávalo se jim podpory a pomoci od bližních, ať už rodiny, či přátel.
- Kateřina se svěřila, že díky pomoci rodiny může se synem chodit plavat.
- Katce hodně pomáhalo, že když se slaví narozeniny nebo Vánoce, dostávají s dcerou peníze, které pak mohou použít dle aktuální potřeby.
- U Lenky se situace částečně řešila zvýšením výživného na nemocného syna.
Příspěvek na péči
Finanční pomocí, často nezanedbatelnou, byl pro rodiče příspěvek na péči o osobu blízkou, tzv. PnP. Někteří rodiče měli s tímto příspěvkem zkušenosti. Někteří ho (v různém stupni) již pobírají nebo o něj právě žádají, jiným byla žádost o příspěvek zamítnuta.
Čekání na příspěvek na péči bylo pro některé rodiče stresující, protože nemohli chodit do práce, a zároveň neměli dostatečný finanční příjem.
- Kateřina musela být pořád se synem, do školky jí ho kvůli kombinované diagnóze nevzali. Napjatě tedy očekávala schválení příspěvku na péči.
- Michaela oceňuje, že má nárok na příspěvek na péči, protože si na brigádě nevydělá tolik, kolik by s Jiřím potřebovali.
Někteří rodiče podotkli, že ačkoli příspěvek na péči nepokryje finanční náklady spojené s nemocí, je to pro ně podstatná pomoc. Jiní rodiče však hodnotili, že částka, kterou dostávají, je v kontextu jejich rodinného rozpočtu velmi nízká.
Informovanost o příspěvku na péči
Někteří rodiče se nedozvěděli hned, že mají na příspěvek nárok.
- Sabině poradila, jak o příspěvek na péči požádat, nezisková organizace, která se věnuje lidem s epilepsií.
- Miroslavova rodina se o příspěvku dozvěděla v centru rané péče. Díky příspěvku, který teď pobírají, si mohou dovolit platit synovi hipoterapii.
- Erika s partnerem pobírali příspěvek od doby, kdy začali řešit kočárek, a tím pádem se dostali na sociální odbor, kde si zjistili, na co všechno vlastně mají nárok.
Komplikace související s příspěvkem na péči
Někteří rodiče zažili v souvislosti s příspěvkem na péči nesnáze. V některých případech se vyplacení příspěvku zdrželo v souvislosti s dalšími úředními úkony nebo posudkoví lékaři dle rodičů neodhadli, jakou péči jejich dítě vyžaduje.
- Podle Michaely jim dvakrát nepřiznali příspěvek na péči, protože lékařka posoudila pouze léčbu jejího syna, nikoli to, že potřebuje neustálý dozor dospělé osoby.
- Míšapodhradí jednala s úřady čtyři měsíce, aby příspěvek získala.
Někteří rodiče vnímali jako komplikaci nutnost znovu posouzení míry potřebnosti příspěvku na péči o dítě. Příspěvek na péči mohou rodiče pobírat i když je jejich dítě dospělé, pokud je z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, závislé na pomoci jiné fyzické osoby. U dospělých osob je oproti dětem navíc posuzována péče o domácnost. Rodiče tedy v některých případech déle čekali na toto posouzení a návazně i na příspěvek na péči.
Jako nepříjemné rodiče vnímali, když úředníci bagatelizovali závažnost onemocnění jejich dětí. Například Kateřině, jejíž syn má kromě epilepsie i cukrovku, na úřadě řekli, že cukrovka není nemoc.
Epilepsie finanční situaci rodiny neovlivnila
Finanční situace některých rodin nebyla onemocněním dítěte poznamenána. Rodiče sice uvedli, že měli zvýšené náklady na léky, lázně, hipoterapie či cvičení, ale ne tak, aby to vnímali jako zátěž. Nejčastěji se rodičům s tím snáze vyrovnávalo díky dobré či flexibilní práci a dostatečným příjmům.
Životní a úrazové pojištění dítěte s epilepsií
Lucka hovořila o problémech při uzavírání životního či úrazového pojištění dětí s epilepsií. Podle jejích zkušeností jsou děti s epilepsií znevýhodněné při uzavírání pojistek i pro úrazy či onemocnění, které s onemocněním nesouvisejí.
