Jarek

Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2,5 roků
Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let

Jarek žije s manželkou a dvěma dětmi (2 a 5 let) na vesnici, kam se přestěhovali z velkého města. Pracuje jako učitel matematiky a německého jazyka. Syn dostal první epileptický záchvat ve dvou letech asi měsíc poté, co vypadl nešťastnou náhodou z okna. Ze začátku mu nebyla nasazena léčba. Záchvaty se ale začaly stupňovat. Syn zůstal po dobu dvou měsíců hospitalizovaný v nemocnici, kde ale záchvaty neustávaly. Rodičům se mezitím narodila dcera a Jarkova žena musela měsíc zůstat s novorozencem doma. Poté však, co syna navštívila, záchvaty se rapidně snížily. V současné době je syn bez záchvatů, ty ustaly poté, co syn spadl z dětské židličky na hlavu. Rodina se pevněji semkla a Jarek se ženou se změnily životní hodnoty.

Příběh Jarka

Jarkův příběh začal nešťastnou událostí, kdy jeho syn vypadl z okna, které sice chránila kovová mřížka, bohužel ale nezpevněná. V nemocnici se ukázalo, že má frakturu lebky, a zůstal několik dní na oddělení kvůli pozorování. Pro Jarka bylo silným momentem, když se jeho syn probral a šeptem zaklel. Asi měsíc po pádu se objevil první epileptický záchvat. Syn se začal třást, měl oči v sloup, poté spadl na zem a měl křeče. Rodiče okamžitě volali záchrannou službu. Lékaři v té době prozatím léčbu nenasadili z toho důvodu, že se mohlo jednat o ojedinělý záchvat. Do dvou týdnů však syn dostal další. Začaly se postupně kumulovat, od menších záchvatů až po velké generalizované záchvaty. Nasazený lék nepomohl a Jarek se rozhodl, že se synem pojede do nemocnice ve chvíli, kdy už záchvaty byly téměř nepřetržité. V nemocnici, kterou popsal jako labyrint, ho napadla myšlenka, že si snad zavolá sanitku, protože trvalo hodinu, než došel ke správné ordinaci. Bylo to pro něj těžké. Během vyšetření syna volala Jarkovi manželka, že začíná rodit. Syn zůstal hospitalizovaný v nemocnici a Jarek odjel za manželkou do nemocnice, aby stihl porod. Narodila se jim holčička. Syn zůstal v nemocnici dva měsíce, záchvaty se objevovaly pořád. Nejhorší dny pro Jarka byly ty, během nichž syn prodělal až 55 záchvatů. Jarek byl po dobu hospitalizace co nejvíce se svým synem, do práce chodil sporadicky. Jeho manželka musela zůstat doma s malou, a tak ji syn po dobu tří týdnů neviděl. V těch časech jim hodně pomohly babičky a Jarkova sestra. Potom se rozhodli, že Jarek bude vozit kočárek, zatímco jeho žena půjde za synem. Bylo to poprvé, co ten den syn dostal pouze dva malé záchvaty. Uvědomili si, že jejich syn hlavně potřebuje maminku. Našli si ubytování poblíž nemocnice. Na Vánoce rodiče chtěli vzít syna na revers domů, ale lékaři jim to rozmluvili s tím, že jej pustí jen na dva dny. Hodně pomohla synova kamarádka na pokoji, která přes Vánoce zůstala v nemocnici. Jarek měl radost, protože jeho dvě děti se konečně poprvé poznaly, až po dvou měsících. Syn byl ze sestřičky nadšený. Na Silvestra syna propustili domů úplně. Dostal čtyřkombinaci antiepileptik. V lednu se synovy záchvaty začaly zase postupně stupňovat. Báli se, že budou muset znovu do nemocnice. Jeden lednový pátek seděl syn v dětské židličce u stolu, houpal se v ní a přepadl. Celý den pak plakal a křičel. Byl to ale poslední den, kdy dostal záchvat. Nyní je dva a půl roku bez záchvatu a léky se mu postupně snižují.

Během těžkého období se rodina pevně semkla. Jarek věří, že je důležitá naděje, že nemoc jde vyléčit a nic se neděje náhodou.