Jarek hovořil o svém postoji k pacientským sdružením.
Jarek
- Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
- Věk rodiče v době rozhovoru: 44, 31 let
Textová verze
T: Jste v kontaktu s nějakými organizacemi, které se věnují lidem a dětem s epilepsií?
P: Ne.
T: A znáte nějaké?
P: Nějaké znám. Vím, že jsou nějaké. Dělají společné akce. Ale my jsme si řekli, že to nechceme. Že tím uznáme, že jsme jako nemocní a že budeme nemocní, a to nechceme. Určitě třeba na tom začátku je to dobré, pro tu informovanost nebo něco. Já sám mám taky takový podobný problém a v něčem ty pacientské organizace můžou pomoct, že si tam sdílí ty zkušenosti. Člověk se necítí tak sám nebo tak divně, že je nějaký jiný. Nebo že má nějaké problémy, které ostatní nechápou, v té skupině je všichni chápou. Ale na druhou stranu je to tak, že člověk tam do toho zabředne a je těžké vystoupit. Sám sebe uzná, že patří do téhle skupiny a že z ní už nevystoupí. A to jsme se synem nechtěli. Napadlo nás to, slyšeli jsme o tom, přemýšleli jsme o tom chvilku, ale pak jsme to zamítli s tím, že z tohohle důvodu nechceme. Že se chceme stýkat se zdravými dětmi a lidmi. A že to je takové trošku zacyklené.
Další zkušenosti:
Martin Martin a jeho žena se od maminek, které potkali v nemocnici, dozvěděli užitečné informace.
PodleGenadyho je opravdové pochopení možné jen mezi lidmi se stejnou zkušeností.
Markova Markova partnerka během pobytů v nemocnici získala několik přátel, se kterými se nadále vzájemně podporují a vyměňují si informace.
Jana a Marek navázali kontakt s manželem známé, jehož syn měl také epilepsii.
Lucka byla zklamaná, že nenašla žádnou skupinu pro rodiče dětí s epilepsií.
Katka radám maminek nejdřív nedokázala naslouchat.
Jarek hovořil o svém postoji k pacientským sdružením.
Lenka chtěla sdílet zkušenosti s někým s podobným osudem.
