Martin

Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
Věk rodiče v době rozhovoru: 40 let

Martin je otcem dvou dětí, pracuje jako OSVČ. První epileptické příznaky se u Martinova syna objevily zhruba v jeho 5 a půl letech, kdy syn nereagoval na probuzení. Po nějaké době se u syna projevil podobný stav, který ovšem doprovázely epileptické záchvaty každých 20 až 30 minut. Následná synova hospitalizace odhalila, že se jedná o epilepsii projevující se v pravé části těla. Martinův syn byl dlouhou dobu léčen pomocí medikace, byl rovněž zapojen do farmakologické studie. Léčba pomocí léků však nebyla z dlouhodobého hlediska vůbec účinná. V současné době má za sebou Martinův syn 3 epileptochirurgické zákroky. Ačkoliv se synovu epilepsii doposud nepodařilo vyléčit, rodina je stále otevřena dalším chirurgickým zákrokům a věří, že se to jednou, třeba napočtvrté, povede.

Příběh Martina

Martin vychovává se svou ženou 2 děti. Když bylo staršímu synovi přibližně 5 a půl roku, vydali se s rodinou na pouť. Celý den proběhl v pořádku, ovšem následující ráno se syna nedařilo probudit, vůbec nereagoval. Byla proto přivolána záchranka, která chlapce odvezla do nemocnice. Tam se zjistilo, že chlapce do hlavy píchla včela, což bylo považováno za příčinu vzniklého stavu. Nicméně po čase se objevil podobný stav. Syn opět nereagoval a tentokrát se u něj epileptické záchvaty objevovaly každých 20 až 30 minut. Po hospitalizaci v nemocnici se ukázalo, že se jedná o epilepsii projevující se v pravé polovině těla. Jelikož se lékařům v nemocnici nedařilo mírnit četnost epileptických záchvatů, rodiče se po několika dnech rozhodli podepsat revers a změnit nemocnici. Ve druhé nemocnici byli přibližně týden, poté byli odesláni do nemocnice, kde se na léčbu epilepsie více specializují.

Martinův syn byl dlouhou dobu léčen pomocí medikace. Během léčby byl zapojen také do farmakologické studie. Léky však nebyly z dlouhodobého hlediska příliš účinné. Lékaři proto po několika letech nabídli možnost epileptochirurgického zákroku, avšak s tím rizikem, že syn může přijít o pohyblivost pravé ruky a části pravé nohy. I přes prvotní šok se rodina rozhodla k zákroku přistoupit. Chlapec jej zvládl bez větších komplikací, ovšem po 2 dnech se epileptické záchvaty začaly opět objevovat, tentokrát v podobě šimrání. Bylo proto zapotřebí provést další zákrok, a to v následujících týdnech.

Další operace vedla k dočasnému vymizení epileptických záchvatů, ovšem za tu cenu, že Martinův syn téměř úplně ztratil pohyblivost v pravé ruce a částečně také v pravé noze. Po čase se však epileptické záchvaty začaly u syna objevovat znovu. Vázaly se na vnímání hloubky, a to například při chůzi po schodech nebo při přecházení mostu.

Zlepšení zdravotního stavu proto mohl přinést další zákrok, k němuž došlo přibližně rok poté.

U Martinova syna se po tomto třetím chirurgickém zásahu radikálně zlepšilo psaní a kreslení. Navíc se zdálo, že se podařilo odstranit tkáň, která epileptické záchvaty způsobovala. Přibližně až po 6 měsících od zákroku se u syna opět objevily záchvatové stavy, které přetrvávají do současnosti.

Najít takovou základní školu, která by vyhovovala potřebám Martinova syna, nebyl problém. Podstatně horší to bylo s výběrem střední školy, která by nabízela uspokojivé vzdělávací podmínky. Po nepříliš úspěšném hledání se Martinovi podařilo najít střední školu, která nabízí vzdělávací programy pro hendikepované studenty bez mentální retardace. Přívětivá byla i vzdálenost, která umožňovala rodičům, pracujícím jako OSVČ, syna podle potřeby dopravovat do školy i zpět domů.

Přestože se epilepsii Martinova syna zatím nepodařilo vyléčit, je stále otevřený chirurgickým zákrokům a věří, že se to jednou, třeba napočtvrté, podaří.