Lucka byla zklamaná, že nenašla žádnou skupinu pro rodiče dětí s epilepsií.
Lucka
- Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Textová verze
P: Hledala jsem informace a strašně mě zklamalo, že těch informací je nedostatek, že neexistují rodičovské skupiny, tak jako na některé jiné nemoci, že nedokážete zjistit konkrétní informace od lidí, že by někde existovala nějaká komunita, kde by se sdělovali zkušenosti. Protože já, upřímně řečeno, budu chtít sehnat člověka, který by mi mohl říct, jak se vypořádal sám se svou epilepsií v pubertě. Abych věděla, na co se u syna mám připravit, abych věděla, co mám třeba udělat, a vyhnout se tak některým kontroverzním tématům, kontroverzním situacím. Abych se na to mohla připravit. Pro mě by bylo super, kdyby existovala nějaká komunita lidí, třeba na sociální síti, klidně i anonymní, kde bychom si mohli popovídat o tom, co je největším problémem pro toho epileptika, s čím se nejhůř ten člověk vyrovnává a naopak jestli existuje nějaké pozitivum, které mu ta nemoc dala. Ale říkám, jsem z toho smutná, čekala jsem, že ta informovanost bude o trošku lepší.
Další zkušenosti:
Martin Martin a jeho žena se od maminek, které potkali v nemocnici, dozvěděli užitečné informace.
PodleGenadyho je opravdové pochopení možné jen mezi lidmi se stejnou zkušeností.
Markova Markova partnerka během pobytů v nemocnici získala několik přátel, se kterými se nadále vzájemně podporují a vyměňují si informace.
Jana a Marek navázali kontakt s manželem známé, jehož syn měl také epilepsii.
Lucka byla zklamaná, že nenašla žádnou skupinu pro rodiče dětí s epilepsií.
Katka radám maminek nejdřív nedokázala naslouchat.
Jarek hovořil o svém postoji k pacientským sdružením.
Lenka chtěla sdílet zkušenosti s někým s podobným osudem.
