Zpět na Sdílení zkušenostina téma

Markova partnerka během pobytů v nemocnici získala několik přátel, se kterými se nadále vzájemně podporují a vyměňují si informace.


Marek

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  6 týdnů
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  39 let

Textová verze


P: To širší okolí, přátelé a tak, kteří s vámi nežijou každý den, tak si moc neumí představit, co to je, co se odehrává denně. Tady v tom vám lépe rozumí ti, kterým se to stalo a které potkáváte v nemocnicích. Je to asi přirozené.

T: S těmi rodinami jste se seznámil teda v nemocnicích?

P: To partnerka, já jsem vždycky byl až jako sekundárně, že jsem se s nimi seznámil, ale partnerka tím, že tam trávila hodně času, tak vždycky si našla nějakou podporu, když to tak řeknu. Takže určitě máme několik známých dneska, se kterými jsme v kontaktu a vzájemně se podporujeme a informujeme, jak věci jdou.

T: A to jsou rodiny z vašeho města, anebo z celé republiky?

P: Asi různě. Spíš bych řekl z celé republiky, ale ani nevím, z kolika maminkami je partnerka v kontaktu. Ale myslím, že převážně možná z našeho města a potom pár, jedna dvě rodiny, jsou mimo naše město.

T: A scházíte se nějak společně?

P: Občas ano, ne nějak intenzivně. Občas ano, a dál to probíhá spíš jako výměna praktických informací, protože skoro všichni už prošli třeba nějaké lázně, takže si potom můžete sdělit nějaké svoje dojmy z toho, doporučení a tak. Je to takové vzájemné sdílení zkušeností, informací a tak. Vždycky je to tak, že když máte jet do lázní, tak zjišťujete kam, něco si o tom přečtete, ale ideální je získat nějakou zkušenost od někoho, kdo tam skutečně byl a zažil něco podobného. Takže mít nějakou takovouhle informační síť.


Další zkušenosti:

Martin Martin a jeho žena se od maminek, které potkali v nemocnici, dozvěděli užitečné informace.

PodleGenadyho je opravdové pochopení možné jen mezi lidmi se stejnou zkušeností.

Markova Markova partnerka během pobytů v nemocnici získala několik přátel, se kterými se nadále vzájemně podporují a vyměňují si informace.

Jana a Marek navázali kontakt s manželem známé, jehož syn měl také epilepsii.

Lucka byla zklamaná, že nenašla žádnou skupinu pro rodiče dětí s epilepsií.

Katka radám maminek nejdřív nedokázala naslouchat.

Jarek hovořil o svém postoji k pacientským sdružením.

Lenka chtěla sdílet zkušenosti s někým s podobným osudem.