Jana

Jana

Jana

• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk v době obdržení diagnózy: 33 let

 

Paní Jana má již 24 let nádor na míše, který ji postupně připravuje o hybnost. Je doma, hlavním pečovatelem je její  manžel. Paní Jana doufá, že nebude muset do žádné instituce, taková vyhlídka ji děsí. V rozhovoru mluvila o tom, že si svou diagnózu vlastně nikdy opravdu nepřiznala. Jako lékařka má problém cítit se a chovat se jako pacient. Je věřící, její víra se
v důsledku nemoci prohloubila. Říká, že je důležité, aby zdravotníci pracovali s empatií a aby nebrali nemocnému jeho role, které jsou pro něj velmi důležité.

 Více o Janě

Po narození syna před 24 lety začala paní Janu bolet krční páteř a měla problémy s hybností. Po půl roce se zjistilo, že za tento stav může nádor v míše, který nelze operovat. Její nemoc od té doby postupuje, chodila o francouzských holích, pak používala vozík, v současnosti je upoutaná na lůžko.
Zpočátku se upínala na to, aby se dožila synova nástupu do první třídy, nakonec je postup nemoci pomalejší, než očekávala. Říká, že stále se jí nechce umírat, zajímá ji, jak bude pokračovat život jejich synů.
Paní Jana v rozhovoru mluvila o tom, že si svou diagnózu vlastně nikdy opravdu nepřiznala, odmítla si i číst informace o své nemoci. Jako lékařka má problém cítit se jako pacient. Přístupem těch, kdo reprezentují klasickou medicínu, je zklamaná, říká, že nedostala to, co si nenašla sama.
Vyzkoušela mnoho metod alternativní medicíny, ale na její zdravotní stav to nemělo vliv. Je věřící, její víra se v důsledku nemoci prohloubila, přestože zpočátku měla tendenci se na Boha zlobit.

Její velkou oporou a každodenním pečovatelem je manžel. Naučil se všem nutným ošetřovatelským úkonům a s pomocí pečovatelek tak zvládají vše doma. To je pro paní Janu důležité, protože pobyt v institucích ji děsí, se zdravotníky se někdy dostává do konfliktu.
Kromě pečovatelek za ní chodí jen zdravotní sestra z urologie, která se stará o katetr. Recepty si paní Jana píše sama, a pokud potřebuje, nechává si předepisovat od své praktické lékařky některé léky (například opiáty na bolest v náplastech) a pomůcky. Jednou ročně několik dní pobývá v hospici, aby si manžel odpočinul od péče a mohl jet na dovolenou.
Říká, že je důležité, aby zdravotníci pracovali s empatií a aby nebrali nemocnému jeho role, které jsou pro něj velmi důležité.

Audio a video