Míšapodhradí popisovala své zkušenosti s podáváním diazepamu.
Míšapodhradí
- Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 11 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 44 let
Textová verze
T: Jaké to pro vás bylo podávání toho rektálního diazepamu?
P: Strašné, to se snad nedá ani vyprávět. Ale zase říkám, to je to, co už jsem vysvětlovala, že v tu chvíli nad tím nepřemýšlíte. Přemýšlíte nad tím až potom, protože v tu danou chvíli si říkáte, že čím dřív jí podáte ten rektální diazepam – nebo než přijede nějaká pomoc –, tak jí to uleví a ona přestane mít tenhleten stav. Samozřejmě pro nás bylo nejhorší to, že čím byla starší, tak ona potom třeba měla takový pocit studu, protože věděla, že se to zavádí do toho zadečku. A vždycky říkala: „Mamko, já jsem zase musela být svléknutá.“ A já jsem vždycky říkala: „Ale to je rychlovka, vždyť to ani nevnímáš a mně to vůbec nevadí.“ Ale trvalo nám taky dlouho, než jsme jí to po téhle stránce vysvětlili. Zase ale to už potom pochopila v tom smyslu, že když jsme jí zavedli tohle, tak to fungovalo daleko rychleji, než kdybysme jí dávali tabletu. A tu jí nedáte, když vás nevnímá, je třeba v křeči nebo má zatnuté zuby, tak tableta neměla šanci.
T: Kolikrát jste ho museli použít?
P: To se nedá spočítat, od toho roku 2011 do 2014 se to ani spočítat nedá. Protože oni ho měli teda i ve škole, ale paní učitelka nebyla odvážná, tak to vždycky vyřešila tak, že jsme od školy bydleli 3 kilometry, a když to náhodou přišlo, tak ona zavolala sem. Říkám: „Tak jí ho dejte.“ “Ne, ne, prosím vás rychle jeďte.“ Až potom tam byla taková stará paní učitelka, tak ta se toho nebála, ale konkrétně ta jedna mladá, ta z toho měla strach.
T: A ta starší paní učitelka jí teda ten diazepam podala.
P: Ta jí ho dala.
T: A to bylo přímo ve třídě, nebo kde to bylo?
P: Ne, ne, oni byli na tohle naprosto úžasní v tom, že když se tohleto dělo, tak oni vzali děti, dali je do jiné třídy nebo je vzali do herny nebo někam. Musím fakt čestně říct, že ať jsme tam přijeli, kdy jsme tam přijeli, tak oni ji buď přenesli potom na jiné lůžko do té herny, kde byla sama, anebo v místnosti, kde se zrovna učili, byla taky sama, zakryli ji třeba jakoby dekou, než jsme tam dojeli, nebo jí dali něco pod hlavu. Ale nikdy to nedělali za účasti dětí nebo nějakého ansámblu učitelů. Takže já jsem jí říkala: „Ne, on tě nikdo neviděl, nikdo u toho nebyl, jenom třeba já a paní učitelka – nebo jsem tam byla třeba s mojí mamkou nebo s manželem –, takže můžeš být naprosto v klidu.“
T: A to bylo v té praktické škole?
P: To bylo v té praktický škole. To si vždycky říkám, zaplať pánbů, že když už to teda přišlo, tak to přišlo v době, kdy ona byla na té praktický škole. Protože kdyby to přišlo předtím, ona byla ty – já nevím – tři čtyři měsíce na té normální, tak tam by to asi nebylo, nefungovalo by to tam takhle empaticky. Tam by jim to bylo jedno, si myslím. Tím, že dětí je tam 30, a ne 11 jako tady, tak by to fungovalo jinak.
Další zkušenosti:
Stav Irčiny dcery byl kompenzovaný s dobrou prognózou.
Katka doufala, že současná kombinace léků bude stačit.
U Markova syna se správná kombinace nenašla, byl farmakorezistentní.
Katka hledala způsob, jak překonat dcerčin odpor k lékům.
Synovi Ireny zabral hned první lék, avšak po čase se záchvaty vrátily.
Andrea nechtěla vysazení léků riskovat.
Petra u svého syna pozorovala potíže s pamětí a únavu, které přisuzovala vedlejším účinkům léků.
Irena zvažovala roli medikace v problémovém chování svého syna.
Genady přisuzoval příliš vysoké dávce léků únavu, nechutenství, dvojité vidění a noční můry u dítěte.
Adéla zažila vedlejší účinky jen po kortikoidní léčbě dítěte.
Martin zvažoval rizika dlouhodobé medikace pro organismus.
Lucie vyprávěla o svých zkušenostech s diazepamem.
Míšapodhradí popisovala své zkušenosti s podáváním diazepamu.
