Martin vysvětlil, že když zažil i 30 záchvatů denně, na 3 záchvaty denně by bylo možné si zvyknout.
Martin
- Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 40 let
Textová verze
Já bych to řekl takhle, že my, jak jsme byli celou dobu zvyklí, že nějaké záchvaty má, tak my jako rodiče neznáme, kolik záchvatů za den je limitující. Pro nás, když jste zažila 30 záchvatů za den, pak 20, 10, pět, tak si řeknete, že i pět je super. A to když řeknete pak v nemocnici, tak vytřeští oči, že to je strašně moc. Ale my to nevíme. Nám nikdo tohleto neřekl, kolik záchvatů denně je špatně, nebo kdy máme komunikovat, že je to špatné. Protože jsme byli zvyklí na obrovské číslo, takže v ten moment, kdy pak má jeden, dva, tři za den, my ani pak nemusíme evidovat. Mohl jich mít i víc. To nevíte, to jenom, když zrovna u něho jste. Nespíte s tím dítětem v jednom kuse, takže nevíte, jestli nemá v noci další tři čtyři. Takže je to takový pocit, kdy si to samozřejmě píšete, ale částečně už si to nepíšete, protože už vidíte tu normu, která je. Jestli to má ve škole, jestli to má odpoledne, jestli to má v noci, to všechno vidíte, cítíte, jak to je. Pak s tím jdete na nějakou půlroční, roční kontrolu do nemocnice, takže takovýhle je stav a začne se to řešit. Ale na základě spíš bych řekl ochoty toho personálu v nemocnici, že to chtěli řešit, hlavně teda jeden lékař. Protože normálně nikdo neví, co je špatné, co je dobré. Dobrý stav je nula, bez záchvatu. Ale to věděli, že nula to není. Takže jde o to, že se zkouší, i mezi tím se zkouší zase léky, kombinace, a napíšeme si za dva tři měsíce, jak to vypadá. Protože než se ty hladiny srovnají a udělají se zase jiné a tak dále, tak to chvíli trvá, a až třeba na třetí pokus, kdy kombinace léků, zvýšení, snížení, vyřazení, zařazení, nefunguje, tak pak se rozhoduje, co dál. A dodnes nevíme, kolik je počet těch, jak bych to řekl, záchvatů denně limitující. Ani teď to nevíme. Protože pro někoho může být hrozný jeden za den nebo jeden za měsíc, a my už jsme si zvykli, i to dítě si zvyklo, že má tři denně, průměrně. Může jich mít i šest, může jich mít i 16 za den, to se nám stalo. A nevíte proč. Byl o hodinu déle na počítači? Nebo se na něco díval? Nebo co ho k tomu vedlo? Ten mozek? Nevíte.
Další zkušenosti:
Jana popsala, jak vypadal záchvat, který její syn prodělal v metru. Společně s Michalem také mluvila o absencích, které syn míval.
Irenin syn míval absence, na které si nepamatoval. Nevěděl, že má epilepsii.
Luciina dcera mívala tři typy záchvatů.
Honzova dcera měla záchvaty v sériích.
Martin vysvětlil, že když zažil i 30 záchvatů denně, na 3 záchvaty denně by bylo možné si zvyknout.
Erika popsala, jak se záchvaty jejího syna měnily v čase.
Martinův syn absolvoval několik operací, záchvaty pak byly méně intenzivní.
Eva vycítila, že záchvat přichází.
U dcery Míšipodhradí se před velkým záchvatem objevily halucinace..
DceruMichaely po záchvatu bolela hlava a byla unavená.
Miroslav si všiml, že po větších záchvatech u jeho malého syna docházelo k propadům zpátky ve vývoji.
Martin Král pouštěl dcerce při záchvatu zvukové hračky.
