Reakce na diagnózu
Ke stanovení diagnózy lymeská borrelióza bývá někdy obtížná cesta. Některé její příznaky se podobají i jiným onemocněním a zcela spolehnout se nelze ani na samotné výsledky krevních testů (ty jsou totiž založené na detekci protilátek a nedovedou vždy jednoznačně rozlišit mezi aktuálně probíhající a prodělanou infekcí) (pozn.1).
Pro nemocné tak často bývá období před určením diagnózy náročné nejenom kvůli somatickým potížím a vlastním obavám a nejistotám. Potýkají se leckdy i s psychickou zátěží z důvodu nepochopení ze strany okolí, druzí lidé často nerozumí změnám, které se s nimi dějí, nebo jejich potíže dokonce bagatelizují. Když pak dojde k pojmenování příčiny zdravotních problémů, vyvstává před nemocnými potřeba zaujmout k diagnóze nějaký postoj a rozhodnout, s kým budou tuto skutečnost sdílet.
V rámci tohoto tématu se zaměřujeme na přijetí diagnózy lymeská borrelióza samotnými nemocnými i jejich okolím – tedy všemi těmi, které o svých problémech a jejich příčině z nejrůznějších důvodů chtěli nebo museli informovat.
OBSAH STRÁNKY
- Sdělení diagnózy
- Vlastní reakce na diagnózu
- Úleva
- Víra v uzdravení
- Další pocity související se sdělením diagnózy
- Sdílení
- Sdílená starost – poloviční starost
- Reakce okolí
- Podpora a pomoc
- Selekce přátel
- Negativní reakce a nepochopení
- Vysvětlení symptomů
- Vysvětlující poznámky k textům
Sdělení diagnózy
Vzhledem k tomu, že diagnóza byla obvykle stanovena na základě krevních testů, lidé s borreliózou ji často poprvé uslyšeli po telefonu. Někteří ji obdrželi při jedné z návštěv u lékaře. Pokud se totiž objevila typická skvrna (erythém), mohli lékaři vyvodit diagnózu hned a sdělit ji nemocnému okamžitě na místě.
Forma ani způsob sdělení diagnózy nebyly pro lidi s borreliózou většinou důležitým tématem. Zásadnější pro ně bylo, že se podařilo diagnózu stanovit a odhalit, co způsobuje jejich problémy. Mnohem náročnější totiž bylo, pokud pro ně lékař uspokojivou diagnózu a vysvětlení jejich potíží neměl.
V rámci sdělení diagnózy by někteří lidé, se kterými jsme si povídali, ocenili více informací o tom, co přesně znamenají naměřené hodnoty testů, případně jaká je prognóza onemocnění a co od něho očekávat. Lékařské zprávy pro ně byly často nesrozumitelné. Jako těžko uchopitelné se ukázalo například označení „hraniční hodnota“, které vedlo k mnohým nejasnostem a dezinterpretacím. Potíže se také objevily kolem předávání informací mezi lékaři, kdy někteří praktičtí lékaři předpokládali, že pacient dostal informace na pracovišti, které provedlo vyšetření, a naopak.
Vlastní reakce na diagnózu
V tom, jak lidé reagovali na sdělení diagnózy, byly velké rozdíly, které se odvíjely především od toho, jak dlouhá a obtížná byla cesta ke stanovení diagnózy a nakolik se před ním nemoc stihla rozvinout a nepříznivě zasáhnout do života pacienta.
Ti, kteří na onemocnění borreliózou přišli brzy a před přeléčením antibiotiky u nich nedošlo k rozvoji závažnějších příznaků, celou věc nijak zvlášť neprožívali. Byli samozřejmě rádi, že se problém odhalil v začátcích, nemoc jako taková pro ně ale byla (díky příznivému průběhu a okolnostem) vcelku nevýznamnou záležitostí.
Mnohem zásadnější byl moment dospění k diagnóze pro nemocné, kteří dlouhodobě trpěli řadou nepříjemných a znepokojujících zdravotních obtíží, jejichž příčinu se nedařilo odhalit, což s sebou mnohdy neslo velký stres a strach z budoucnosti. Někteří se mezitím potýkali i s nepochopením či nedůvěrou okolí, nebo dokonce se ztrátou plné důvěry ve vlastní úsudek a psychické zdraví. Pro tyto lidi byla diagnóza někdy doslova přelomovým momentem a milníkem na cestě k uzdravování se a snaze o návrat k normálnímu životu.
