Stanovení diagnózy
Někdy (především když se na začátku onemocnění objevily specifické příznaky) byla cesta k diagnóze rychlá a nekomplikovaná. Jindy trvalo její stanovení dlouho (v některých případech se jednalo o léta, výjimečně dokonce i o víc než 10 let) a bylo třeba absolvovat četná vyšetření u lékařů různých specializací, než se prokázalo, že jsou zdravotní potíže způsobeny právě borreliózou. Diagnostika infekce borreliózou má totiž mnohá úskalí, jak popíšeme níže. Nejistota ohledně správnosti diagnózy proto někdy přetrvávala i nadále, a to zejména pokud se nedařilo příznaky onemocnění běžnou léčbou odstranit (více v kapitole Hledání účinné léčby).
Velmi specifické (a přitom poměrně hojně zastoupené) jsou pak případy, kdy diagnóza lymeská borrelióza ze strany lékařů působících v rámci veřejného zdravotního systému nezazněla, přesto však byli lidé trpící odpovídajícím příznaky přesvědčeni, že jejich potíže způsobuje právě toto onemocnění. To je pak často přivedlo k soukromě působícím (tuzemským i zahraničním) lékařům, kteří se naopak pro borreliózu (a případně ještě další koinfekce) coby hlavní příčinu zdravotních obtíží vyslovili a pacienty převzali do péče.
Podobná kontroverze stran diagnostiky a léčby sporných případů lymeské borreliózy panuje nejen v České republice, ale i ve světě, kde v posledních letech vedle sebe existují dva přístupy k tomuto onemocnění,(pozn.1). což se projevuje v nejistotě a zmatku pacientů (i značných částkách, které někteří z nich vynakládají na léčbu poté, co nabydou dojmu, že musí hledat pomoc v rámci soukromého zdravotnictví – více o tom v tématu Alternativní léčba).
OBSAH STRÁNKY
- Vyhledání pomoci
- Podezření na borreliózu
- Vyšetření pro stanovení diagnózy
- Obtíže při stanovení diagnózy
- Čekání na diagnózu a nejistý život bez ní
- Nepotvrzená či kontroverzní diagnóza
- Vysvětlující poznámky k textům
Vyhledání pomoci
Někteří lidé vyhledali lékařskou pomoc už po prvních příznacích. Nejsnazší bylo, pokud člověk sám zpozoroval pro borreliózu typickou skvrnu (erythema migrans / erythém) a na základě toho navštívil lékaře, který zahájil léčbu. U někoho první příznaky rozpoznal někdo z okolí, nejčastěji členové rodiny. Petera poslala k lékaři maminka, Michala jeho žena a Ilonu na erythém upozornila její kolegyně lékařka.
Jiní vyhledali pomoc, až když byly projevy onemocnění závažné a zasahovaly jim výrazněji do života. Buď první příznaky neměli, přehlédli, nebo je připisovali běžným potížím a nepovažovali je za důležité (viz Začátek onemocnění). Mezi lidmi, se kterými jsme mluvili, nebyl nikdo, kdo by věřil, že má borreliózu, a přesto lékaře nevyhledal.
V několika případech se stalo, že lidé navštívili lékaře z jiného důvodu, například kvůli preventivní prohlídce nebo kvůli jinému onemocnění či podezření na ně, a borrelióza jim byla zjištěna náhodou.
Podezření na borreliózu
Podezření, že by potíže mohly být způsobeny borreliózou, se objevovalo v různých chvílích zjišťování diagnózy. Někdy lékaři i pacienti o borrelióze uvažovali okamžitě po objevení prvních příznaků, jindy prověřovali tuto možnost až poté, co byla jiná onemocnění vyloučena nebo se symptomy nakupily. V několika případech infekci odhalily rutinní krevní testy nebo jiná vyšetření.
První myšlenka, že by se mohlo jednat o borreliózu, napadla v řadě případů samotné nemocné. Často jim tato možnost přišla na mysl dříve než jejich lékařům. Katka, která už borreliózu jednou prodělala, si po objevení příznaků rovnou od lékařky vyžádala sérologické vyšetření, stejně jako Jiřina, která nemoc dříve neměla, ale v souvislosti s bolestmi kloubů a výraznou únavou navrhla lékařce, aby tuto možnou příčinu prověřila. Někteří, jako třeba Tomáš N., Mário nebo Petra, si symptomy vyhledali na internetu a začali uvažovat o tom, že by jejich potíže mohla způsobovat borrelióza.
Někdy pojali podezření na tuto infekci jiní specialisté, ke kterým nemocní docházeli – např. u Jaroslavy to byla rehabilitační sestra. Jindy na tuto možnost upozornili lidé z rodiny či okolí, kteří o onemocnění slyšeli nebo je sami prodělali.
