Zpět na Fungování rodinyna téma

Vše v životě rodiny se točí kolem epilepsie, říká Míšapodhradí.


Míšapodhradí

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  11 let
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  44 let

Textová verze


T: Jak epilepsie ovlivnila život vaší rodiny?

P: Ovlivnila ho hodně, protože máte větší strach každopádně. Neuvolníte se a nežijete tak spontánně v tom světě. Priorita je vždycky nemoc toho dítěte. To je absolutní a okolo toho se všechno točí. Takže plánujete, já nevím, rodinné oslavy, rodinné výlety, návštěvy, vůbec chod té rodiny. Jde stranou i to vaše vlastní zdraví. Já jsem třeba měla cystický tumor, dceru operovali v roce 2014 a já jsem cítila, že mám nějaký problém na vaječníku nebo v břiše, ale neměla jsem čas, to nemáte ten čas… Prioritně víte, že musíte řešit to dítě, a že vedle toho ale musíte taky podpořit tu rodinu, protože máte ještě další dítě. A ještě tam je třeba babička s dědou, kteří to hodně špatně nesli. A vy musíte být optimistická a pozitivní, aby oni byli taky optimističtí a pozitivní. A dcera má sestru – navíc to vše bylo v době, kdy ona dodělávala školu, potřebovala mít pocit, že my jí dodáváme taky sílu, že jsme ji neodvrhli. Tak na vás – jako na mě – nebyl v té době vůbec čas. Já jsem až v roce 2015 pak vyhledala lékaře a on mi řekl, že okamžitě se to musí odoperovat, protože je tam onkologické riziko. A najednou zjistíte, že ten čas tak rychle utekl, dceru odoperovali, a já jsem rok neměla čas na to, abych to řešila dřív. Kdybych to řešila třeba dřív, tak by to nemělo 17 cm a nemusela bych na onkologii do města. Díkybohu to všechno vyndali, nebylo to zhoubné, dopadlo to dobře. Ale v tu chvíli se zastavíte a řeknete si, že je ta priorita úplně někde jinde. A ta priorita je u vašeho dítěte a nepřemýšlíte, vůbec nepřemýšlíte nad sebou. Takže to ovlivnění je tam strašně veliké.

Další zkušenosti:

Jarek hovořil o tom, že se díky epilepsii více semkli jako rodina.

Pro Irču bylo těžké všechno zvládnout.

Sabina čelila úzkostné reakci synových prarodičů.

Markovi hodně pomohli blízcí.

Vše v životě rodiny se točí kolem epilepsie, říká Míšapodhradí.

Druhé těhotenství Honzovy partnerky část rodiny označila jako sobecké.

Lucie někdy musela upřednostnit dceru s epilepsií před jejím zdravým sourozencem, ale snažila se mu to kompenzovat.

David hovoří o vzájemném vztahu dětí.

Eva se snaží nedělat ve výchově syna ústupky jen kvůli tomu, že je nemocný.

Andrea se s manželem snaží vést syna k tomu, aby se o sestru s epilepsií chtěl postarat.