Zpět na Epilepsie a finanční situacena téma

Michal a Jana si nebyli jistí, zda mají nárok na příspěvek na péči. Proces jeho získání je podle nich náročný.


Jana a Michal

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  44 a 31 let

Textová verze


T: Požádali jste třeba i o příspěvek na péči?

PZ: Budeme, teď.

PM: Budeme žádat.

PZ: Budeme žádat, teď to řešíme. Protože já jsem nejdřív pořád nevěděla, máme-li, nemáme-li na to nárok. Pořád jsem si říkala, než se ta epilepsie projevila, než jsme věděli, že to je kortikální dysplazie a že ta rehabilitace bude hodně dlouhodobá a náročná, tak jsem tak nějak nevěděla, jestli na to máme nárok a jestli dítě, které hůř mluví, na to má nárok. A ten Orfiril, který nezabíral, tak nás hodil ještě navíc slušný kus dozadu, i motoricky. Navíc teď ta dysfázie se projevuje tak, že se ty pomyslné nůžky toho rozdílu mezi ním a jeho zdravými vrstevníky pomalu čím dál tím víc rozvírají, takže ten rozdíl mezi ním a zdravými vrstevníky je opravdu hodně znatelný. Proto teď budeme žádat o ten příspěvek na péči. Je to teda hodně náročné, protože musíte mít aktuální zprávy od lékařů, nesmí to být starší než 3 měsíce. A když zavoláte psycholožce, ona vám dá termín za rok, zavoláte fyzioterapeutovi, ten vám dá termín za 2 měsíce, zavoláte neurologovi, ten vám řekne: „Dobře, tak přijďte za týden.“ Tak tohleto, logoped, foniatr, ergoterapeut, fyzioterapeut, vyšetření sluchu, tohleto všechno aby vlastně jsme měli ne starší než 3 měsíce, tak to je… Se snažím, to mi přijde, že se snažím zkoordinovat něco, co se zkoordinovat vlastně nedá.

Další zkušenosti:

Ketogenní dieta a léky byly pro Petru 36nákladnou záležitostí.

Jarek popsal, jak epilepsie syna ovlivnila finanční situaci rodiny.

Adéla se synem dříve využívaly rehabilitace hrazené pojišťovnou, nyní jsou spokojenější se soukromým, placeným cvičením.

Martin Král mluvil o pořizovací ceně pomůcek.

Andrea byla vděčná svým kamarádkám, které jí přispěly na terapii pro dceru.

Než seSabině podařilo získat příspěvek na péči, živil několik měsíců rodinu partner.

Martin se o nároku na příspěvek dozvěděl až po několika letech od jiných rodičů dětí s epilepsií.

Michal a Jana si nebyli jistí, zda mají nárok na příspěvek na péči. Proces jeho získání je podle nich náročný.

Lence byl přiznán příspěvek na péči stupně 3, po dvou letech jí byl ale odebrán.

Jiří popsal, s jakými komplikacemi se setkal na úřadech.

Lucka nastiňuje, že pojistit epileptika je takřka nemožné.

Miroslav synovu epilepsii nevnímá jako finanční zátěž.