Zpět na Přátelé a okolína téma

Míšapodhradí měla mnoho známých, ale žádné skutečné kamarády.


Míšapodhradí

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  11 let
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  44 let

Textová verze

P: Nemám kamarády, nemám, a není to proto, že bych kamarády nechtěla, ale nabyla jsem takový dojem, že absolutně nechápou, o co tady jde. A i ti, co jsem si myslela, že jsou kamarádi nebo můžou to být kamarádi, tak se nakonec ukázalo, že vždycky pro ně je na prvním místě ten jejich život a pak někdy možná by se zajímali o ten náš. A čím víc starostí my jsme měli, tak tím míň oni o těch našich starostech chtěli slyšet. A víceméně nás utvrdila situace, kdy nám nabídli – to už byla dcera po operaci a manžel s tím pánem hrál v kapele, měli takovou jako víkendovou kapelu, aby měl taky nějaký pocit, že žije jinak než těmi nemocemi, tak protože hraje na kytaru, tak udělali takovou chlapskou kapelu –, a oni nám tenkrát řekli: „Hele, tak to vy jste v lázních, tak mi za vámi přijedeme se podívat na dceru, to bude skvělé.“ A mě to tenkrát strašně blažilo. Jsem říkala: „Konečně jsou to lidi, kteří se zajímají o to, co nám je, jak to vnímáme.“ A oni sem přijeli, nechali si zaplatit hotel, nechali se nakrmit, a aby přišli a řekli: „Hele, tak co holky, jak to tady zvládáte, co procedury a tak, zvládá to, nezvládá to.“ Ani věta, jediné, co je zajímalo, jestli ještě dostanou najíst k obědu, jestli dostanou ještě večeři. A já jsem se tenkrát zařekla i s manželem, že to je konečná, a než takovéhle lidi, tak radši žádně. Nakonec ho vykousali i z té kapely, protože zjistili, že můžou na tom vydělat nějakou korunu, a on je pro ně nedůvěryhodný, protože se jim nepodvoluje v čase. On potřebuje být s dcerou a potřebuje za námi jezdit do lázní, a když potřebujeme do nemocnice, tak on s námi jede do nemocnice radši než na zkoušku. Tak ho nakonec, ne vyhodili, ale doporučili mu, aby odešel. Takže jsme si řekli, že máme strašně moc známých, to jo, ale nejsou to kamarádi, to určitě ne.


Další zkušenosti:

Podle Andrey matka dítěte s epilepsií velmi ocení i krátké posezení u kávy s kamarádkou.

Pro Michaelu bylo velmi těžké vidět svého syna ve velké skupině zdravých dětí.

Míšapodhradí měla mnoho známých, ale žádné skutečné kamarády.

Lucie považovala sdělování diagnózy své dcery za citlivou záležitost

David spolu se sdělením diagnózy vysvětloval, co epilepsie vlastně znamená.

Martin se na veřejnosti setkával se snahou pomoct.

Jiří popisoval nepříjemné reakce okolí i to, jaká reakce by podle něj byla vhodná.

PodleHonzy je široká veřejnost vůči epileptikům bezohledná.

Michal by chtěl lidem vzkázat, že epilepsie není nakažlivá.

Když Janin syn dostal záchvat v metru, až na jednu paní si jich lidé nevšímali nebo si je fotili.

Podle Petry36 a jejího partnera je důležité přemoci zděšení a člověku v epileptickém záchvatu alespoň zavolat záchranku.