Genady

Věk dítěte v době rozhovoru: 14 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2 roky
Věk rodiče v době rozhovoru: 50 let

U dcery pana Genadyho se první epileptický záchvat objevil již ve 2 letech. Rodiče pozorovali, že se jejich dcera pohybuje neobvykle, a proto se rozhodli vyhledat neurologa. Na základě vyšetření jí byla diagnostikována epilepsie a nasazena farmakologická léčba. Ta však nebyla efektivní, jelikož má jejich dcera vrozenou farmakorezistenci. Absolvovali spoustu dalších vyšetření, a jelikož se podařilo najít epileptogenní zónu, tak bylo možné zvolit jinou variantu léčby a podstoupit epileptochirurgický zákrok. Nejdříve byl pan Genady zdráhavý, ale jeho dcera si operaci přála a nakonec ji také podstoupila. Od té doby se u ní záchvaty neobjevily. Přestože ji ještě čekají další vyšetření, tak věří, že vše bude v pořádku.

Příběh Genadyho

Pan Genady se právě vrátil ze služební cesty, když si všiml, že se jeho dvouletá dcera pohybuje zvláštním způsobem. Pozoroval na ní, že se třese a pohupuje se ze strany na stranu. Rozhodl se tedy raději vyhledat odbornou pomoc neurologa. Již během prvního vyšetření, při využití elektroencefalografie, byly příznaky epilepsie patrné. Po obdržení diagnózy byla nejdříve stanovena farmakologická léčba, která však nebyla efektivní. Dcera pana Genadyho má vrozenou farmakorezistenci, což lékaři v té době nevěděli a snažili se najít vhodnou kombinaci léků. Ty se často měnily a výrazně se zvyšovala jejich dávka, avšak bez úspěchu. Dcera pana Genadyho měla v té době přibližně 7 záchvatů během noci či dne v podobě třesu a později se přidaly i křeče, které trvaly i několik minut.

Později přicházely záchvaty především v noci, v podobě křečí je dcera pana Genadyho zažívala přibližně 11 let. Jejich spouštěče se jim nikdy nepodařilo odhalit. Někdy to mohl být silný emoční zážitek, ať už pozitivní, nebo negativní, jindy nastal záchvat zcela neočekávaně. Jejich počet se také výrazně měnil, během jedné noci jich mohlo být 6, a další noc i 30.

Pan Genady prožíval onemocnění své dcery velmi těžce. Do té doby o epilepsii nic nevěděl, kolem sebe měl jen zdravé lidi. Měl obavy z toho, že jeho dcera bere velké dávky léků, které mají spoustu nežádoucích účinků a které ji tlumí. Ve dne vypadala, jako kdyby spala, a měla obtíže se zrakem. Během noci prožívala kromě epileptických záchvatů také noční můry, takže se ráno probudila vyčerpaná.

Vzhledem k tomu, že záchvat mohl přijít kdykoliv, informoval pan Genady také učitelku ve škole, aby všichni věděli, jak se během případného záchvatu zachovat. Jeho žena dceru navíc doprovázela při školních akcích, aby věděli, že bude vše v pořádku. Vlivem epilepsie i dyskalkulie měla jeho dcera obtíže s učením, pro pana Genadyho byl však prospěch nepodstatný. Přál si jen, aby byla dcera šťastná.

Vzhledem k tomu, že nezabírala farmakologická léčba, se situace jevila jako bezvýchodná. Jednou ze zbývajících možností bylo podstoupení epileptochirurgického výkonu. Pan Genady byl zdráhavý, z operace dcery měl obavy. Ta si ji však přála, lékařům věřila a nakonec ji také podstoupila. Od té doby záchvaty nepozorují. Čeká je ještě pár vyšetření, ale věří, že všechny výsledky budou v pořádku.

Ostatním rodičům by pan Genady vzkázal, aby byli trpěliví, jelikož epilepsie je nemoc, kterou nemohou ovlivnit ani oni, ani jejich dítě. Musí se spolehnout na léčbu a odbornost lékařů. Těm by vyjádřil obrovský dík. Je vděčný za to, že chtějí pomáhat druhým lidem a dělají svou práci tak, jak nejlépe umí.