Vyšetření pro stanovení diagnózy
V případě, že se na začátku onemocnění objevila typická skvrna (erythém), mohli si být lékaři jistí okamžitě a rovnou předepsat antibiotickou léčbu. Svůj předpoklad nemuseli ověřovat krevními testy, ve velmi časné fázi onemocnění (první zhruba tři týdny od nákazy) se totiž ani nedoporučuje provádět vyšetření protilátek, které bývá v této době ještě negativní (pozn.2). Někteří lékaři přesto odběry krve prováděli. Jiní zahájili léčbu neprodleně a vzorek krve případně vyhodnotili až poté.
Sérologické vyšetření z krve bylo nejčastěji prováděno vyšetřením protilátek vyhledávacím testem ELISA, následovným v případě pozitivního výsledku konfirmačním testem Western blot. (pozn.3).
Někteří lidé absolvovali i jiná vyšetření, například lumbální punkci, která je klíčová pro diagnostiku neuroborreliózy, nebo (především soukromě působícími lékaři preferovaný) LTT test (též test transformace lymfocytů / test proliferace lymfocytů).
Než zazněla diagnóza, pacienti často navštívili lékaře různých specializací a byla postupně vyloučena jiná onemocnění. V souvislosti s tím absolvovali lidé s borreliózou například další vyšetření krve, psychiatrické vyšetření, magnetickou rezonanci, centrální tomograf (CT) atd.
Obtíže při stanovení diagnózy
Potvrdit podezření na lymeskou borreliózu má různá úskalí. Některé symptomy spojované s borreliózou jsou subjektivní a pro lékaře obtížně ověřitelné, další jsou zase nespecifické, což znamená, že se vyskytují u celé řady nemocí a z hlediska diagnostiky nejsou samy o sobě spolehlivým vodítkem.
Běžně užívané metody mohou být také někdy nepřesné a vykazovat falešně negativní výsledky (to se sice děje v menšině případů, ale i s těmi je nutné pracovat, jak ukazuje například ukázka z rozhovoru s Vladou). Nejpoužívanější krevní testy jsou ELISA a Western blot. Oba patří k nepřímým diagnostickým metodám, což znamená, že vyhodnocují přítomnost protilátek, nikoliv infekce samotné. Jsou sice schopné zachytit a odlišit protilátky typické pro akutně probíhající infekci (IgM) a tzv. paměťové protilátky (IgG), svědčící spíš o infekci prodělané, vzhledem k velkým rozdílům v tom, jak imunita různých lidí reaguje a protilátky vytváří, však není interpretace výsledků vždy jednoznačná.
Sérologické testy zároveň nemohou poskytnout informace o tom, jak závažná je infekce, před jak dlouhou dobou propukla ani jaká je prognóza onemocnění nebo jak zabrala nasazená léčba (pozn.4,5).
Někteří spatřovali problém i v nejednotnosti diagnostických postupů. Soukromě působící lékaři poměrně často využívají například tzv. LTT test (test transformace lymfocytů / test proliferace lymfocytů), který nechávají vyhodnocovat v zahraničních laboratořích (nejčastěji v sousedním Německu či Rakousku). Tento typ testu není v České republice pro využití u pacientů s borreliózou akreditován (důvodem je skutečnost, že s ním není dostatek laboratorních ani klinických zkušeností, tím pádem se zatím využívá jen pro speciální a výzkumné účely). Ti, kterým byla lymeská borrelióza diagnostikována na základě tohoto testu poté, co předchozí testy provedené jinými lékaři onemocnění neprokázaly, byli nejen velmi zmatení, ale i zklamaní, když zjistili, že jejich praktičtí lékaři výsledek LTT testu často neuznávají.
I v případě, kdy není použitý jiný a u nás běžně nepoužívaný typ testu (např. zmiňovaný LTT test / test transformace lymfocytů), však může výjimečně dojít k rozdílnosti ve výsledcích standardních testů vyhodnocovaných v různých laboratořích. Jako problematická se ukázala také vysoká cena vyšetření. Někteří lidé měli zkušenost, že se testování (zvláště pak opakovanému) občas snažili praktičtí lékaři vyhnout. Pacienta buď odmítli testovat, nebo ho odkázali na jiného specialistu.
Kvůli nastíněným problémům někdy trvalo, než se diagnózu lymeská borrelióza podařilo potvrdit s dostatečnou jistotou (nebo alespoň velkou pravděpodobností), a bylo poměrně obvyklé, že nemocní navštívili několik lékařů a různých pracovišť, někdy i ve vzdálených městech, nebo dokonce v zahraničí, než bylo rozhodnuto o nasazení léčby. Leckdy se dokonce nejistotu kolem určení příčiny zdravotních potíží zcela rozptýlit vůbec nepodařilo a i přes nasazení léčby přetrvávala pochybnost, zda je právě borrelióza skutečně (hlavním) důvodem zdravotních problémů, kterými nemocný trpí.
