Lída

Věk v době rozhovoru: 32 let (Lída), 2 roky (syn)
Věk dítěte v době diagnostikování: ve 3 měsících
Sluchová ztráta dítěte: střední
Kompenzační pomůcka: sluchadla

Lídin syn se narodil předčasně. Podezření na sluchové postižení vzniklo před propuštěním z porodnice (cca ve 3 měsících věku) po provedení screeningu sluchu. Konečnou diagnózu středně těžké až těžké nedoslýchavosti se maminka dozvídala postupně po sériích vyšetření, která se synem po propuštění z porodnice absolvovala.

Pro kompenzaci sluchové ztráty syn používá sluchadla. Lída se synem pravidelně navštěvuje foniatra a logopeda. Učí se znakový jazyk a v komunikaci se synem zkoušela i bezdrátové technologie. Pokud sluchadla nebudou dostatečná, bude třeba zvážit další možnost kompenzace sluchu − kochleární implantát.

Lídin příběh

Lídě se narodil syn 3 měsíce před plánovaným termínem porodu. Jeho současná diagnóza je středně těžká až těžká nedoslýchavost, která je korigována oboustrannými sluchadly. Právě předčasné narození syna a následné zdravotní komplikace jsou možná příčinou vady sluchu. Synovi bylo již v porodnici provedeno standardní screeningové vyšetření sluchu pomocí přístroje na měření otoakustických emisí, které vyšlo nevýbavně, a proto muselo být zopakované ještě dvakrát s různým časovým rozestupem. Testy vyšly opět s nevýbavným výsledkem. V půl roce syn absolvoval další vyšetření na foniatrické klinice, kde podstoupil objektivní vyšetření sluchových potenciálů BERA. Obdobně jako screening sluchu, i BERA nenaměřila žádnou odezvu, musela být zopakována a postupně následovala řada dalších vyšetření. Právě toto období čekání a nejistoty bylo pro celou rodinu velmi náročné. To, že syn má sluchové postižení, si Lída plně uvědomila ve chvíli, kdy jí ošetřující lékařka předala informační brožuru pro rodiče dětí se sluchovým postižením.

Lídin syn má sluchadla přibližně od jednoho roku věku. Zvykal si na ně postupně, ze začátku je snášel s nelibostí, Lída zkoušela různé čelenky a čepice, aby bránila neustálému vyndávání sluchadel, ale jen s malým úspěchem. Sluchadla syn přijal až postupem času, když si sám uvědomil jejich funkci a benefit.

Nyní se dostává do věku, který s sebou nese jiné potřeby, a rodina se ocitá v situaci, kdy řeší, zda sluchadla budou dostačující pro porozumění a kvalitní rozvoj řeči. Lída proto ve spolupráci s odborníky zvažuje kochleární implantaci. Mimoto syn pravidelně navštěvuje foniatrii a logopedii. Celá rodina spolupracuje s neziskovou organizací, která pomáhá rodinám s dětmi se sluchovou vadou.

Syn pro Lídu představuje hnací motor, díky kterému se nevzdává. Synovo postižení rovněž utužilo její partnerský život. Užitečným zdrojem informací byla účast na týdenním pobytu pro rodiče dětí s vadou sluchu. Lída s manželem se také učí znakový jazyk.

Rodina udržuje kontakt s ostatními rodiči dětí se sluchovým postižením, se kterými Lída komunikuje, kvůli velké vzdálenosti, spíše online. Vada sluchu jejího syna nemálo ovlivňuje rodinnou finanční situaci, protože sluchadla jsou nákladná záležitost a pojišťovna přispívá na pořízení sluchadel pouze zčásti. Pomoc se Lída snaží hledat u různých nadací.

V současné době Lída řeší výběr vhodné mateřské školy pro syna. V otázce volby se Lída plánuje obrátit na speciálně pedagogické centrum. Lída zvažuje, zda syna umístí do školky hlavního vzdělávacího proudu, kde by se mohl naplno včlenit mezi běžný kolektiv dětí, nebo do školky pro děti se sluchovým postižením, která by synovi poskytla klidnější zázemí, vhodnější pro bezproblémovou komunikaci podpořenou znakovým jazykem, ale která je pro rodinu daleko.

V oblasti komunikace se synem Lída vyzkoušela bezdrátové zařízení, které měl syn zapůjčené. Tato kompenzační pomůcka není ale u syna stoprocentně účinná, pokud se pohybuje v hlučnějším prostředí a ve větší vzdálenosti, osvědčila se však při jízdě autem a venku na procházkách. Od zakoupení vlastního přístroje Lídu odrazuje jeho vysoká pořizovací cena.

Ve volném čase je Lída nejraději s rodinou, svého syna se snaží naplno podporovat a být tu pro něj.