Léky
Základní léčbou epilepsie je nasazení antiepileptik. Léčba je stanovena individuálně lékařem dle typu a konkrétních projevů onemocnění u pacienta. Podávání antiepileptik nemoc neléčí, ale potlačuje její projevy a předchází zhoršování stavu pacienta.
Léčba je zahájena terapií jedním lékem dle typu onemocnění. V případě, že je neúspěšná i po nasazení plné dávky
- zkouší se zpravidla lék jiný,
- pokud ani poté nejsou projevy epilepsie potlačeny, přistupuje se ke kombinaci více typů antiepileptik.
V případě, že jsou možnosti farmakoterapie vyčerpány, hovoří se o farmakorezistenci.
Nejzásadnějším tématem v oblasti medikace bylo pro rodiče hledání ideální kombinace antiepileptik. Také hovořili o tom, jak léky podávají, a o jejich vysazování. Dále jsme se ptali na to, jestli zaznamenali nějaké vedlejší účinky léků. Zvláštní postavení mezi léky má pro rodiče dětí s epilepsií diazepam, proto mu věnujeme samostatnou kapitolu.
OBSAH STRÁNKY
- Hledání ideální kombinace léků při léčbě epilepsie u dětí
- Podávání léků dětem s epilepsií
- Vysazování léků při vymizení epileptických záchvatů
- Nežádoucí účinky antiepileptik
- Diazepam při epilepsii
Hledání ideální kombinace léků při léčbě epilepsie u dětí
Rodiče měli s užíváním antiepileptik bohaté zkušenosti. V rozhovorech zmiňovali přes 20 různých názvů léků, které jejich děti braly. Užívané kombinace byly velmi individuální. U některých dětí účinkovala léčba jedním lékem, další děti měly léky v kombinaci dvou až pěti různých antiepileptik.
Děti, které měly kromě epilepsie ještě další zdravotní komplikace nebo přidružené postižení, braly řadu dalších léků.
Medikace u mnoha dětí prošla změnami. Docházelo k navyšování dávek s ohledem na růst dítěte, či ke změnám medikace, pokud dosud podávaný lék třeba přestal účinkovat. Někteří rodiče mluvili o tom, že léky zabraly jen na několik dní nebo měsíců. U některých dětí se díky medikaci podařilo záchvaty eliminovat.
Někteří rodiče měli pocit, že lékaři byli při nasazování různých kombinací bezradní. Miroslav mluvil o tom, že s medikací lékaři podle něj jen experimentují, David přirovnal hledání ideální kombinace k věštění z koule, Jiří k alchymii.
Mezi rodiči byli i takoví, jejichž dětem žádná medikace přes opakované pokusy neúčinkovala a byly farmakorezistentní.
Podávání léků dětem s epilepsií
Rodiče vyprávěli, že některá antiepileptika byla podávána ve formě tablet nebo sirupu, jiná ve formě kapek nebo infuzního roztoku. Léky byly obvykle užívány dvakrát nebo třikrát denně (zejména u menších dětí a dětí s kombinovaným postižením).
Někteří rodiče byli schopni vyjmenovat přesně název léku i dávkování, jiní si přesně nepamatovali, jak se jmenují léky, které jejich dítě bere. Podávání léků byla většinou starost matky, proto se někteří otcové v této problematice neorientovali.
Zejména u malých dětí rodiče museli řešit, jak je přimět k tomu, aby léky snědly. Některé léky (např. topamiráty) mají pro děti nepříjemnou chuť. Rodiče to řešili tak, že
- udělali z podávání léku rituál,
- odměnili je pochvalou nebo drobností,
- přimíchávali lék do jídla.
- Michaela motivovala svého synka tak, že mu po spolknutí léku zatleskala a on si zatleskal společně s ní.
Vysazování léků při vymizení epileptických záchvatů
Někteří rodiče hovořili o tom, že po delším období bez záchvatu lékaři přistoupili ke snižování léků a jejich vysazení.
- Někdy se podařilo léky vysadit a záchvaty se nevrátily.
- Jiným dětem se záchvaty po kratší nebo delší době vrátily a muselo se opět přistoupit k léčbě.
V některých případech se po opětovném nasazení už nepodařilo nemoc kompenzovat.
