Genady přisuzoval příliš vysoké dávce léků únavu, nechutenství, dvojité vidění a noční můry u dítěte.
Genady
- Věk dítěte v době rozhovoru: 14 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 50 let
Textová verze
T: Jak jste to celé prožíval?
P: To člověk prožívá těžce. Protože tím, že brala obrovské dávky Fenobarbitolu… To je prášek na spaní, už posledních sedmdesát let, strašně starý lék, který má spoustu nežádoucích účinků, on ten mozek tlumí. Pamatuju si, že ji vyzvedávala ze školky a ona úplně spala. To dítě chodilo normálně do školky a ve školce jako zombie. A nám ani nereagovala, protože ty dávky byly spočítané na člověka, který váží 70 kilo. A to dítě vážilo 10 kilo. Ta léčba byla špatná.
T: Takže si myslíte, že tam byly příliš velké dávky.
P: Ano. To byly obrovské dávky.
T: Vy jste to měli pro dítě, ale ve skutečnosti to byla dávka dospělého člověka.
P: To byla dávka pro dospělého člověka. Aby zastavili ty záchvaty. Jinak nemohli doktoři, nemohli najít tu správnou kombinaci léků, takže zkusili různé kombinace léků. Jediné, co nám zůstalo, je ten Fenobarbital, s tím Topomaxem.
P: Já pamatuju, že to byla strašně dobrá změna, když mi nasadili tu Keppru a Tegretol a pomalu vysadili Topomax. Protože ten Topomax taky má těch nežádoucích účinků hodně, takže dítě nemohlo být na slunci, bylo by červené.
T: Vy jste říkal, že ten lék na vaši dceru působil tak, že byla více spavá. Objevily se tam ještě nějaké jiné vedlejší účinky?
P: Ne, prostě jen byla ospalá. Ona nereagovala.
T: A nic jiného?
P: Když jsem ji vyzvedl ze školky kolem páté hodiny, ona už na nic nereagovala, byla úplně jako zombie. Pamatuješ?
Dcera: A ještě jsem neměla na nic chuť.
P: Nejedla nic, skoro nic nejedla. Ani ve školce nejedla, ani doma.
T: A když říkáte nejedla, tak to znamená co? Že nejedla celý ten den vůbec, nebo jenom něco málo?
P: Neměla chuť na nic. Byla strašně hubená. A hlavně měla problém s tím zaostřením zraku. Ona všechno viděla čtyřikrát. Říkala, že všechno viděla jako čtyři, například stůl, tak viděla čtyři stoly. Protože se to nějak množilo. Byla ještě malá, měla 3 nebo 4 roky, nedokázala všechno vysvětlit. V tom období měla taky noční můry. A hlavně ta reakce byla úplně… To dítě bylo pořád ospalé. Ona na těch fotkách v tom období jenom stojí, protože ona byla pod vlivem prášků. Tou dávkou. Aby se udržely ty záchvaty, aby se to nerozjelo. Stejně ale v tom období měla záchvaty. Málo, ale měla.
Další zkušenosti:
Stav Irčiny dcery byl kompenzovaný s dobrou prognózou.
Katka doufala, že současná kombinace léků bude stačit.
U Markova syna se správná kombinace nenašla, byl farmakorezistentní.
Katka hledala způsob, jak překonat dcerčin odpor k lékům.
Synovi Ireny zabral hned první lék, avšak po čase se záchvaty vrátily.
Andrea nechtěla vysazení léků riskovat.
Petra u svého syna pozorovala potíže s pamětí a únavu, které přisuzovala vedlejším účinkům léků.
Irena zvažovala roli medikace v problémovém chování svého syna.
Genady přisuzoval příliš vysoké dávce léků únavu, nechutenství, dvojité vidění a noční můry u dítěte.
Adéla zažila vedlejší účinky jen po kortikoidní léčbě dítěte.
Martin zvažoval rizika dlouhodobé medikace pro organismus.
Lucie vyprávěla o svých zkušenostech s diazepamem.
Míšapodhradí popisovala své zkušenosti s podáváním diazepamu.