Čekání na diagnózu a nejistý život bez ní
Výše zmíněné nevýhody používaných způsobů diagnostiky lymeské borreliózy vedly někdy k tomu, že trvalo delší dobu, než byla diagnóza stanovena. Pro lidi s borreliózou bylo velmi náročné a zatěžující navštěvovat opakovaně lékaře, aniž by získali uspokojivou odpověď, co stojí za jejich potížemi. Ti, u kterých celý proces hledání trval dlouho, trpěli často pocity bezmoci a zoufalství. Podle mnohých bylo to, že nevěděli, co jim je, horší, než kdyby trpěli závažným onemocněním. Cítili se se svými problémy sami a nepochopení, měli dojem, že jim lékaři (a někdy ani jejich blízké okolí) nevěří, a postupně už nevěděli, kam se obrátit pro pomoc.
Pokud se nepodařilo žádnou diagnózu stanovit, některé nespecifické subjektivní příznaky mohly vést k tomu, že lékař učinil závěr, že se jedná o problémy psychického rázu, a nemocné poslal k psychiatrovi. To pro ně bylo obvykle velmi nepříjemné a zraňující (více o tom v tématu Psychiatrické léčba a psychoterapie).
Pokud se podařilo diagnózu určit rychle nebo lékař dobře vysvětlil, proč zatím diagnóza není potvrzena, a dokázal popsat další postup, nemocní příliš nepřemýšleli nad výsledky testů a nezpochybňovali kvalitu lékařské péče. Teprve pokud se dlouhodoběji nedozvídali, co přesně jim je, a vypadalo to, že lékař o popisovaných potížích pochybuje nebo si sám není jistý, co dál, začali vyhledávat informace, pátrali po podrobnostech lékařských zpráv, konzultovali je na sociálních sítích a případně vyhledávali názor jiného lékaře (právě zde se často uplatnily výklady a doporučení lékařů přistupujících k onemocnění alternativně). Důvěra v ošetřujícího lékaře nebo celý veřejný zdravotní systém potom byla narušena.
Nepotvrzená či kontroverzní diagnóza
Existuje poměrně početná skupina lidí, kteří jsou přesvědčení o tom, že jsou jejich zdravotní potíže způsobené borreliózou, přestože u nich lékaři působící v rámci veřejného zdravotního systému tuto diagnózu vyloučili. U většiny z nich byla navíc situace zkomplikovaná tím, že tuto diagnózu obdrželi od soukromě působících lékařů (většinou s imunologickými nebo neurologickými specializacemi), kteří pro diagnostiku vyžívají jiný (v ČR pro potvrzení borreliózy neakreditovaný) typ testu (více viz obtíže při stanovení diagnózy).
Tato skupina lidí, kteří vlastně mají i nemají potvrzenou diagnózu, je natolik početná, že ji není možno opomenout. Stávající situace je každopádně pro všechny tyto pacienty velmi stresující a neutěšená, zvláště v případě, že se jim dlouhodobě nedaří uzdravit, do léčby u soukromě působících lékařů investují nemalé částky a veřejný zdravotní systém jim nenabízí žádnou alternativu.
Hovořili jsme s několika lidmi, kteří diagnózu potvrzenou (běžně užívanými testy) nemají. Přesto své potíže borrelióze připisují. Jednalo se často o lidi, kteří měli příznaky podobné nebo stejné, jako jsou projevy borreliózy, a ani po dlouhodobém zjišťování, co s nimi není v pořádku, se nepodařilo uspokojivou diagnózu stanovit. Michaele lékaři řekli, že má pravděpodobně fibromyalgii, podle ní jsou však její potíže způsobeny lymeskou borreliózou. Tuto její domněnku pak podpořil i soukromý imunolog, u kterého se v době rozhovoru s borreliózou léčila.
Někteří z lidí, kteří věřili, že mají borreliózu, ačkoliv lékaři u nich toto onemocnění nepotvrdili, měli při některém z testů výsledek s hodnotami považovanými za „hraniční“. Další měli borreliózu v minulosti a časem se u nich začaly projevovat příznaky, které mohly, ale nemusely být způsobeny nedoléčenou či tzv. chronickou borreliózou, případně tzv. postborreliovým syndromem (bližší vysvětlení těchto termínů lze nalézt v tématu Průběh onemocnění). Testy prokázaly přítomnost protilátek, ale neumožnily odlišit, zda se skutečně jedná o stále probíhající a nevyléčenou infekci, nebo jsou „jen“ známkou infekce prodělané a stávající problémy souvisí s nezhojenými následky, nebo mají nějakou úplně jinou příčinu. Část těchto pacientů navštívila soukromého lékaře v České republice, na Slovensku nebo v Německu, který se pro diagnózu vyslovil, většina českých lékařů však názor těchto pracovišť nebo ordinací neuznala. Někteří z těchto lidí bez (českým veřejným zdravotnickým systémem) potvrzené diagnózy absolvovali v soukromém zařízení léčbu, po které se jejich zdravotní potíže zmírnily nebo vymizely, což přispělo k jejich přesvědčení, že diagnóza byla správná.
