Sdílení zkušenosti

OBSAH STRÁNKY

Kontakt s dalšími rodinami se zkušeností s epilepsií
Příležitosti k seznámení s rodiči dětí s epilepsií
Limity sdílení zkušeností
Ochota rodičů sdílet vlastní zkušenosti

Kontakt s dalšími rodinami se zkušeností s epilepsií

Většina rodičů uvedla, že velmi oceňuje kontakt s dalšími rodinami, ve kterých mají dítě s epilepsií, a stojí o sdílení reálných příběhů. Z kontaktu s takovými rodinami čerpali jak praktické informace, tak emoční podporu.

Katka získávala většinu kontaktů na odborníky od dalších maminek dětí s epilepsií. Navíc sledovat pokroky u dětí svých kamarádek dodávalo naději a energii i jí samotné.
Adéla vnímala maminky, se kterými se seznámila v nemocnicích, jako relevantní zdroj informací, protože procházely podobnou léčbou.

**Martin** a jeho žena se od maminek, které potkali v nemocnici, dozvěděli užitečné informace.

Podle Genadyho je opravdové pochopení možné jen mezi lidmi se stejnou zkušeností.

Příležitosti k seznámení s rodiči dětí s epilepsií

Rodiče se nejčastěji s dalšími rodinami, ve kterých se vyskytuje dítě s epilepsií, seznamovali na sociálních sítích nebo v nemocnici.

Na sociálních sítích rodiče vyhledávali

skupiny pro epileptiky,
skupiny lidí s ketogenní dietou (více o ketogenní dietě zjistíte v samostatné sekci).

Sabinu napadlo se do skupiny pro epileptiky přihlásit hned při prvních projevech epilepsie u svého syna. Právě tam jí navrhli, aby si zařídila žádanku na neurologii. Následně se připojila také do online skupiny pro lidi s ketogenní dietou, kterou vnímala jako velmi užitečnou. Díky této skupině se spojila s paní žijící v Anglii, kde byl tento typ léčby rozvinutější než v České republice, a Sabina tak od ní získávala dobré tipy.

V nemocnici se vztahy rozvíjely spontánně, jelikož se rodiče potkávají s dalšími rodinami s podobnými problémy a během hospitalizace společně tráví mnoho času. Michaela hodnotila to, že v nemocnicích získala nové dobré kamarádky, jako jediné pozitivum spojené s epilepsií jejího syna.

**Markova** partnerka během pobytů v nemocnici získala několik přátel, se kterými se nadále vzájemně podporují a vyměňují si informace.

Další příležitostí k seznamování a setkávání rodičů dětí s epilepsií jsou

pobyty v lázních,
navštěvování programů rané péče,
členství v organizacích zaměřených na práci s dětmi s epilepsií.

Eva si díky programu rané péče uvědomila, že nejsou jediní rodiče, kteří se potýkají s epilepsií u svého dítěte, což ji psychicky posílilo. O organizacích, které se věnují epilepsii, se dozvíte v sekci Užitečné informace.

Ve chvíli, kdy byla jejich dětem epilepsie diagnostikována, se rodiče také často začali ptát známých, jestli neznají někoho s epilepsií. Ryba se spojil s kamarádem, který měl sám epilepsii. Povzbudilo ho, když zjistil, že kamarád i s tímto onemocněním normálně funguje a závodně hraje tenis.

pouze text — **Jana a Marek** navázali kontakt s manželem známé, jehož syn měl také epilepsii.

Ne všem rodičům se povedlo najít někoho dalšího s podobnou zkušeností nebo ani nikoho takového nehledali.

Michaelu nenapadlo, aby se lidé s epilepsií nějakým způsobem sdružovali.
Martin byl časově příliš vytížený, jelikož vedle péče o syna i podnikal.
Lenka měla pocit, že epilepsie bylo tabu, o kterém se nikdo nebavil.

audio — **Lucie** byla zklamaná, že nenašla žádnou skupinu pro rodiče dětí s epilepsií.

Limity sdílení zkušeností

Někteří rodiče upozorňovali na limity sdílení zkušeností.

Petra měla pocit, že skutečnou podobu epileptického záchvatu nelze doopravdy sdílet s nikým dalším, protože se od sebe záchvaty velmi liší.
Podle Martina Krále sice sdílení přináší úlevu, ale skutečné problémy přetrvávají dál.

**Katka** radám maminek nejdřív nedokázala naslouchat.

Pár rodičů mluvilo o tom, že s dalšími rodiči dětí s epilepsií záměrně nenavazovali hlubší vztahy.

Miroslav popisoval zkušenost z hipporehabilitačního pobytu, na kterém se sjely rodiny z celé republiky. Jejich jediným pojítkem bylo v určitém ohledu speciální dítě. Stejnou nemoc dítěte Miroslav nevnímal jako dobrý základ přátelství s někým dalším. Navzdory omezením vycházejícím ze synovy epilepsie se jeho rodina co nejvíc snažila zapojovat mezi ostatní příbuzné a staré kamarády.

**Jarek** hovořil o svém postoji k pacientským sdružením.

Ochota rodičů sdílet vlastní zkušenosti

Řada rodičů vypověděla, že pokud narazili na někoho s podobnými problémy, kterými si už sami prošli, rádi mu poradili.

Andrea a její manžel se poté, co byla jejich synovi diagnostikována epilepsie, hodně uzavřeli do sebe a okolní svět je příliš nezajímal. S postupující léčbou se začali seznamovat s dalšími lidmi, kterým se narodilo dítě s epilepsií, což jim pomohlo víc se otevřít. Nakonec neměli problém sami oslovit v lázních nováčky, kteří se jim zdáli nejistí, a poradit jim, jak to v zařízení chodí.

Michaela zase ráda čerpala z online skupin pro epileptiky, ale nikdy se v nich nevyjadřovala.