Martina C.

Věk v době rozhovoru: 36 let (Martina C.), 8 let a 2 roky (synové)
Věk dítěte v době diagnostikování: starší syn v necelých dvou letech, mladší od narození
Sluchová ztráta dítěte: úplná
Kompenzační pomůcka: kochleární implantáty (oba synové)

Martina má dva syny, kteří mají úplnou ztrátu sluchu. Staršímu synovi byla vada sluchu diagnostikována v jeho necelých dvou letech. Od této doby začal nosit sluchadla. Martina se rozhodla implantovat staršího syna v jeho dvou letech. Po narození druhého syna se díky dědičné predispozici série vyšetření rozběhla okamžitě. Mladší syn byl proto diagnostikován krátce po narození. V půl roce věku začal nosit sluchadla, v necelém roce věku proběhla implantace.

Martina se syny využívá široké nabídky sociálních a zdravotních služeb. Oba synové jsou integrováni do běžných školních zařízení s podporou asistenta. Sluchové postižení obou synů rodinu podle Martiny nijak zvlášť neomezuje. Martina se snaží oba syny podpořit v plném začlenění do většinové společnosti slyšících.

Příběh Martiny C.

U staršího syna si Martina všimla, že něco není v pořádku, když v raném věku nereagoval na zavolání zezadu. Se svou obavou se svěřila pediatrovi, který je poslal na sérii vyšetření. Ta prokázala úplnou ztrátu sluchu a také se zjistilo, že sluchové postižení má genetickou příčinu. Syn začal nosit sluchadla, zatímco se domlouvala kochleární implantace, která proběhla v synových dvou letech. Souběžně s plánováním operace musela Martina rozhodnout, jakou značku implantátu zvolí. Nastaly komplikace s povolením druhostranné implantace se zdravotní pojišťovnou. Následná operace proběhla úspěšně a pooperační proces syn zvládl také dobře. Nyní chodí na první stupeň běžné základní školy s podporou asistenta. Martinin starší syn má dobré školní výsledky, mezi vrstevníky zapadl. Při případném zhoršení školního prospěchu kvůli sluchové vadě by Martina zvažovala pořízení bezdrátové technologie.

V období implantace se Martina také začala učit znakový jazyk, aby mohla se synem komunikovat. Jednotlivé znaky následně učila další členy rodiny.

Co se týče mladšího syna, kvůli zjištěné dědičné zátěži absolvoval všechna vyšetření ihned po narození, proto byl diagnostikován dříve. Od půl roku věku nosil sluchadla a rodina se připravovala na kochleární implantaci, která úspěšně proběhla v jeho necelém roce věku. V současné době mladší syn navštěvuje běžnou mateřskou školu s podporou asistenta.

Martina se syny pravidelně dochází na logopedii a do SPC, využívá služeb rané péče a také navštěvuje organizaci pro rodiče dětí se sluchovým postižením, kde s ostatními rodiči sdílí zkušenosti a pro děti je zde připravený doprovodný program. Informace o sluchovém postižení s manželem čerpají i ze sociálních sítí. Na oba syny Martina pobírá příspěvek na péči a mobilitu. Martina se domnívá, že bez příspěvků by péče o syny znamenala citelnější zásah do rodinného rozpočtu. Martina se snaží, aby její synové svůj handicap příliš nepocítili a byli plně soběstační. Omezení Martina vnímá hlavně u sportů, na které je potřeba helma, což je s kochleárním implantátem problematické.

Vada sluchu je podle Martiny spíš sociální problém než zdravotní, své syny vnímá jako zdravé děti, ke kterým je jen třeba přizpůsobit přístup.