Rodiče si uvědomovali, že náhlé vysazení léků je velmi rizikové, je třeba přistupovat ke snižování dávky obezřetně za dohledu lékaře. I postupné vysazování při změně medikace s sebou neslo riziko zhoršení projevů onemocnění, u některých léků rodiče pozorovali i abstinenční příznaky.
Nežádoucí účinky antiepileptik
Velkou obavou rodičů jsou vedlejší účinky léků a jejich dopad na organismus. Někteří rodiče žádné nežádoucí účinky léků nezaznamenali, jiní zažili různé nežádoucí projevy, které lékům přisuzovali. Pro některé rodiče bylo obtížné odlišit, které projevy jejich dítěte souvisí s onemocněním a které jsou nežádoucím projevem léků.
Rodiče lékům připisovali vedlejší účinky, jako je
- únava,
- zmatenost,
- bolesti hlavy,
- kožní vyrážka
- nevolnost, nechutenství,
- zácpa,
- hlad a s tím související problémy s váhou a její kolísání.
V oblasti chování a prožívání jmenovali někteří rodiče změny nálad, podrážděnost, dezorientaci, apatii, agresivitu, plačtivost, uzavřenost, depresi.
Některé z nežádoucích účinků byly spojeny s nasazováním nového léku a postupně vymizely, v některých případech lékař přistoupil ke změně medikace.
Vedlejší projevy léků rodiče pozorovali při chybné medikaci. Někteří rodiče, se kterými jsme hovořili, zažili špatné dávkování, záměnu léků nebo předávkování. U syna Jiřího se například při kontrole na základě odběrů krve ukázalo, že při jeho kombinovaném postižení není organismus schopný antiepileptika zpracovávat stejně jako jinak zdravé dítě. Proto děti chodily na pravidelné kontroly a odběry krve, kde lékaři sledovali správnou hladinu léků.
Výrazné nežádoucí účinky pozorovali rodiče, jejichž dítě absolvovalo kortikoidní léčbu, která je prováděna nitrožilně při hospitalizaci. Pozorovali, že jejich dítě je napuchlé, přibírá, má vysoký krevní tlak.
Rodiče měli obavy také z dlouhodobého působení léků na zdraví dítěte. Trápilo je, že léky mohou zatěžovat játra, ledviny a trávicí trakt. Lenka dbá na to, aby její syn nikdy nejedl léky na lačno. Martin zdůrazňoval, že kvůli tomu, že zatěžují organismus, by se léky měly brát co nejméně.
Diazepam při epilepsii
Jako lék první pomoci se při epilepsii používá diazepam, který je lékaři předepsán pro použití při akutních stavech, jako je dlouhotrvající generalizovaný záchvat nebo nepřestávající série záchvatů (více o typech záchvatů v sekci Podoby záchvatů). Diazepam je silně návykový, proto by se měl používat jen v ojedinělých případech a měl by být lékem krajní volby. Podává se rektálně formou čípků, případně orálně v tabletách.
Dětem rodičů, se kterými jsme mluvili, byl diazepam předepsán jako lék první pomoci při závažnějších generalizovaných záchvatech nebo při akutních stavech. Několik rodičů využilo na radu lékaře diazepam i preventivně v období, kdy se dal zvýšený výskyt záchvatů očekávat.
- Lucie diazepam použila dvakrát, a to v případech, kdy se zdálo, že záchvat neustupuje.
- Lucka, jejíž syn má ojedinělé generalizované záchvaty s dramatickým průběhem, diazepam používá na radu lékaře při každém záchvatu.
- Genady lék sice měl, ale nenastala situace, kdy by ho museli použít.
Rodiče měli zkušenost, že diazepam rychle zabral a zastavil i probíhající záchvat.
Vedlejším účinkem, který někteří rodiče zmiňovali, bylo následné vyčerpání dítěte a potřeba spánku. U Eričina syna však ani tato první pomoc nezabírala stoprocentně, několikrát musela Erika diazepam podat i opakovaně.
Pro některé rodiče byla palčivou otázkou první pomoc v době, kdy bylo dítě ve školce nebo ve škole. Někteří rodiče si pochvalovali, že jim učitelky vyšly vstříc a diazepam byly schopné a ochotné v akutních případech podat.
