Zpět na Vzkazy lékařům a dalším odborníkůmna téma

Alena se borreliózou zabývá i ve své vědecké profesi. Počet lidí, kteří se nakazí tímto onemocněním, podle ní neustále stoupá a přibývá i pacientů s komplikovaným průběhem. Apeluje proto na vědce a lékaře, aby spolupracovali a věnovali se této problematice se zvýšenou pozorností.


Alena

  • Věk v době rozhovoru: 57 let
  • Věk v době diagnostikování: 30 let
  • Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, alternativní, doplňková

Textová verze


P: Já jsem byla mezi prvními pacienty, které oni začali léčit. To byl rok 92 a víc. Tenkrát těch pacientů ještě nebylo tolik. Protože jednak se o tom nevědělo moc a jednak si myslím, že počet nemocných stoupá. Vidím to na té statistice a můžu říct z vlastních zkušeností: počet klíšťat stoupá. Protože my vlastně monitorujeme klíšťata, sbíráme je. A můžu říct, že i počet, že i infekčnost, teda aspoň u těch mých vzorků… Něco jiného budou říkat třeba v jižních Čechách, kde taky dělají borreliózu, zkoumají, něco jiného ve Valticích. Ale co můžu říct já, tak třeba my jsme… Už dneska vidím, že jsou klíšťata, každé třetí je pozitivní na borrelie. Není to všude, ale až k takovému číslu jsme došli. Takže vemte si, když má někdo 10 klíšťat za sezónu, tak to každé třetí když je pozitivní, tak může opravdu onemocnět. Šance, jo. Takže z mých zkušeností si myslím, že je to častější, že je člověk nemocný, že se to stane častěji než dřív v minulosti. A také vím, že je třeba na to dávat pozor a nesmí se podceňovat to onemocnění. Nesmí se to bagatelizovat. Protože to jsou tak strašné potíže a bolesti, že ten člověk by si to nevymyslel. A hlavně únava strašná. A čím déle tu nemoc člověk má, tak tím to bude horší pro něho a pro celou společnost. Takže bude se muset léčit. Anebo nebude moct pracovat. A to je taky špatné pro společnost. Takže nebagatelizujme tady toto, pomáhejme těm lidem. Vymýšlejme, pojďme na to, abychom se skutečně dobrali toho, jestli je to teda ta reakce chronické lymeské borreliózy, nebo jenom následků té borreliózy. Pojďme to vyzkoumat, pojďme říct závěrečné slovo. Pojďme udělat takovéto testy, které by jednoznačně řekly, anebo aspoň v 90 %, že je to pacient s lymeskou borreliózou. A pomůžeme si my, našemu českému národu, protože my patříme mezi endemické země. Tam, kde těch pacientů je opravdu velice moc.

P: Já bych jim vzkázala, ať věří vědcům, kteří s tím pracují, a to na molekulární úrovni i na vyšší úrovni. A ať čtou ty články nebo zúčastňují se konferencí. Možná by bylo dobré udělat v České republice to, co dělá Olomouc – to znamená konferenci, kde budou vystupovat vědci, co dělají ty pokusy. Jak tam byl letos ten americký vědec, to bylo úžasné, protože on vlastně řekl to, co sám udělal. Řekl z toho tu pravdu, že ty borrelie skutečně asi zůstávají v tom organismu. Protože tam ten imunitní systém na to reaguje určitým způsobem. A když by tam nebyly, tak nebude tak reagovat. Lékaři by měli, skutečně ti, kteří se věnují borrelióze… Dneska ale, bohužel, se k těmto pacientům dostanou i obyčejní lékaři. Jak se jim říká…?

T: Praktičtí lékaři.

P: Praktičtí. Protože vlastně ten pacient dojde k nim, tak i ti by měli vědět hodně o tom. Ale hlavně ti specialisti. Aby skutečně poslouchali ty odborníky a podle toho měnili ten svůj názor, měnili tu svou praxi, a jedině tak pak může být ta léčba efektivní. Ale aby řekli pacientovi: „Vy už jste dostal jednou antibiotika, tak vy musíte být vyléčen, to už není lymeská borrelióza…“ Přitom pacient tam má jasný IgM. Tak to nejde v souladu s imunology. Imunologové by řekli úplně něco jiného. Když je tam IgM, tak je to jasné, prostě zánět, jasná prvotní reakce imunitního systému. Tak ať se domluví spolu, tyto dvě sekce, infektologové a imunologové, aby to říkali stejně. Ale říkám: je třeba poslouchat vědce.

T: Takže taková spolupráce, taková tripartita, na jedné straně vědce – imunology a infektology – a vědce, kteří se zabývají borreliemi jako takovými… 

P: Tak. Vymyslet normálně grant na tuto problematiku, mít na to peníze, mít na to čas a spojit tyto vědce s těmi lékaři. A udělat konference, udělat, já nevím, sezení a zase další. A během toho grantu, který bude na tři roky, udělat takovéto osvětové setkání, několikrát,

T: Vzájemné vyjasňování.

P: Vzájemné vyjasňování. A pak možná i oni budou mít vůli, ti lékaři, něco měnit. Protože jakmile budou proti nějakým změnám, že se nesmí teda léčit víc než dva týdny, nebo tři týdny, já nevím co, tak to bude pořád na stejné úrovni.

Další zkušenosti:

Peter v rámci svého vzkazu vyzdvihoval, v jak složité situaci podle něho lékaři v dnešní době jsou.

Jaroslava vysvětlovala, jak se dlouhodobější nemoc podepisuje na psychice pacienta, který ve své nejistotě hledá u lékařů oporu.

Aleš by uvítal, kdyby od svého lékaře dostal doporučení na zdroj spolehlivých a relevantních informací. Jedna z věcí, kterým z komunikace s lékaři neporozuměl, se týkala potřeby opakování testů po léčbě.

Petr E. popisoval, že pacientovo přesvědčení, že by jeho zdravotní problémy mohla způsobovat chronická lymeská borrelióza, budí u lékařů často nejrůznější negativní reakce.

Jaroslava na příkladu onemocnění své vnučky dokládá, jak zásadní je dobré povědomí praktických lékařů o borrelióze, její diagnostice a léčbě.

Zuzana by se cítila klidnější, kdyby ji praktická lékařka okamžitě poslala ke specialistovi.

Petr D. by velmi uvítal vznik specializovaného centra zaměřeného na komplikované případy onemocnění lymeskou borreliózou.

Jiřina popisovala, jak je pro pacienta náročné být manažerem vlastní léčby. Vysvětlovala, co podle ní v systému veřejného zdravotnictví nefunguje optimálně. Velmi by uvítala komplexní, holistický pohled na zdraví člověka.

Alena se borreliózou zabývá i ve své vědecké profesi. Počet lidí, kteří se nakazí tímto onemocněním, podle ní neustále stoupá a přibývá i pacientů s komplikovaným průběhem. Apeluje proto na vědce a lékaře, aby spolupracovali a věnovali se této problematice se zvýšenou pozorností.

Lada, která se po opakované nákaze už léta potýká s projevy borreliózy, by si přála, aby lékaři naslouchali pacientům, i když s nimi třeba nemusí souhlasit, protože jde přece jen především o jejich zdraví. Dále by ocenila i větší finanční a sociální podporu lidí s komplikovanou formou této nemoci.