Fungování rodiny
Epilepsie dítěte má vliv na řadu oblastí, a může tak ovlivňovat život celé rodiny. Zatímco v některých rodinách se toho kvůli epilepsii příliš nezměnilo, jiní rodiče říkali, že nemoc dítěte ovlivnila úplně všechno včetně běžného fungování rodiny. V této části najdete výpovědi rodičů o tom, jaký vliv měla epilepsie na jejich rodinu.
OBSAH STRÁNKY
- Vliv epilepsie na vztahy v rodině
- Epilepsie a širší rodina
- Zvládání epilepsie jako priorita rodiny
- Rozhodování o dalším dítěti
- Vliv na sourozence
- Vzájemný vztah dětí
- Výchova dítěte s epilepsií
Vliv epilepsie na vztahy v rodině
Někteří z rodičů říkali, že epilepsie neměla téměř žádný vliv na vztahy a atmosféru v rodině. Někteří dokonce uváděli, že mělo onemocnění na rodinu pozitivní efekt. Díky epilepsii se více semkli, a to jak v rámci blízké, tak širší rodiny.
Část rodičů vnímala, že epilepsie dočasně ovlivnila jejich rodinný život. Popisovali, že pro ně byla diagnóza obrovský šok a s onemocněním se jejich rodiny musely naučit žít a normálně fungovat.
- V některých případech se rodiče kvůli onemocnění rozvedli a rodina se rozpadla. Zejména tehdy, když mělo dítě závažné onemocnění a někdo z partnerů se s ním nedokázal vyrovnat. Někteří rodiče uváděli, že jejich bývalí partneři se po onemocnění začali o svého potomka více zajímat (více viz vzájemný vztah rodičů) .
Epilepsie a širší rodina
Rodiče, s nimiž jsme mluvili, také hovořili o vlivu epilepsie na širší rodinu.
- Část rodičů musela čelit úzkostné reakci prarodičů na diagnózu jejich dítěte.
- Někteří prarodiče se za onemocnění styděli a nechtěli, aby okolí o diagnóze vědělo.
- Část prarodičů nechtěla dítě s epilepsií hlídat, protože se nemoci báli.
Někdy se v rodině projevily také názorové rozepře o to, jak by měl pár s dítětem s epilepsií žít nebo jak by měl dítě vychovávat. Příbuzní někdy nerozuměli strachu ze záchvatů a považovali jej za přehnaný nebo rodičům vyčítali, že nedávají dětem dostatek volnosti.
Mnoho babiček a dědečků bylo pro rodiče, s nimiž jsme hovořili, velkou oporou.
- Nejčastěji zmiňovanou formou pomoci bylo hlídání dětí – ať už dítěte s epilepsií, nebo jeho zdravých sourozenců. Členové Katčiny rodiny se její dceru zprvu báli hlídat, ale od té doby, co byla epilepsie zaléčena, si ji začali brát na jednu noc v týdnu. Dcera měla pocit, jako by odjela na prázdniny, a Katka byla ráda, že měla čas zařídit si, co potřebovala.
Řadě rodičů byli oporou také jejich sourozenci, kteří je podrželi v nejtěžších chvílích.
Zvládání epilepsie jako priorita rodiny
Část rodičů hovořila o tom, že se v jejich rodině stala epilepsie prioritou, které přizpůsobují rodinné aktivity a fungování. Při chodu rodiny brali v potaz omezení svého nemocného dítěte.
- Nemoc tak určovala například to, kam pojedou na dovolenou, jak oslaví silvestra, kdy budou moci podstoupit lékařský zákrok nebo co budou dělat ve svém volném čase (více v sekci Volný čas…) .
Pro některé rodiny bylo omezující, že musely kvůli dítěti dodržovat pravidelný režim a chodit večer brzy spát.
Rodiče dětí se závažnější formou onemocnění popisovali, že kvůli nemoci dítěte museli začít fungovat jako profesionální tým, kde má každý svou roli a své povinnosti.
Rozhodování o dalším dítěti
V některých rodinách měla epilepsie vliv na rozhodování, zda mít další děti.
- Někteří rodiče zastávali názor, že pořídit si další dítě by nebylo správné, protože by nemohli věnovat dostatek pozornosti nemocnému dítěti.
- Někteří rodiče se rozhodli pro třetí dítě, aby k sobě jejich zdravé dítě mělo někoho, s kým by si mohlo hrát.
- Jiří říkal, že jim druhé dítě vynahrazuje všechno, o co s tím nemocným přicházejí.
Někteří z rodičů, kteří chtěli další dítě, se setkali s neporozuměním ze strany rodiny – jejich příbuzní se domnívali, že pořídit si další dítě je nezodpovědné a sobecké rozhodnutí.
Vliv na sourozence
Podle některých rodičů měla epilepsie dítěte vliv i na jejich sourozence.
- Když byla Evinu synovi diagnostikována epilepsie, jeho bratr byl smutný a plakal, že nemůže sourozenci pomoci.
- Jitčin syn zase začal trpět nočními můrami, kvůli kterým museli vyhledat specialistu.
Děti se bály, co se může sourozenci stát při záchvatu nebo jestli nemůže zemřít.
Někteří rodiče se domnívali, že epilepsie měla také vliv na hodnoty a přístup k životu u zdravých dětí.
- Druhou dceru Míšypodhradí například epilepsie sourozence přivedla ke studiu speciální pedagogiky a angažovanosti v oblasti dětí s neurologickými potížemi.
Rodiče také hovořili o tom, že na dítě s epilepsií více dohlížejí a bojí se o ně více než o jeho zdravé sourozence.
Vzájemný vztah dětí
Mnoho rodičů popisovalo, že spolu děti mají velmi dobrý vztah, jsou si blízké a onemocnění jednoho z nich nehraje žádnou roli. Honza k tomu dodal, že zdravý syn sestře hodně dává a má na ni dobrý vliv.
Část rodičů zmiňovala, že i přes hezký vztah mezi dětmi se občas stane, že zdravé dítě dává najevo nemocnému, že je v něčem napřed. Martin Král mluvil o svých dvou zdravých synech, kteří sestru s epilepsií předběhli ve vývoji natolik, že ji teď berou spíš jako malou holku. Miroslav si zase myslí, že je jeho zdravá dcera trochu frustrovaná, protože si s bratrem nemůže hrát tak, jak by chtěla.
Někteří rodiče se také potýkali s problémem, jak vysvětlit zdravému dítěti, proč nemůže něco, co jeho nemocnému sourozenci povolují.
Výchova dítěte s epilepsií
Někteří rodiče uváděli, že se snaží potomka vychovávat tak, jako by byl zdravý, a epilepsie má na způsob výchovy jen velmi malý vliv.
Jiní rodiče hovořili o tom, že onemocnění dítěte ovlivnilo způsob, kterým ho vychovávají. Někteří rodiče
- kvůli nemoci zpočátku dítě úzkostlivě ochraňovali a umetali mu cestičku,
- zmiňovali, že jsou k nemocnému dítěti benevolentnější a tolerují mu více než jeho zdravým sourozencům. Lucku k tomu vedla skutečnost, že pláč a silné emoce vedou u syna k záchvatům, a snaží se jim tak vyhýbat;
- nechtěli dělat ústupky, protože si mysleli, že by toho potomek začal zneužívat,
- uváděli, že v některých aspektech jsou přísnější než před onemocněním. Sabině dříve nevadilo, když syn nedojedl jídlo, dnes ho však kvůli speciální dietě nutí porci dojíst. Irena zase zakazuje synovi ponocování, aby předešli možným záchvatům.
