Dcera Petra K má oslabenou levou část těla.
Petr K
- Věk dítěte v době rozhovoru: 15 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 41 let
Textová verze
P: Když se člověk na ni podívá, tak ona tu ruku má slabounkou, pořád ji tak jako nosí, a když si popotahuje kalhoty, tak všechno dělá přes tu jednu ruku. My na ni vždycky: „Na co máš obě ruky?“ Pořád ji člověk musí pozorovat. Ona tu jednu ruku vůbec nepoužívá. To je stejné nohy. My jsme říkali: „Skákej na jedné noze.“ Tak na téhle jo, ale na téhle ne. Když jsem jí dal činku do ruky, 3kilovou, tak pravou ruku měla v pořádku, ale levou to ona nezvedne. Ale je to tím, že ona ji do toho nezapojuje. My jsme tehdy říkali, že ji znovu… Ale, říkám, tam jde o to, že člověk ji pořád musí hlídat a upomínat ji, že má dvě ruce, že tu ruku musí používat. Ale ona je v tom věku, zvlášť teď, to je jako těžké.
T: Takže normálně ty končetiny fungují…
P: Fungují.
T: Nechce je zapojovat vědomě.
P: Protože je na tu stranu oslabená, tak to cítí, ta jemná motorika na té levé straně je špatná. Nebo horší. A z toho to všechno plyne, proto ona tu ruku nepoužívá. Má ji jako kdyby nemotornou, takže používá pořád tu pravou, protože tou si je jistá, s tou je pevnější. A když jí člověk řekne, tak ona si rukou chytne ty kalhoty, popotáhne si to. Ale člověk jí to musí pořád říkat. Pokud jí to neřekne, tak ona používá pořád tu jednu ruku. A evidentně, když sedí, jde vidět, že ta ruka je slabá, že není tak osvalená.
Další zkušenosti:
Petr K s manželkou se pro operaci rozhodli kvůli stupňování epileptických záchvatů a zastavení mentálního vývoje jejich dcery.
Míšapodhradí s byla ráda, že se někdo zdravotním stavem její dcery vážně zabývá, z možnosti operace ale byla v šoku.
Martin považoval synův názor na operaci za důležitý.
Eva vnímala předoperační vyšetření svého syna jako náročná.
Martin Král vysvětloval, proč jeho dcera nemohla podstoupit operaci mozku.
Markovi lékaři doporučovali operaci neodkládat do doby, až bude jeho syn starší.
V případě Adélina V případě Adélina syna lékaři diskutovali, která nemocnice pro něj bude nejvhodnější.
Genadypopsal průběh a prožívání operace své dcery.
Petra36 se během prvního setkání se svým synem po operaci rozplakala.
Marek má radost z toho, že se operace jeho syna povedla.
Syn Petry36 se zbavil depresí a zase se začal po několika letech nahlas smát.
U Adélina syna hrozilo ochrnutí pravé části těla.
U syna Jany a Marka došlo k velkému otoku mozku, který opět vyvolal epileptické záchvaty.
Dcera Petra K má oslabenou levou část těla.
Martin vnímá obrovský potenciál operace, přestože jeho syn musel zákrok podstoupit opakovaně.
Lucie popisovala princip, na kterém vágový stimulátor funguje.
Honza by pro svou dceru vágový stimulátor chtěl.
Jiřího syn díky vágovému stimulátoru již nemá velké epileptické záchvaty.
