Zpět na Přátelé a okolína téma

Jiří popisoval nepříjemné reakce okolí i to, jaká reakce by podle něj byla vhodná.


Jiří

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: po narození
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  48 let

Textová verze

T: Ještě mě napadla jedna věc, o které jsme se nebavili, a to jsou reakce okolí. S jakými se setkáváte reakcemi, když někam třeba vyrazíte?

P: Negativními. My jsme třeba vyrazili do jednoho nákupního centra a říkali si: „No, tak si uděláme, v uvozovkách, výlet.“ Vzali jsme ho do vozíku, a když vidíte ty a teď to řeknu natvrdo – blbé pohledy lidí, tak manželka řekla: „Hele, já to nemám zapotřebí, abych někde chodila.“ A já říkám: „A jako co. Tak to přehlížej, vždyť nejde o ně. Jdeš ty.“ A my pak jsme si tam sedli, dali jsme si kafe a prostě to pozorujete z těch galerií, jak na vás čumí, v uvozovkách. My, ta naše generace, vůbec na to nejsme vychovaní. Třeba na Západě je to úplně jinak, tam to berou jako naprosto běžnou věc, u nás je to takové divné.

T: A jak by vypadala ta správná reakce?

P: Určitě když půjdete po ulici a míjíte jakéhokoliv zdravého člověka, tak krom toho, že se podíváte, jaký má kabát, tak asi jinak ho nestudujete, nebo se na něj podíváte jenom, když ho míjíte. Ale otočit se, pozorovat, zkoumat, že výská. Brát to jako kteréhokoliv, neříkám přehlížet, ale brát to jako samozřejmost. Je to běžná věc, je to normální člověk, normální bytost, akorát je na vozíčku.

Další zkušenosti:

Podle Andrey matka dítěte s epilepsií velmi ocení i krátké posezení u kávy s kamarádkou.

Pro Michaelu bylo velmi těžké vidět svého syna ve velké skupině zdravých dětí.

Míšapodhradí měla mnoho známých, ale žádné skutečné kamarády.

Lucie považovala sdělování diagnózy své dcery za citlivou záležitost

David spolu se sdělením diagnózy vysvětloval, co epilepsie vlastně znamená.

Martin se na veřejnosti setkával se snahou pomoct.

Jiří popisoval nepříjemné reakce okolí i to, jaká reakce by podle něj byla vhodná.

PodleHonzy je široká veřejnost vůči epileptikům bezohledná.

Michal by chtěl lidem vzkázat, že epilepsie není nakažlivá.

Když Janin syn dostal záchvat v metru, až na jednu paní si jich lidé nevšímali nebo si je fotili.

Podle Petry36 a jejího partnera je důležité přemoci zděšení a člověku v epileptickém záchvatu alespoň zavolat záchranku.