Lucka

• Věk dítěte v době rozhovoru:  5 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
• Věk rodiče v době rozhovoru:  36 let

Lucka žije s partnerem a dvěma dětmi (5 let a 1 rok), v současné době je na rodičovské dovolené. Jinak pracuje v managementu firmy prodávající elektroniku. Staršímu synovi, tehdy tříletému, byla po prvním záchvatu (jednalo se o status epilepticus) na podzim roku 2015 diagnostikována epilepsie. Byla nasazena medikace, po dvou letech bez záchvatů začali po domluvě s lékařkou medikaci snižovat. Bohužel došlo k dalším záchvatům a i přes opětovné navýšení dávek léků bylo nezbytné medikaci změnit. V současné době je syn bez záchvatů, rodinu jeho onemocnění výrazněji neovlivňuje, váží si toho, že mají jinak zdravé děti. Obávají se budoucnosti. Jak syn bude onemocnění, léčbu a omezení s tím spojená snášet, až bude starší.

Příběh Lucky

Lucčin starší syn byl do prvního záchvatu zjevně zdravé dítě. Na podzim roku 2015 začal kolabovat, zvracel, upadl do bezvědomí, přestal dýchat, upadl do kómatu V nemocnici druhý či třetí den rodičům řekli, že syn prodělal status epilepticus a že je epileptik. Má z tohoto záchvatu drobné zjizvení mozku (ale nedošlo k poškození).

Všechny synovy záchvaty začínají v době spánku, nočního či odpoledního, kdy se syn vzbouzí zvracením, nevolností. Již během zvracení lze pozorovat, že se mu oči stáčí doleva a celé tělo mu také tuhne jakoby doleva. Při záchvatu je mu vždy podán rektální diazepam, působí do dvou minut. Syn pak usne a budí se s bolestí hlavy, na niž dostává medikaci. Záchvat si nepamatuje.

Po dvou letech od prvního záchvatu začali po dohodě s lékařkou vysazovat léky, aby se zjistilo, jestli už nedošlo k uzdravení. Nicméně se dostavily s určitými odstupy tři záchvaty – v červenci roku 2018 (záchvat doma), v říjnu 2018 (záchvat ve školce) a v listopadu 2018. Poslední záchvat byl kompletně zvládnutý doma, bez převozu do nemocnice. Ani po zvýšení původního léku na maximální možné množství nedošlo ke zlepšení, muselo se přistoupit ke změně medikace.

Syn o svém onemocnění ví, rodiče se ho snaží připravovat na celoživotní diagnózu. Občas nechce jít spát, nemá rád zvracení. Záchvat zvládnutý doma byl pro něj snesitelnější než ty s převozem do nemocnice. Vedlejších účinků léků si rodiče nejsou vědomi, protože je bere už dlouho, takže případné změny chování nemohli zpozorovat. Rodiče i syn nemoc však snášejí relativně dobře. Syn ji bere jako normální součást života, protože vlastně nic jiného ani nezná. Nemoc ovlivnila výchovu v tom smyslu, že si dávají pozor, aby se syn nevztekal a nedošlo k vyvolání záchvatu. Nejvíce se rodiče obávají budoucnosti, hlavně dospívání svého syna. Aby se k tomu dokázal postavit rozumně a nevzpouzel se léčbě, i kdyby záchvaty byly stále pod kontrolou, tedy aby byl zdánlivě zdravý.

Co se týče hrazení léků, pro rodinu to není problém, doplatky jsou snesitelné. Nicméně epilepsie jim způsobuje jiná omezení. Neustále musí se synem někdo být, spí s rodiči v posteli, nesmí sám do bazénu, i když umí plavat, nemůže se školkou na plavání, na lyžování a na školku v přírodě. Ačkoli co se týče lyžování a školky v přírodě, podle lékařů by se tohoto účastnit mohl, nicméně školka a v případě lyžování i lyžařská škola tomu zabránily.

Lucka je kromě přístupu školky zklamaná z nedostatku informací, které lze o nemoci nalézt. Že neexistují skupiny, kde by se daly sdílet zkušenosti. Byla by ráda, kdyby byly informace dostupnější. Kdyby byly k dispozici brožurky od lékařů a nějaké skupiny, kde se lidé mohou zkontaktovat a poradit si.

Rodičům epilepsie jejich syna dala uvědomění si vděčnosti, že mají jinak vlastně zdravé děti.

Audio a video