Lucie

Lucie

  • Věk v době rozhovoru:  35 let (Lucie), 4 roky (dcera) 
  • Věk dítěte v době diagnostikování: od narození
  • Sluchová ztráta dítěte: úplná
  • Kompenzační pomůcka: kochleární implantáty

Lucie vychovává dvě dcery, z nichž mladší je neslyšící. Již v porodnici Lucie tušila, že se sluchem dcery není vše v pořádku. Její podezření lékaři potvrdili po dalších vyšetřeních půl roku po propuštění z porodnice. Po diagnostice praktické hluchoty podstoupila dcera implantaci, protože sluchadla pro ni neměla žádný efekt.

Dcera navštěvuje mateřskou školu pro sluchově postižené, kde komunikuje primárně znakovým jazykem. V domácím prostředí znaky kombinuje s mluvenou řečí.

Kromě lékařské péče byla pro Lucii k dispozici i raná péče, na kterou se obrátila hned po zjištění diagnózy. Lucie zde získala potřebné informace, prostor pro sdílení zkušeností s ostatními rodiči a také se začala učit znakový jazyk.

Luciin příběh

Lucii se druhá dcera narodila jako neslyšící. Díky novorozeneckému screeningu se podezření na sluchovou vadu objevilo velmi brzo. Následující vyšetření (BERA, SSEP) prokázala praktickou hluchotu. Vrozená sluchová vada je způsobena Waardenburgovým syndromem, který někdy provází malformace vnitřního ucha. Starší dcera má sice tento syndrom také, na sluch však neměl vliv. 

Dcera nejprve nosila sluchadla a připravovala se na implantaci, která proběhla v 15 měsících věku. Nejprve podstoupila pouze jednostrannou implantaci, protože nebylo jisté, zda bude operace úspěšná vzhledem k vážnosti malformace hlemýždě. Operace se podařila a dcera postupně začala rozpoznávat jednotlivé zvuky. Tři čtvrtě roku poté následovala implantace druhého ucha. Díky včasné intervenci a láskyplné péči se dcerka nadále rozvíjí. 

V současné době navštěvuje speciální mateřskou školu pro sluchově postižené.  Přestože dcera v komunikaci preferuje znakový jazyk, Lucie nadále pracuje na zlepšení jejího mluveného projevu ve spolupráci s logopedem. 

Cennou oporou v době, kdy se o postižení své dcery dozvěděla, byl Lucii její manžel. Po zjištění diagnózy Lucie také kontaktovala ranou péči, která jí poskytla veškeré informace o sluchovém postižení, pomohla vyřídit různé záležitosti a také ji psychicky podpořila. Lucie rovněž uvádí, že velkou pomoc nalézá i u ostatních rodin dětí s postižením sluchu.

Audio a video


Lucie vyprávěla, ve kterých situacích byla vada sluchu u její dcery nejvíce patrná.
Vývoj řeči Luciiny dcery byl oproti vrstevníkům opožděný.
Vada sluchu Luciiny dcery byla způsobena Waadenburgovým syndromem.
Lucie sháněla práci, při které by dětem byla k dispozici.
Lucie pobírala příspěvky a hledala zaměstnání na poloviční úvazek.
Pro Lucii bylo nejdůležitější zdraví a rodina.
Lucie se snažila být dceři pořád na očích.
Lucie byla ke službě rané péče nejprve skeptická.