Miroslav
- Věk dítěte v době rozhovoru: 2 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1 rok
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Miroslav žije na malé samotě s manželkou, čtyřletou dcerou a dvouletým synem. Syn se od narození potýká s následky vrozené toxoplazmózy a v jednom roce věku se u něj projevila i epilepsie.
Příběh Miroslava
Miroslav žije se svou ženou a dvěma dětmi v souladu s přírodou na samotě uprostřed malebné horské krajiny. Po domácím porodu nyní dvouletého syna zaznamenala porodní asistentka hydrocefalii a následoval přejezd do krajské nemocnice a poté na vzdálené specializované pracoviště. Synovi byla diagnostikována vrozená toxoplazmóza a absolvoval sérii neurochirurgických zákroků. V důsledku onemocnění má kromě poškození mozku také poškozenou sítnici na obou očích a je silně slabozraký. Epilepsie se u chlapečka projevila ve věku jednoho roku, a to ve formě krátkých záškubů v období usínání nebo probouzení.
Na farmakologickou léčbu chlapec nereaguje a kromě záškubů už několikrát prodělal i větší záchvat doprovázený křečemi, po kterých došlo k regresi ve vývoji a zapomněl některé dovednosti, které se dosud naučil. Kromě toho rodinu trápí vedlejší účinky léků, jako jsou zmatenost, spavost, apatie nebo zácpa. Miroslav je otevřený i alternativním možnostem léčby, například východní medicíně nebo léčbě konopným olejem. Dobrou zkušenost má s terapeutickými masážemi podle čínské medicíny. Informace o možnostech terapie získávají rodiče kromě od lékařů také od pracovnice rané péče a ze sociálních sítí.
V prvním roce synova života vyzkoušela rodina všechny možnosti, o kterých se dozvěděla. Téměř každý týden rodiče se synem dojížděli do blízkých i vzdálenějších měst na rehabilitace, terapie a k lékařům. Doma věnovali každou volnou chvíli cvičení s chlapcem, procvičovali tělo i oči, žena vyráběla pomůcky. Miroslav přiznává, že cítil velký tlak na to, aby udělali všechno pro to, aby chlapcův pomalý vývoj urychlili. Když se u chlapce projevila epilepsie, Miroslav si uvědomil, že je třeba zvolnit. S manželkou upustili od těch cvičení, která chlapec špatně snášel, a více se zaměřili na rehabilitaci nenásilnou formou, například na hipoterapii. Miroslav i jeho žena vzpomínají, že během prvního roku se natolik zaměřili na synovo tělo, že zapomínali na jeho duši.
Miroslav se postupně vyrovnal s prvotním šokem a s postižením svého syna se smířil. Má chlapečka moc rád a nedovede si představit život bez něj. Říká, že ve světě orientovaném na výkon a na spotřebu může být jeho životní zkušenost příležitostí k pochopení, co má v životě skutečně smysl. Ostatním rodičům v podobné situaci Miroslav vzkazuje, že život se nezboří a půjde dál, a přeje jim mnoho trpělivosti se nevzdávat.
Audio a video
