Po narození syna před 24 lety začala paní Janu bolet krční páteř a měla problémy s hybností. Po půl roce se zjistilo, že za tento stav může nádor v míše, který nelze operovat. Její nemoc od té doby postupuje, chodila o francouzských holích, pak používala vozík, v současnosti je upoutaná na lůžko.
Zpočátku se upínala na to, aby se dožila synova nástupu do první třídy, nakonec je postup nemoci pomalejší, než očekávala. Říká, že stále se jí nechce umírat, zajímá ji, jak bude pokračovat život jejich synů.
Paní Jana v rozhovoru mluvila o tom, že si svou diagnózu vlastně nikdy opravdu nepřiznala, odmítla si i číst informace o své nemoci. Jako lékařka má problém cítit se jako pacient. Přístupem těch, kdo reprezentují klasickou medicínu, je zklamaná, říká, že nedostala to, co si nenašla sama.
Vyzkoušela mnoho metod alternativní medicíny, ale na její zdravotní stav to nemělo vliv. Je věřící, její víra se v důsledku nemoci prohloubila, přestože zpočátku měla tendenci se na Boha zlobit.

Její velkou oporou a každodenním pečovatelem je manžel. Naučil se všem nutným ošetřovatelským úkonům a s pomocí pečovatelek tak zvládají vše doma. To je pro paní Janu důležité, protože pobyt v institucích ji děsí, se zdravotníky se někdy dostává do konfliktu.
Kromě pečovatelek za ní chodí jen zdravotní sestra z urologie, která se stará o katetr. Recepty si paní Jana píše sama, a pokud potřebuje, nechává si předepisovat od své praktické lékařky některé léky (například opiáty na bolest v náplastech) a pomůcky. Jednou ročně několik dní pobývá v hospici, aby si manžel odpočinul od péče a mohl jet na dovolenou.
Říká, že je důležité, aby zdravotníci pracovali s empatií a aby nebrali nemocnému jeho role, které jsou pro něj velmi důležité.

Audio a video

Video přehrávač

00:00

00:00

00:00

Použitím šipek nahoru/dolů zvýšíte nebo snížíte úroveň hlasitosti.

1. „ Paní Jana věděla, že jí klasická medicína nedokáže pomoci, vyzkoušela tedy různé metody alternativní léčby, ale bez výsledku.
Textový přepis rozhovoru: A napadlo mi, že napríklad aj v tej akupunktúre, tam sú zas iné špičky, tak či tam si nehľadala. Hledala. Hledala. I ta vyučující, co mě měla, tak do mě bodala jehly. Jenomže ono se nic nehýbalo. Nic se nedělo vlastně. A co ještě jsem zkoušela? Dělala jsem si urinoterapii, pila jsem moč, to jsem se musela hodně překonávat. Vyzkoušelajsem z té alternativní medicíny mi připadá toho hodně. Já si časem ještě vzpomenu na něco dalšího, ale připadá mi, že jsem projela prostě všechno, co se tady nabízelo. A nič z toho nijak nepomohlo. Byla jsem pročištěná, měla jsem hezkou pleť, zhubla jsem… (…) Kamarádi se mi taky snažili někoho najít, takže našli úžasnou léčitelku, ta na mě přikládala ruce, ta mi posílala i na dálku tu energii, ale… nic se nehýbalo.“

1:22

2. „ Paní Jana se díky nemoci a svým věřícím přátelům začala více zajímat o svatá místa a účastnit se křesťanských setkání.
Textový přepis rozhovoru: No, a to jsem začala objíždět nějaká svatá místa, jenom tady v Čechách a na Moravě, do Lurd a někam, to jsme se už nedostali. Měla jsem věřící přátele a ti mne vozili s sebou na různá setkání křesťanská. Bylo toho dost. Ale myslím si, že kdybych nestonala, tak že bych se po žádných těch cestách nepustila. Že opravdu je to cesta, kterou si mě ten Bůh přitahuje k sobě. A už se na něj ani nezlobím. Jenom vím, že jsem tak pyšná a tvrdohlavá, že kdyby to nebylo zařízeno tímhle způsobem, tak se nehnu. Dá sa z toho… Mne teraz tak preblesklo hlavou, že možno toto je jedna vec, ktorú ti tá choroba dala? Tá cesta k Bohu. To stoprocentně.“

1:19

3. „ Paní Jana popisuje, že lpěním na zachování své pracovní role a na soběstačnosti chtěla ochránit svou maminku před trápením.
Textový přepis rozhovoru: Byl to docela šok, když jsem si musela na ten vozík sednout a jenom rukama řídit všechno. Ale pořád jsem zvládala jezdit autem na ruční ovládání, tak to jsem ještě chodila do práce. Sice do jiné, ale pořád ještě –jako doktor ve zdravotní pojišťovně, pořád jsem si tu svoji roli alechtěla nechat. Zpětně si však myslím, že to spíš bylo pro moji maminku. Protože jen co jsem nastoupila do té pojišťovny – dostala jsem průkazku, já nevím, co všechno, že jsem zaměstnanec té pojišťovny –, tak jsem vlastně všechno tohle přivezla autíčkem té mojí mamince: „Mami, podívej, já jsem na tom ještě dobře, já pořád pracuju. Já jsem ještě pořád ta moudrá, na co ses vždycky těšila.“ Ona to samozřejmě viděla, že nejsem v pořádku, ale tu hru se mnou hrála pořád. Ji by to taky složilo.“