Úleva
O lymeské borrelióze platí, že je to onemocnění, které lze ve většině případů (minimálně v 80–90 % ) (pozn.2,3) dobře léčit antibiotiky, což už vešlo do povědomí značné části společnosti. Stanovení této diagnózy je tak často pro lidi úlevou a nemají problém ji přijmout, zvlášť když se v průběhu diagnostického procesu obávají dalších nemocí, pro které jsou charakteristické podobné projevy a mají mnohem horší prognózu (jako třeba roztroušená skleróza). Lidé, se kterými jsme hovořili, často popisovali vlastní reakci na sdělenou diagnózu jako pocit velkého ulehčení, nebo dokonce euforie. Část z nich totiž delší dobu sužovaly (někdy i velmi výrazné) zdravotní potíže, jejichž příčinu si nedokázali vysvětlit. To je leckdy dovedlo až k úvahám o velmi obávaných scénářích.
Někteří, jako třeba Mária, v období před stanovením diagnózy už chvílemi pochybovali dokonce i o svém psychickém zdraví. Měli pocit, že jim jejich podivné stavy nevěří nejen okolí, ale že si svým úsudkem možná nemohou být neochvějně jistí ani oni sami. U jiných, jako například u Petry, Anety, Michaely, Dagmar nebo Mirky, návštěvu psychiatrie nebo braní antidepresiv či jiných psychofarmak navrhovali jejich ošetřující lékaři (pozn.4). Diagnóza borrelióza pak nemocné zpravidla nijak nevyděsila, byla naopak vysvobozením z nejistoty a strachu a skýtala naději, že se vše díky vhodné léčbě v dohledné době vyřeší.
Víra v uzdravení
Naprostá většina nemocných, kteří měli nějaké zdravotní problémy už delší dobu, zároveň s diagnózou pocítila naději, protože věřili v brzké uzdravení. Nepřipouštěli si, že by u nich nemoc přešla do horšího stadia – zvlášť když měli dojem, že se ji podařilo podchytit relativně včas. Představa absolvování antibiotické terapie nebyla pro nemocné nijak stresující, a to většinou ani v případě, kdy lékaři doporučili nitrožilní kúru spojenou s hospitalizací. Marie popisovala, že věřila, že jí infuze antibiotik pomohou, a pobyt v nemocnici vnímala jako příležitost trochu si odpočinout. Někteří věděli, že jim během užívání léků může být přechodně dost špatně, ale většinou měli dojem, že je to zanedbatelná cena za uzdravení. Nepociťovali speciální strach a nepřipouštěli si, že by se borrelióza nedala vyléčit.
Další pocity související se sdělením diagnózy
Lidé, se kterými jsme si o borrelióze povídali, vzpomínali i na další pocity, které se u nich objevily v souvislosti se sdělením diagnózy. Některým (jako třeba Márii) bylo v tu chvíli fyzicky nebo psychicky tak zle, že samotné oznámení diagnózy sotva vnímali, a k promýšlení souvislostí a možných důsledků u nich došlo až časem.
Další, jako třeba Jiřina nebo Dagmar, naopak okamžitě zpozorněli, vyburcovali síly a odhodlání co nejvíce si o nemoci zjistit, porozumět jí a účinně s ní bojovat.
U některých nemocných se objevila i reakce popření či nedůvěry v možnost, že by mohly být jejich zdravotní problémy způsobeny infekčním onemocněním borreliózou. Lidé, kteří nebyli zvyklí své zdraví příliš prožívat a běžně měli tendenci nad různými neduhy spíš mávnout rukou, viděli někdy za (počínajícími nebo ne příliš výraznými) projevy borreliózy běžné věci, které nevyžadují zvláštní péči. Mysleli si například, že jsou unavení z práce, klouby je bolí jako s přibývajícím věkem skoro každého, bolesti hlavy jsou způsobené „změnami tlaku“ nebo nedostatečným pitným režimem. Takoví lidé se pak někdy nejprve bránili představě, že by skutečně mohli být nemocní a potřebovat speciální léčbu.
