U Markova syna se správná kombinace nenašla, byl farmakorezistentní.
Marek
- Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 6 týdnů
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 let
Textová verze
Byli jsme nejdřív na tom prvním pracovišti, tam se zkoušelo všechno možné, protože nejdřív se ty problémy zintenzivňovaly, bych řekl, od toho mrkání tam potom ty záchvaty už byly viditelnější, častější, přibývalo jich různě. Tehdy, jestli si dobře pamatuju, tak na některé léky třeba byla pozitivní odezva, že se to na chvilku zlepšilo, ale nevymizelo to snad nikdy. Možná krátce po tom Sinaktenu, což byla taková hodně už drastická léčba s hospitalizací, kdy to syna hodně utlumilo a zavodnilo. Tak to pomohlo asi na týden možná zabíralo, potom se to zase objevilo. Když to celé zrychlím, tak ty mnohačetné změny testování léků vedly potom k závěru, kdy nám řekli, že je farmakorezistentní, že ty léky, ať už budeme zkoušet cokoliv, tak můžeme zkoušet přiměřeně, existuje nějaká škála léků, které se dají aplikovat miminku v synově věku. Existuje asi spousta dalších léků, které už jsou pro větší, pro dospělé, tak ty ani aplikovat nemůžete, z té škály, která byla, tak jsme asi vyzkoušeli úplně všechno. Nebo já nevím, myslím si, že asi všechno, v různých kombinacích a se střídavými drobnými úspěchy, ale spíše neúspěchy. Ale v žádném případě z toho neviníme ošetřující lékaře, ti, si myslím, nad tím přemýšleli opravdu horem dolem, ale prostě byl farmakorezistentní a s tím se nedá nic dělat. Potom jsme, a to taky velice oceňujeme, že i to pracoviště, na kterém jsme byli, tak v podstatě sami nám… My jsme nad tím přemýšleli, jestli to ještě nezkusíme někde jinde a tak, a oni, bych řekl, nás skoro předběhli, když řekli: „My vás napojíme na jiné pracoviště, tam vám dají nějaký další názor, ať máme nějakou mnohost pohledů na případ vašeho syna.“ A dostali jsme se tedy na jiné pracoviště, kde proběhl znova zase celý kolotoč vyšetření se závěrem té farmakorezistence, ten závěr byl stejný.
Další zkušenosti:
Stav Irčiny dcery byl kompenzovaný s dobrou prognózou.
Katka doufala, že současná kombinace léků bude stačit.
U Markova syna se správná kombinace nenašla, byl farmakorezistentní.
Katka hledala způsob, jak překonat dcerčin odpor k lékům.
Synovi Ireny zabral hned první lék, avšak po čase se záchvaty vrátily.
Andrea nechtěla vysazení léků riskovat.
Petra u svého syna pozorovala potíže s pamětí a únavu, které přisuzovala vedlejším účinkům léků.
Irena zvažovala roli medikace v problémovém chování svého syna.
Genady přisuzoval příliš vysoké dávce léků únavu, nechutenství, dvojité vidění a noční můry u dítěte.
Adéla zažila vedlejší účinky jen po kortikoidní léčbě dítěte.
Martin zvažoval rizika dlouhodobé medikace pro organismus.
Lucie vyprávěla o svých zkušenostech s diazepamem.
Míšapodhradí popisovala své zkušenosti s podáváním diazepamu.
