Vzkazy lékařům a dalším odborníkům
Část pacientů by chtěla zdravotníkům, kteří lymeskou borreliózu léčí, hlavně poděkovat. Michal a Anežka byli za pečlivý osobní přístup vděční doktorům ze specializované ambulance pro borreliózu. Tomáš M. a Petr D. chválili své praktiky. Tiep a Marie zase vyzdvihovali odbornou péči a další kvality lékařek, se kterými se setkali během hospitalizace absolvované kvůli intravenózní léčbě Ceftriaxonem.
V některých případech vyjadřovali lidé léčící se s borreliózou své díky soukromým lékařům, do jejichž péče se svěřili poté, co jim doktoři působící v rámci veřejného zdravotního systému z různých důvodů nemohli nebo nedokázali pomoci.
Další lidé vyjadřovali pochopení, že to lékaři vůbec nemají lehké – obecně ani přímo s pacienty s borreliózou. Někteří zmiňovali, že si uvědomují, jak složitá musí být práce ve velkém časovém presu, s obrovskou administrativní zátěží a pod tlakem různých limitů týkajících se provádění drahých diagnostických testů nebo předepisování nákladných léků. Ti, kteří nabyli přesvědčení, že je pro léčbu borreliózy nutná dlouhodobější antibiotická léčba, si občas uvědomovali, že je problematické požadovat od lékařů, aby se chovali jinak, než je jim předepsáno v rámci doporučených postupů.(pozn.1).
OBSAH STRÁNKY
- Komunikace, lidský přístup, podpora
- Vysvětlování a podávání informací
- Důvěra pacientovi, nebagatelizování zdravotních potíží
- Vzdělávání o problematice lymeské borreliózy
- Odesílání ke specialistům a spolupráce mezi lékaři
- Důraz na výzkum a nové objevy
- Vysvětlující poznámky k textům
Komunikace, lidský přístup, podpora
Většina pacientů, se kterými jsme mluvili, se shodla na tom, že je pro ně velmi důležitá komunikace s lékaři a obecně se všemi zdravotníky, kteří o ně v průběhu onemocnění pečují. Přestože si uvědomují, že lékaři jsou často extrémně zaneprázdnění, ocenili by, kdyby na ně měli více času. Účastníci našeho výzkumu často zdůrazňovali, jak moc by jim pomohl chápavý, osobní a „lidský“ přístup lékaře a jeho podpora. Zmiňovali, že zvlášť v případech, kdy je průběh onemocnění komplikovaný a spojený s výraznými, nepříjemnými nebo život značně omezujícími projevy, je taková podpora obzvláště cenná.
Vysvětlování a podávání informací
Vedle poskytnutí celkové podpory by si pacienti často přáli, aby jim lékaři podrobněji vysvětlili důležitá fakta a možná rizika spojená s onemocněním borreliózou a dostatečně zodpověděli jejich dotazy. Někteří by také uvítali doporučení kvalitních a spolehlivých zdrojů dalších informací o nemoci, které by si mohli později v klidu prostudovat a dozvědět se z nich i věci, na jejichž detailní probírání není v ordinaci čas.
Nejčastější sdělení, která by lidé s borreliózou potřebovali vysvětlit, se týkala výsledků krevních testů. Někteří si nebyli jistí, co znamená „pozitivní test na borreliózu“ a zda je, anebo není jednoznačným ukazatelem stále probíhající infekce. Často se také objevovala nejistota, co značí, jsou-li výsledky testů „hraniční“. Další pacienti si nebyli jistí, kdy má smysl testy opakovat, a v případě, že k nim lékař po skončení léčby znovu nepřikročil, měli obavu, zda nedošlo k nějakému pochybení. Ptali se v té souvislosti, jak se pozná nebo na základě čeho se bude sledovat, že je člověk z borreliózy opravdu vyléčen.
Opakovaly se i dotazy týkající se antibiotické léčby. Někteří by od svých lékařů rádi slyšeli, co od užívání antibiotik čekat, jaké vedlejší účinky jsou ještě v pořádku a vyplatí se je v zájmu nepřerušované léčby překonat a kdy je naopak dobře antibiotika vyměnit. Libuše a Mário, kteří měli na antibiotika alergickou reakci, upozorňovali na to, že by bylo možná dobré lidi před touto možností varovat.
Většinu dotazů týkajících se krevních testů a užívání antibiotik jsme se snažili základně zodpovědět u tématu Antibiotická léčba.
Důvěra pacientovi, nebagatelizování zdravotních potíží
Lidé, kteří zažili méně typický průběh onemocnění se složitější cestou k diagnóze, velmi často zdůrazňovali, že považují za naprosto klíčové, aby lékaři pacientům věřili a neměli tendenci jejich zdravotní potíže bagatelizovat nebo je automaticky dávat do souvislosti výhradně s psychikou. Někteří měli také dojem, že je lékaři v případě dlouhého hledání příčiny jejich zhoršeného zdravotního stavu měli za simulanty a hypochondry, což je zraňovalo a uráželo.
