Komunikace o nemoci s dítětem

Komunikace o nemoci s dítětem

Když se rodič dozví, že jeho dítě trpí nějakým onemocněním, přemýšlí o tom, jakým způsobem o nemoci mluvit se svým dítětem. Rodiče, s nimiž jsme hovořili, přistupují ke komunikaci s dítětem o epilepsii různě. Závisí zejména

  • na věku dítěte,
  • na schopnosti dítěte rozumět informaci.

V této části zjistíte, jak rodiče se svým dítětem mluví o epilepsii při sdělování diagnózy, při záchvatu nebo třeba v každodenních situacích. 

OBSAH STRÁNKY


Sdělení diagnózy epilepsie dítěti

Mnoho rodičů dává přednost otevřenosti a mluví s dítětem o epilepsii na rovinu. Tito rodiče diagnózu dítěti sdělili hned, když se ji dozvěděli. Rodiče malých dětí pak často čekali, až bude dítě přiměřeně staré, než s ním o epilepsii začali otevřeně hovořit.

  • Někteří rodiče dítěti pouze řekli, že je nemocné, a blíže diagnózu nespecifikovali.
  • Jiní rodiče se dítěti snažili vysvětlit, co to epilepsie je a jak se projevuje.

Děti obvykle diagnózu přijaly jako fakt a dále se jí podle rodičů příliš nezabývaly.

pouze audio
Martin B. začal s dcerou o epilepsii více mluvit, až když byla starší.

Část rodičů dítěti diagnózu epilepsie nesdělila. Rozhodli se tak nejčastěji proto, že

  • dítě bylo příliš malé,
  • dítě by diagnóze nerozumělo.

Někteří rodiče se rozhodli diagnózu nesdělovat, jelikož

  • dítě nechtěli zbytečně zatěžovat a přenášet na ně vlastní obavy,
  • dítě nemělo žádná omezení vyplývající z epilepsie.

Irena synovi diagnózu sdělila v jeho deseti letech.

Jak dítěti vysvětlit, co je to epilepsie

Zejména rodiče mladších dětí se potýkali s tím, jak dětem srozumitelně vysvětlit, co to epilepsie je.

  • Někteří rodiče proto dítěti jednoduše řekli, že má „nemocnou hlavičku“.
  • Jiní se mu snažili epilepsii více přiblížit a popsat ji slovy, kterým bude dítě snadno rozumět.

Michal a Jana tedy mluvili o „blbinkách v hlavičce“, Irča zase o výbojích, které v hlavičce běhají a občas způsobí, že mozek na chvíli přestane pracovat.

Rodiče také dětem vysvětlovali omezení, která z epilepsie vyplývají, a snažili se je naučit, jak se chovat v případě záchvatu.

pouze audio
Irča popisuje, jak dceři vysvětlila, co je to epilepsie.
Lenka se synem zkoušela hrát scénky, aby ho naučila, jak se chovat při záchvatu.

Jak dítěti vysvětlit léčbu epilepsie

Některé z dětí nechápaly, proč musejí brát léky nebo chodit na vyšetření, jiné zase čekala operace. Rodiče jim tak museli vysvětlit, jak probíhá léčba epilepsie.

  • Aby projevy nemoci a její léčbu Lenka synovi přiblížila, využila jako pomoc seriál z lékařského prostředí, kde o epilepsii hovořili.

U mladších dětí pak rodiče používali obrazná pojmenování, aby si léčbu dokázaly lépe představit.

  • Eva tak například hovořila o červících, kteří způsobují záchvaty a je potřeba je vytáhnout.

Někteří rodiče dále zdůrazňovali, že je dobré možnosti léčby s dítětem probrat a dát mu možnost společně rozhodnout o tom, jak bude léčba vypadat.

audio
Eva se synem o epilepsii nejdříve kvůli nízkému věku nemluvila, ale pak bylo potřeba mu to vysvětlit.

Každodenní komunikace o epilepsii 

Každodenní komunikace o epilepsii probíhala v rodinách různě. Celkově se rodiče snažili být v přístupu k nemoci pozitivní a dítě motivovat k léčbě.

  • Část rodičů zastávala názor, že je důležité o epilepsii hovořit otevřeně i v každodenním životě. S dítětem tak mluvili třeba o jejich omezeních a na epilepsii si klidně občas vzájemně postěžovali.
  • Někteří rodiče zmiňovali, že je pro ně těžké dítěti vysvětlit, proč nemůže dělat všechny věci, které by chtělo.
  • Část rodičů se rozhodla o epilepsii s dítětem příliš nemluvit, protože mu nechtěli dávat najevo, že je nemocné.

pouze audio
Lucka připravuje syna na omezení vyplývající z epilepsie.

Komunikace při epileptickém záchvatu

Další oblastí, o které rodiče hovořili, byla komunikace s dítětem ve chvíli, kdy má epileptický záchvat. Pokud dítě předem pozná, že se blíží záchvat, je podle rodičů dobré

  • situaci nezlehčovat,
  • důvěřovat dítěti, že mu doopravdy není dobře.

Také by měli dítě předem naučit, jak se v případě záchvatu chovat – například:

  • lehnout si na zem,
  • odstranit ostré předměty z dosahu.

V průběhu samotného záchvatu většinou rodiče na dítě mluvili a uklidňovali je. Po skončení záchvatu pak dítě zklidňovali a snažili se mu zajistit odpočinek. Mnozí zmiňovali, že je to pro ně těžká situace plná bezmoci.

pouze audio
Martin Král popisoval, co dělá, když má dcera záchvat.

Komunikace s okolím

Rodiče, s nimiž jsme mluvili, se děti snažili vést k tomu, aby dokázaly o své nemoci hovořit. Je podle nich důležité, aby se za epilepsii nestyděly.

  • Pro Míšapodhradí bylo důležité, aby se dcera dokázala o epilepsii bavit třeba se svým budoucím partnerem.
  • Ryba syna podporoval, aby se sám ptal lékařů na to, co ho zajímá.

Jarek syna učil, aby se nebál mluvit s lékaři.