Vada sluchu Luciiny dcery byla způsobena Waadenburgovým syndromem.
Lucie
- Věk v době rozhovoru: 35 let (Lucie), 4 roky (dcera)
- Věk dítěte v době diagnostikování: od narození
- Sluchová ztráta dítěte: úplná
- Kompenzační pomůcka: kochleární implantáty
Textová verze
P: Docela jsme se s tím rychle smířili. Myslím si, že ano, ale byl to šok, protože v rodině žádné takové problémy nemáme, a jestli můžu ještě dodat, tak nakonec nám asi po třech letech z genetiky vlastně vyšlo, že obě dcery zdědily po manželovi takzvaný Waadenburgův syndrom, kde může být důsledkem právě hluchota. Malformace hlemýžďů a hluchota. Starší dcera slyší dobře, ale má třeba dvoubarevné oči. Jedno oko má světle modré, druhé hnědé, to je taky v rámci toho syndromu. Ale manžel nemá nic z toho, jediné, co má, tak má jakoby dál od sebe posazené oči, ale člověku to tak nepřijde, jak ho zná. Takže obě dcery jsou mu hodně podobné tím, že zdědily tuhle jeho genetickou výbavu.
T: Zeptám se, u toho syndromu by měl být ještě v prognóze nějaký jiný deficit, třeba rozumový nebo něco takového?
P: Právě že ne. Taky jsme se toho hodně báli, když měla dcera tolik diagnóz, jaký bude právě rozumový vývoj a intelekt. A u toho miminka nám to nikdo nedokázal říct. Prostě jsme byli třeba na nějakých kontrolách a říkali nám: „No, ale dcera je taková zvídavá. Ona je opravdu komunikativní a vypadá to, že to bude dobrý, ale nedokážeme vám to říct.“ Ale u tohoto syndromu nic takového nebývá, jsou tam jen tyto věci, co jsem zmiňovala. Ještě tam bývá jedna věc, a to je bílý pruh vlasů, ale to nikdo nemá, ani jedna z dcer, nikdo to nemá. Takže rozumově tam nic není, jsou tam jenom tyto věci.
Další zkušenosti:
Vada sluchu Luciiny dcery byla způsobena Waadenburgovým syndromem.
Terezie zvažovala, jestli dcera nemá Aspergerův syndrom.
To, že má duální diagnózu, způsobuje synovi Hanky největší potíže ve škole.
Dcera Pavly na záněty uší netrpěla.
Syn Radky R. měl v jednom období záněty často.
Jitka si všimla, že syn má omezenou schopnost bezděčného učení.
Syn Pavlíny měl potíže s grafomotorikou.
Dcera Petronely byla vznětlivá.
Starší syn Martiny C. býval po škole unavený.
Radkova dcera byla samostatná, přesto měl o ni někdy obavy.
Terézin syn byl postupně samostatnější.
Pavlínin syn bral vadu svého sluchu jako přirozenou součást života a byl velmi společenský.
Hančin syn měl kamaráda, ale v kolektivu to nebylo ideální.
Dcera Petronely hůř navazovala vztahy.
Dcera Milany si se slyšícími vrstevníky nerozuměla, našla si však kamarády v kurzu znakového jazyka.
