Zvládání nemoci dětí
Děti a mladí lidé s epilepsií vnímají, jakým způsobem onemocnění ovlivňuje jejich život. Sdělily nám, jaké pro ně bylo dozvědět se o své diagnóze, co je pro ně ve spojení s onemocněním epilepsie náročné, čeho se bojí nebo co je na onemocnění štve. Děti také popsaly, co jim pomáhá svou nemoc zvládat. Některé děti popisovaly, jak se s diagnózou epilepsie smířily.
OBSAH STRÁNKY
- Reakce dětí a mladých lidí na diagnózu epilepsie
- Subjektivní vnímání omezení plynoucích z onemocnění epilepsie u dětí
- Zvládání epilepsie díky podpoře okolí
- Smíření s onemocněním epilepsie
Reakce dětí a mladých lidí na diagnózu epilepsie
Děti a mladí lidé popisovali, jaké pro ně bylo dozvědět se o tom, že mají epilepsii. Někteří popisovali, že v době obdržení diagnózy vůbec nevěděli, co to epilepsie je. O této diagnóze dříve buď neslyšeli nebo byli ještě moc malí, aby tomu rozuměli. Matyáš vysvětlil, že se přesnou diagnózu dozvěděl až delší dobu po tom, co mu byla epilepsie diagnostikována, když se sám zeptal své matky, co mu je.
Některé děti zmiňovaly, že v souvislosti se svým onemocněním prožívaly strach, smutek a lítost. Táňa popisovala, že si o sobě myslela, „že není normální, že je nějaká vadná“. Některé děti zmínily, že měly strach, co na diagnózu epilepsie řeknou spolužáci nebo že si ze začátku před spolužáky připadaly trapně.
Subjektivní vnímání omezení plynoucích z onemocnění epilepsie u dětí
Děti a mladí lidé s epilepsií, se kterými jsme hovořili, popisovaly, jaké to je žít s omezeními, které z jejich onemocnění vyplývají.
Někteří popisovali, že jim únava ze záchvatů narušuje běžný chod dne a ovlivňuje soustředění ve škole. Některé děti zmiňovaly omezení ve sportech a nutnost dozoru při různých aktivitách, nebo dokonce nutnost přestat se svými koníčky. Děti popisovaly smutek a naštvání z toho, jaké mají omezení.
Některé děti zažívaly ze začátku posměch svých spolužáků, který po čase přestal, nebo si na něj zvykly. Někteří se stydí, když mají záchvaty před ostatními lidmi. Některé děti by si přály být zdravé a být jako ostatní děti.
Zvládání epilepsie díky podpoře okolí
Děti a mladí lidé s epilepsií popisovali, že onemocnění zvládají, díky podpoře své rodiny a blízkých. Někteří zmiňovali, že máma, která s nimi absolvuje veškerou lékařskou péči, je pro ně obrovskou oporou.
Pro některé děti jsou oporou také kamarádi a spolužáci, kteří o ně mají zájem nebo se jim snaží pomáhat.
Děti také mluvily o odborné pomoci v podobě psychologické péče.
- Někteří zmínili, že díky podpoře v rodině nepotřebují podporu zvenčí.
- Některé děti navštěvují dětského psychologa nebo o tom do budoucna uvažují.
- Terka popisovala, že kvůli neepileptickým záchvatům psychického rázu absolvovala skupinovou i individuální psychoterapii.
Smíření s onemocněním epilepsie
Děti a mladí lidé popisovali, jak se se svým onemocnění vyrovnávají a co jim pomohlo se s epilepsií smířit.
- Někteří uváděli, že epilepsie není tak hrozná a mohlo by být ještě hůře. Onemocnění brali tak, jak je. Jiní vysvětlili, že s epilepsií žijí už několik let a postupem času se s tím smířili a zvykli si.
- Některým dětem a mladým lidem pomáhalo vědomí, že v tom nejsou sami, že nejsou jediní, kdo se potýká s tímto onemocněním.
- Terka popisovala i pozitivní přínos nemoci. Uvědomila si, že jí epilepsie přinesla jiný úhel pohledu na svět a pochopení pro nemocné lidi.
- Někteří se snažili dělat vše pro to, aby byli zdraví a další roky, aby prožili lépe, někteří hovořili o tom, že doufají ve vyléčení. Honza popsal, že je potřeba bojovat a mít pozitivní přístup.