Sdílení
Problematické sdílení komplikovaného průběhu onemocnění
V rámci našich rozhovorů se ukazovalo, že čím problematičtější byl průběh nemoci a čím těžší bylo pro nemocného, aby se s ní vyrovnal, tím citlivější byla i otázka sdílení. Některým (jako třeba Tomášovi Ch.) bylo zvláště ze začátku nepříjemné o borrelióze mluvit a raději zůstávali se svými problémy sami. Někdy to bylo i proto, že nechtěli, aby se ostatní příliš vyptávali nebo je litovali, jak zmiňoval Mário. Jiní zas měli dojem, že takové sdílení stejně nevede k ničemu jinému než k přivolávání obecných slov útěchy, která (pokud nejsou založena na skutečné znalosti problému) stejně nijak nepomohou.
Především ti, kteří se potýkali s dlouhodobým nebo závažnějším dopadem nemoci, pečlivě zvažovali, komu se se svými problémy svěří. Tomáš N. a Michaela mluvili o svojí nemoci pouze tehdy, když se jich někdo přímo zeptal. Jarda a další nemocní, u kterých se bohužel ukázalo, že borrelióza nebude jen otázkou dvou týdnů antibiotik, zas s přibývajícími komplikacemi čím dál tím více preferovali řešit tento problém pouze se stejně nemocnými lidmi. Měli totiž pocit, že jedině ti je skutečně pochopí.
Sdílená starost – poloviční starost
Většina nemocných mohla sdílet svoje pocity a obtíže související s borreliózou s blízkými v rodině, s kamarády, nebo dokonce s kolegy v práci. Všichni ti, u nichž bylo možné považovat průběh onemocnění za víceméně standardní, nebo dokonce nekomplikovaný, nebyli na otázku sdílení a případné reakce ze strany okolí nijak citliví, protože se v tomto směru sami necítili nejistí ani zranitelní.
Nejčastější bylo sdělování informací o nemoci v rámci rodiny a mezi blízkými přáteli – takto to měla například Anežka, ale i řada dalších. Bedřich dával přednost tomu, aby se o jeho nemoci kromě lékařů dozvídala jen nejbližší rodina. Marie zase zmínila, že o svém onemocnění borreliózou řekla všem, se kterými se mají rádi, včetně sousedky, spolužačky a dalších lidí ve vesnici. Anna, Dagmar, Lada, Zuzka i Michal nám vyprávěli o tom, jak vstřícných a podpůrných reakcí se jim dostalo, když se se svým onemocněním svěřili kolegům v práci, za sebe tedy rozhodně nelitovali, že o borrelióze v zaměstnání promluvili.
Více lidí, jako třeba Petr D., Tomáš N., Vlada, Alena, Tomáš P. nebo Lada, bylo ochotných sdílet svoji zkušenost s borreliózou i s relativně cizími lidmi, aby tím napomohli rozšíření obecného povědomí o této nemoci a komplikacích, které u ní mohou nastat. Jejich vyprávění vlastního příběhu tak bylo součástí angažovaného přístupu, kterým se tito stávající nebo bývalí pacienti snažili pomoct dalším lidem, kteří prožívají něco podobného a potřebují podpořit nebo nasměrovat.
Reakce okolí
Lidé, se kterými jsme si povídali, se po sdělení, že trpí lymeskou borreliózou, setkávali u svých blízkých, přátel a kolegů s různými reakcemi. Jedni hovořili o pociťovaném pochopení a podpoře, druzí o neutrálním, nebo až trochu lhostejném přijetí, které z celé záležitosti nedělalo žádné „zvláštní téma“. Další bohužel zažili i negativní nebo zraňující reakce.
Na to, jak lidé z okolí na diagnózu nemocného reagovali, mělo vliv několik faktorů. Kromě závažnosti symptomů, složitosti cesty k diagnóze či stanovisek ošetřujících lékařů byl často určujícím i postoj samotných nemocných a jejich povědomí o onemocnění, které tlumočili i svým blízkým.
Podpora a pomoc
Řada lidí, se kterými jsme si povídali, mluvila o tom, že od svého okolí cítila podporu a ochotu jim pomoct. Ti v tomto směru nejšťastnější, jako třeba Marie, Bedřich, Aneta nebo Petr D., dávali při vyprávění o tom, jak je jejich blízcí podrželi, najevo velkou vděčnost, nebo dokonce dojetí.