Další nemocní by chtěli lékaře poprosit, aby se automaticky nerozzlobili, když jim pacient sdělí svou obavu, že by za jeho příznaky mohla být právě lymeská borrelióza, případně její chronické forma. Lada k tomu dodávala, že lékaři samozřejmě nemusí s pacientem souhlasit. Byla však přesvědčená, že by ho měli alespoň trpělivě vyslechnout, jeho pohled na věc zvážit a v případě, že se s ním neshodnou na dalším postupu, by mu měli naznačit, jaké jsou další možnosti a kde jinde by mohl zkusit hledat pomoc.
Vzdělávání o problematice lymeské borreliózy
Většina pacientů si myslí, že je důležité, aby se lékaři neustále vzdělávali ve svém oboru, navštěvovali lékařské konference a kongresy. Ocenili by, kdyby měli i jiní lékaři mimo infektologii a imunologii větší povědomí o lymeské borrelióze a možnostech její léčby. Za zvlášť důležité to považují u praktických lékařů pro dospělé i pro děti a dorost, protože právě tito lékaři často rozhodnou o tom, zda je nemoc rozpoznána a léčba zahájena včas, kdy je naděje na plné uzdravení bez dalších komplikací největší.
Odesílání ke specialistům a spolupráce mezi lékaři
Někteří lidé, kteří se léčili s borreliózou, zmiňovali, že přes veškeré (často skutečně úctyhodné) znalosti a odbornost ani lékaři nemohou vědět všechno. Mária vysvětlovala, že si velmi cení toho, když lékař dokáže občas přiznat, že si neví rady. Pacientův problém tím sice nevyřeší, ale umožní mu hledat účinnou pomoc jinde.
Obzvlášť obtížná je pak situace praktických lékařů, kteří mají velmi široký záběr a je pro ně náročné proniknout do složitosti všech nemocí, se kterými se ve svých ordinacích setkávají. Část pacientů přímo zmínila, že se praktičtí lékaři podle nich samozřejmě nemohou zabývat každou nemocí do takových detailů jako specialisté. Přitom právě problematika lymeské borreliózy a její diagnostiky a léčby (především v případech, kdy se zdá, že první antibiotická kúra zásadněji nezabrala) je poměrně komplikovaná. I proto by si někteří nemocní přáli, aby praktičtí lékaři odesílali pacienty s podezřením na lymeskou borreliózu ke specialistům.
Někteří by také chtěli lékaře poprosit, aby při každém odůvodněném podezření používali krevní testy ke zjištění přítomnosti protilátek a častěji využívali i zobrazovací a další vyšetření (například magnetickou rezonanci, lumbální punkci nebo RTG) pro vyloučení jiných chorob, jejichž projevy se mohou projevům borreliózy na první pohled velmi podobat.
Podle lidí, kteří se situací nemocných s lymeskou borreliózou zabývají dlouhodoběji, by bylo ideální, kdyby na složitějších případech tohoto onemocnění spolupracovali odborníci více specializací. Ideální by bylo, kdyby vznikla centra, v rámci nichž by se nemocným dostalo cílené komplexní péče, založené na součinnosti expertů různých specializací, které se zabývají různorodými projevy borreliózy.
Důraz na výzkum a nové objevy
Jak bylo na našich stránkách v různých souvislostech opakovaně zmiňováno, lymeská borrelióza je poměrně nedávno „objevenou“ nemocí a stále ohledně ní (a především jejích komplikovanějších průběhů) přetrvává řada nejasností, kterými se zabývají četné vědecké výzkumy. V letech předcházejících našim rozhovorům s lidmi, kteří mají s borreliózou osobní zkušenost, byla v souvislosti s původcem onemocnění borreliózou (bakterií Borrelia burgdorferi sensu lato) a nemocí samotnou i její léčbou učiněna řada podstatných objevů.
Přáním některých pacientů, kteří se touto problematikou často zabývají i na odborné úrovni, je, aby zaprvé takových výzkumů probíhalo co nejvíce a byla jim věnována dostatečná pozornost i finanční podpora. A zadruhé aby se i lékaři (působící mimo specializovaná výzkumná centra) více zajímali o nové objevy a zohledňovali je v léčbě lidí s komplikovaným průběhem nemoci.
Dalším požadavkem, nebo spíš přáním, je také, aby se lékaři a vědci nevyhýbali ani spolupráci s pacientskými organizacemi, které mohou do celé problematiky vnést prvek osobní zkušenosti s nemocí a pomoci tak péči o pacienty nastavit tak, aby pro ně byla dobře dostupná, využitelná a díky tomu i skutečně účinná. Někteří pacienti zmiňovali také další rezervy společenského systému, který není připraven na komplikované případy lymeské borreliózy a potíží, které po této nemoci mohou přetrvat, takže se s těmito lidmi běžně nepočítá v systému sociální pomoci (více i v kapitole Pracovní neschopnost, invalidita).
