Jindřiška

Jindřiška

  • Věk v době rozhovoru: 34 let (Jindřiška), 11 let (dcera)
  • Věk dítěte v době diagnostikování: v5 letech 
  • Sluchová ztráta dítěte:  těžká
  • Kompenzační pomůcka: sluchadla

Jindřiščina dcera má od svých pěti let diagnostikovanou oboustrannou těžkou nedoslýchavost. 

Její ztráta sluchu se postupně zhoršuje. 

Dcera nosí sluchadla, o která sama umí pečovat, a navštěvuje běžnou základní školu. Učí se dobře, ale je to za cenu velkého úsilí a únavy. Jindřiška se ji snaží co nejvíce motivovat a podporovat.

Jindřiščin příběh

Ve čtyřech letech Jindřiščina dcera nastoupila do mateřské školy. Mluvila velmi dobře, ale po čase si rodiče začali všímat, že se její řeč zhoršuje. Mysleli si, že vliv na zhoršení může mít snaha napodobit menší děti ve školce. Když byla druhá dcera starší, všímali si rodiče rozdílu mezi oběma dcerami i ve sluchu. Například při reakci na zvonek či nastavení hlasitosti televize. Ve školce bylo postupně vidět, že dcera občas nereaguje, když na ni někdo mluví. 

Jindřiška vzala dceru k lékaři a absolvovaly vyšetření, která však žádnou ztrátu sluchu nepotvrdila. Rodičům se to ale nezdálo. Jindřiška musela poté pracovně se svou rodinou odjet do zahraničí a díky okolnostem zažádali s manželem o vyšetření dcery i tam. Lékaři diagnostikovali dceři oboustrannou těžkou nedoslýchavost a ihned jim nabídli sluchadla. 

Dceři se každým rokem sluch postupně zhoršuje. Lékaři v zahraničí upozornili, že v pubertě se ztráta sluchu může u dcery rapidně zhoršit. Dceři byla nasazena i kortikoidní léčba, aby se zhoršování zpomalilo.

Pro kompenzaci sluchové vady byla navržena sluchadla. Dcera je ze začátku nechtěla nosit. Pomohlo, až si sama začala uvědomovat, že díky nim slyší i ruchy z ulice, když měla otevřené okno. O sluchadla se dcera stará sama od první třídy. 

Dcera mluví velmi dobře a dochází na logopedii, aby si udržela výslovnost hlásek. Navštěvuje běžnou základní školu. Rodiče využili možnost zapůjčit pro dceru bezdrátovou technologii, ze které byla dcera nadšená. Rozhodli se, že ji zakoupí. Učitelé bezdrátovou technologii přijali velmi dobře a dokonce sami viděli, jak dceři zařízení pomáhá. Nemusela si dopisovat doma poznámky z hodin, při výuce byla více aktivní a po návratu domů podle Jindřišky pociťovala menší únavu. Bezdrátové zařízení se osvědčilo nejen ve škole, kde byla pro dceru úleva, že jí nic neuteklo, ale také například při jízdě na kole.

Jindřiška doposud nepotřebovala vyhledat organizaci, která sdružuje lidi se sluchovou vadou, zatím vyřídila vše sama s podporou foniatričky, ale se zhoršením sluchu nad tím začíná uvažovat. Pochvaluje si komunikaci s učiteli a jejich ochotu. Náročné pro dceru bylo, když měli v rámci tělocviku povinné plavání. To nesla špatně a Jindřiška říká, že by ocenili úlevu ve vzdělávacím plánu.

Rodičům Jindřiška vzkazuje, aby se nebáli a doptali se na různé typy sluchadel a dalších pomůcek, aby zjistili co nejvíce o možnostech, jak dítěti pomoci. Přeje všem pevné nervy a ze své zkušenosti doporučuje netlačit na dítě, neokřikovat ho a nenutit zbytečně, naopak se snažit jej motivovat pozitivním přístupem. A naučit dítě, aby se samo staralo o sluchadla. 

Jindřiška by byla ráda, kdyby se i veřejnosti dostalo více informací o vadách sluchu a také o pomůckách, které děti potřebují, aby například i na úřadech při rozhodování věděli, jak jsou tyto pomůcky pro děti důležité.

Audio a video


Jindřiška s dcerou před stanovením diagnózy mnoho vyšetření neabsolvovala.
Jindřiška naopak svoji dceru musela navykat na sluchadla po dobrém.
Jindřiška hovořila o tom, co dcera mohla a nemohla při péči o sluchadla dělat sama.
Jindřiška si plánuje bezdrátové zařízení koupit.
Jindřiščina dcera cítila ve škole s bezdrátovou pomůckou menší únavu.
Jindřišce chyběly informace, na jaká vyšetření ještě zajít, aby se dozvěděla o sluchové vadě svého dítěte více informací.