Nemocné v reakci na jejich diagnózu podporovali a pomáhali jim především jejich partneři a děti, širší rodina a blízcí přátelé. Někteří, jako třeba Michal, Anna, Dagmar nebo Lada, se ale setkali s empatickými a vstřícnými reakcemi i v práci, čehož si vážili.
U některých lidí, kteří se s podporou setkali, se však nedá říct, že by šlo vždy o podporu bezvýhradnou nebo poskytovanou od počátku projevů onemocnění až do uzdravení. Zvlášť v případech, kdy byla cesta k diagnóze komplikovanější, někdy trvalo, než okolí pochopilo (nebo uvěřilo), že jsou změny v chování jejich blízkých skutečně způsobeny nemocí. Teprve potom se podpora a ochota pomáhat dostavila – o takové zkušenosti mluvili třeba Mirka, Jarda nebo Robert.
Jindy měli pacienti naopak v prvních fázích onemocnění plnou podporu svých blízkých a známých, ale když se léčba protahovala a komplikovala, důvěra v původ potíží se vytrácela a začala se objevovat podezření, zda nejde spíš o přecitlivělost, nebo dokonce psychický problém. Obojí v určitém smyslu zažili například Petra nebo Robert.
Někteří se u různých lidí setkali s různými reakcemi, takže se na jedné straně museli vypořádat s nepochopením, na druhé se však měli i o koho opřít, jak vyprávěla například Anežka.
Ti, kteří se v reakci na své onemocnění ve svém bezprostředním okolí podpory nedočkali a museli bojovat s nepochopením nebo zlehčováním, nacházeli často tolik potřebné porozumění na sociálních sítích v komunitě lidí se stejnou diagnózou. Na skutečnost, že trpí borreliózou i někdo ze známých, občas upozornila právě velmi poučená reakce na sdělení diagnózy. Takto odhalili nemoc u svých kamarádů Eva nebo Tomáš N.
Selekce přátel
Potíže, které nemocné sužovaly, byly některými lidmi z jejich okolí bagatelizovány, což občas vedlo k ochlazení dřívějších vztahů. U těch, kteří prošli komplikovanější a dlouhodobější variantou onemocnění, došlo často i k určité selekci přátel. Vztahy částečně poznamenala nemožnost zapojovat se do aktivit, kolem kterých se přátelství pěstovala – například Jaroslava se kvůli svým potížím s klouby vzdálila svým sportovně zaměřeným kamarádkám. Jindy k odcizení vedl fakt, že si kamarádi neuměli představit, že by borrelióza mohla život nemocného skutečně poznamenat natolik nebo na tak dlouho. Ze strany nemocného často chyběla k udržování kontaktů energie a ze strany jeho přátel zas dostatečná empatie nebo vůle. Třeba Jardovi však přes všechny zmiňované problémy, se kterými má v souvislosti s borreliózou zkušenosti, přátelé zůstali, stejně jako některým dalším nemocným, kteří popisovali, že dlouhodobější nemoc sice vztahy skutečně negativně poznamená, ty nejryzejší však vydrží.
Negativní reakce a nepochopení
Mezi lidmi, kteří s námi sdíleli své zkušenosti s borreliózou, byli i tací, kteří ohledně svého onemocnění zaznamenali negativní či odmítavé reakce. S nepochopením nebo částečným nepochopením se museli vyrovnávat vedle zvládání obtíží, které jim způsobovala samotná nemoc i vlastní strach či nejistota.
Neporozumění projevům nemoci dovedlo v některých případech okolí i k pochybnostem o duševní kondici nemocného nebo ke zlehčování jeho potíží.
Vysvětlení symptomů
U některých nemocných pomohlo určení diagnózy k tomu, že okolí porozumělo změnám v jejich chování a výkonnosti, k nimž docházelo kvůli jejich symptomům. Například Mária vyprávěla, jak trýznivé je být bez diagnózy a přitom muset čelit spoustě závažných zdravotních problémů, které si nedovede vysvětlit pacient ani jeho okolí (více o tom v tématu Stanovení diagnózy).