1:37

4. „ Největší oporou je pro paní Jana její manžel. Kromě finanční a psychické podpory jí poskytuje ošetřovatelskou péči.
Textový přepis rozhovoru: Takže najväčšou podporou je tvoj manžel, on robí úplne všetko. Všecko. Môžeš to trošku porozprávať, ako to prebieha, ako ti pomáha? Stará se mi o tělo, ale i o duši. Kompletní pečovatel. Abychom byli finančně zabezpečení, tak chodí do práce na dvě směny, vstává dost brzy. Protože já kdybych ležela dlouho na zádecha sama se nemůžu přetočit…Tak jsem ho požádala, aby ráno než odejde, mě dal aspoň na chviličku na bok. Což tak půlhodinu na tom boku jsem. A když odchází, tak mě překlopí zase na záda. V půl deváté chodí pečovatelky, ty mě umyjou, případně dvakrát týdně osprchují, oblečou, případně pomůžou se snídaní, když je to něco, co nezvládám těma rukama. No, a manžel chodí domů tak kolem jedenácté a buď začne něco kuchtit, anebo tady máme Countrylife, tak se tam domluvil s panem kuchařem, že mu napíše na tu tabuli, která nabízí jídlo, co je bezlepkové a co je bez mléka. Protože ani jednu z těch potravin nesnáším dobře. Je velmi aktivní xxxx, v tomhle. Učí se jak malá zdravotní sestřička. Fakt. To kdybys viděla, kam až se dostal, protože nesnáším nemocnice – kamkoli jsem se dostala, tak možná svým chováním nebo i tím titulem, mně se tam nechce poslouchat. A ptám se na všechno, co mi chtějí dělat. Což není přijímáno samozřejmě pozitivně. Tak se to učí všechno on.“

2:59

5. „ Přestože žije paní Jana se svou diagnózou více než dvacet let, říká, že se s ní nikdy zcela nesmířila a nepřijala roli pacientky. Připisuje to tomu, že je lékařkou.
Textový přepis rozhovoru: A pořád se chovám vlastně jakoby se nic nestalo. Takže farář, kterému jsem se zpovídala a viděl mě poprvé v tomto roce, mi na konci toho sezení říkal: „Uvědomujete si vůbec, že jste nemocná?“ A já jsem říkala: „No, uvědomuju, ale nedávám tomu žádnou váhu.“ Což si myslím, že je právě to, co se dělo od začátku. Je to zaujímavé ešte aj z toho dôvodu, že si vlastne doktorka. Právě proto jsem nechtěla se dívat do těch knih a číst si ty hrůzné diagnózy a ten vývoj šílený. A prosila jsem jenom, ať toho Mikiho, toho synka, jsem schopná dovést aspoň do první třídy. Potom jsem byla u rodičů, na venkově, tam jsem ho ještě zkoušela vozit na kole, na takovém tom sedátku před sebou. Moc to nešlo, pak jsme taky asi dva krát spadli, takže jsem to opustila a začala jsem zjišťovat, co všechno nemůžu dělat. To byla docela pecka, protože mě to vedlo k tomu přiznat si, že prostě ty síly ubývají. Těžko se mi s tím smiřovalo. A myslím, že doteď to tak je. Někdy se probudím, nad ránem, a já si neuvědomuju, že jsem pacient. A kamkoli, kdekoliv se objevím, tak se ani jako pacient nechovám. Pořád se cpu na stranu těch doktorů a sestřiček. Môže to byť trochu aj výhoda. No jo, ale mě to vlastně nenutí něco s tím dělat. Kedy si dostala teda už tú skutočnú diagnózu, kedy prišli na to, čo to je? Asi půl roku potom. Taková ta vyšetření… Spoustu z nich jsem taky odmítla. Tam byla snad výhoda toho, že jsem ten doktor. Že jsem třeba nechtěla lumbální punkci. A… to hluboké přiznání diagnózy jsem asi nikdy neměla. Takže mně se s tím docela dobře žilo. A nesnášela jsem právě… Proto nemám ráda ty přechody do jiného zařízení nebo kamkoliv, protože tam bych to měla znovu opakovat. A mohlo by mi náhodou i dojít, že jsem pacient.“

4:13

6. „ Paní Jana hodnotí pozitivně způsob, jakým jí byla diagnóza sdělena. Je lékařka, a tak kolegové předpokládali, že jí nemusí nic dlouze vysvětlovat. Zároveň byla v tom sdělení omluva, že medicína jí nemůže pomoci.
Textový přepis rozhovoru: Udělal to velmi pěkně. Udělal to tak, že jsem z toho byla tehdy i překvapená. Nejdřív vzal do té svojí pracovny mě a řekl mi to, pak tam vzal manžela a řekl mu to taky. A to myslím, že bylo velmi citlivé. Že to vlastně mohl říct tak nějak otevřeně. A my jsme se pak setkali na chodbě, já jsem plakala, ale chování toho doktora se mi líbilo. On ti aj povedal, aká bude prognóza? Tak všichni, kdo se mnou kdy hovořili, tak počítali s tím, že jsem doktor a že vím, o co jde. Takže mi spíš říkali tu svoji omluvu, že s tím nejde nic dělat. A že je tam to riziko, jak by to dopadlo při operaci. Takže tím se z toho jakoby vymluvili nebo omluvili, a to bylo to nejdůležitější, co jsem měla slyšet, abych po nich už nic nechtěla. Ale bylo to zodpovědné, byla jsem spokojená.“

1:37