Jiří

Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: po narození
Věk rodiče v době rozhovoru: 48 let

Jiřího syn se narodil zcela zdravý, nicméně brzy po narození dostal purulentní meningitidu. Jiří se svou manželkou tehdy stáli před těžkým rozhodnutím – buď podepsat lékařům papíry, že syna přestanou léčit, nebo si ho vzít domů a bojovat. Rozhodli se pro druhou možnost, zdravotní stav syna se začal od toho dne zlepšovat. Časem se ale u něj začaly objevovat drobné záškuby a zjistilo se, že má epilepsii. Léky synovi moc nezabíraly a záchvaty se zhoršovaly, byla mu proto doporučena aplikace vagového stimulátoru, díky kterému se záchvaty zmírnily. Nyní má syn jeden malý záchvat pravidelně každý den.

Příběh Jiřího

Jiří má dvě děti – dceru a syna. Syn se narodil zcela zdravý, nicméně 20. den života dostal purulentní meningitidu. Jiří se svou manželkou tehdy stáli před těžkým rozhodnutím – buď podepsat lékařům papíry, že syna přestanou léčit, protože mu již neměli, jak pomoci, nebo si ho vzít domů a bojovat. Rozhodli se pro druhou možnost, zdravotní stav syna se začal od toho dne zlepšovat. Jiří vzpomíná, že neví, jak a proč k tomu došlo, působilo to, jako by to snad syn sám vycítil. O syna se tedy začala starat manželka, neboť jeho zdravotní stav vyžadoval 24hodinovou péči, a postupně s ním začali pracovat skrze různé léčby a rehabilitace s neutuchající vírou v další zlepšení.

Časem se ale u syna začaly objevovat drobné záškuby a zjistilo se, že má epilepsii. Postupně se epilepsie zhoršovala, v četnosti i závažnosti záchvatů. Léky synovi byly měněny dle potřeby s větším či menším úspěchem. Nakonec byly ale záchvaty tak časté, že bylo synovi doporučeno používání vagového stimulátoru. Po jeho aplikaci velké záchvaty odezněly a zůstaly jen ty menší. Jiří uznává, že jim stimulátor velmi pomohl. S manželkou taky vypozorovali, že má na synovy záchvaty vliv počasí, změna tlaku, úplněk, únava nebo když se něčeho lekne.

Syn má nyní 18 let, prodělává jeden záchvat denně, někdy dva. Pravidelně se u něj objevuje malý záchvat v podobě záškubu okolo šesté hodiny večer. Záchvat trvá maximálně do 10 sekund. Po záchvatu je syn malátný, apatický, na chvíli usne. Každý den ho rodiče vozí na dopoledne do stacionáře.

Jiří má pozitivní zkušenost i s alternativní léčbou – s léčitelem. K vyhledání léčitele je vedla potřeba synovi jakkoliv pomoc ve chvíli, kdy to už vypadalo, že se mu pomoci nedá. Pro Jiřího je rozhodující to, že tato kombinace medicíny a alternativní léčby funguje, proto ji využívají.

Nejvíce Jiřímu pomohlo v procesu vyrovnávání se s postižením syna to, že mohl vidět posun, že jejich snaha měla smysl. Uznává, že je pro něj největší odměna, když se synem začne např. dělat „blbinky“ a on se na něj v reakci na to usměje. Jiří by vzkázal rodičům, které potkala podobná situace, aby se nevzdávali, bojovali a snažili se pro své dítě udělat maximum, i když ta cesta není snadná.