Lucie vyprávěla o svých zkušenostech s diazepamem.

---

Lucka

• Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
• Věk rodiče v době rozhovoru:  36 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Za jak dlouho podáváte ten diazepam?

P: Podáváme ho hned, když přijdeme na to, že je to opravdu ten záchvat. To znamená, při začátku upadnutí do bezvědomí. Jak jsem říkala, teď po diskuzi s naší paní doktorkou neuroložkou, podáváme diazepam – nebo bychom měli podávat diazepam – okamžitě při té nevolnosti, kdy už vidíme, že ty oči jdou nalevo a v tu chvíli nevnímá. Tohle je začátek záchvatu a už v tu chvíli bychom ho měli zastavit v tom prvopočátku. Ty záchvaty u něj jsou větší než ty, co jsem třeba viděla v nemocnici, když jsme byli teď na komplexním vyšetření – u dítěte, které mělo, já nevím, třicetivteřinové záchvaty, které odezněly samy bez toho, že by se dělo něco jiného. Než kontrolovat to dítě, aby neupadlo. Takže ty naše záchvaty bohužel nevíme, jak by to probíhalo, kdybychom nepodali diazepam. To skutečně nevíme. A obávám se toho, aby to zase neskončilo něčím horším. Tak proto, i po diskuzi s lékařem, podáváme dále diazepam.

T: Jak poznáte, že ten záchvat přichází?

P: Jak jsem říkala, máme obrovskou výhodu v té obrovské nevolnosti, kdy on začne zvracet a už během toho zvracení chvílemi stáčí bulvy doleva a chvílemi přestává komunikovat. Tak v tu chvíli my víme, že už ten záchvat je tady. Jsme schopni se připravit, připravit si ten diazepam k ruce, zavolat záchrannou službu. Při posledním záchvatu už jsme ani záchrannou službu nevolali a odbyli jsme si ten záchvat doma, i s těmi následky, řekněme, s tou bolestí hlavy, kdy jsme podali lék Nurofen a všechno bylo naprosto v pořádku.

T: Jak to prožíváte, ty záchvaty?

P: Přiznám se, ten první, to bylo něco neuvěřitelného, obrovský šok, hysterie. Pak ten následující byl ještě takový trošku rozrušený, ale na druhou stranu nás strašně uklidnilo, že máme čas zareagovat. Viděli jsme, jak funguje diazepam. Pro mě to bylo obrovsky uklidňující, že dokážu ten záchvat zvládnout, že nepotřebuju pomoc nikoho dalšího, že když u něj budu a podám mu ten lék, tak vím, že ten záchvat skončí a pak je všechno v naprostém pořádku. Takže přiznám se, že pro mě ten druhý záchvat – nebo ten první záchvat po statusu epilepticusu – byl uklidňující. Pro mě uklidňující. Protože jsem viděla, že opravdu diazepam zabral obrovsky rychle. To dítě pak normálně v klidu usnulo. Potom normálně komunikovalo a kromě bolesti hlavy neměl vlastně žádné následky. Takže dneska, řekněme… Samozřejmě nás to rozruší, ten druhý záchvat pro mě byl smutný v tom, že jsme doufali, že ta nemoc skončila, že bude vyléčený, takže to pro nás byl trošku šok. Ale říkám, na druhou stranu nás to i uklidnilo, že s tím záchvatem dokážeme pracovat a dokážeme pracovat s naším dítětem tak, aby, řekněme, to pro něj bylo co nejméně stresující.

T: Já jsem se ještě chtěla zeptat, jaké pro vás je to podávání diazepamu?

P: Musím říct, že ač jsem se toho bála, tak při tom prvním záchvatu roztrhnete pytlík, stlačíte, do zadnice vytlačíte celé množství. Je to jednoduché, je to banální. Stlačíte na chvilku půlky k sobě a už v tu chvíli pomalu pozorujete, jak ten lék začíná působit. A opravdu fungování toho diazepamu je poměrně rychlé. Takže já vždycky po tom podání diazepamu se uklidním, protože vidím, že dochází k uklidnění. Nevidím v tom nic složitého, nemyslím si, že by to měl být problém. Pokud bych potkala epileptika na ulici a viděla bych, že u sebe ten diazepam má, tak ho podám i cizímu člověku. Není to pro mě problém.